"Es prioritario que esto se agilice"

María Luisa y Andrés tienen el reto de sacar adelante a tres niños con una rara enfermedad, el síndrome de Duncan, cuyo único tratamiento pasa por un trasplante de médula o de células de cordón umbilical de un hermano compatible. Y no quieren perder ni un segundo en esta tarea. Por eso, mientras con un pie han iniciado un tratamiento de selección de embriones en Bruselas, con el otro aguardan el permiso de la comisión de expertos para acudir al Instituto Valenciano de Infertilidad si no fuera bien en Bélgica.

Su caso es excepcional por cómo ha jugado el azar. María Luisa y Andrés podrían haber tenido hijas y habrían esquivado la enfermedad, que sólo afecta a varones. O hijos que no hubieran heredado la alteración genética que desencadena la enfermedad. O incluso chavales que no hubieran manifestado los efectos de este raro síndrome. Pero no se ha dado ninguna de estas condiciones. Tuvieron tres niños, que tienen 13, 9 y 4 años. Todos han heredado la alteración genética, y dos han desarrollado ya un tumor.

"¿Voy muy rápida?", pregunta su madre mientras relata su historia. María Luisa habla como un tiro. La cita es en un café del centro de Huelva, donde residen, para proteger a sus niños. "Prefiero que no pongas sus nombres", comenta.

El primero en manifestar la enfermedad fue el mediano. Con dos años y medio entró en el quirófano por una operación de apendicitis y salió directo a la UCI con un linfoma abdominal extirpado. Dos años después, el hermano mayor se sometió a una revisión al tener los mismos síntomas y le encontraron un tumor similar. Entonces es cuando saltaron las alarmas. Ya estaba embarazada de siete meses del tercero.

Todo era demasiado extraño. María Luisa levantó el teléfono y contactó, saltándose todas las etapas intermedias, con el departamento de cáncer familiar del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), "una gente estupenda". Allí es donde fueron tirando del hilo. Les dijeron que los tres hermanos tenían el síndrome de Duncan.

"La única solución era un trasplante de médula de los tres", comenta. Y como los dos mayores tienen un tipo de antígenos HLA (de compatibilidad de tejidos) y el menor otro, serían necesarios dos hermanos. "No estamos hablando de un capricho, de buscar un niño rubio o pelirrojo, sino de un problema que se puede solucionar", comenta María Luisa, "y es prioritario que esto se agilice". Por eso, se rebela cuando escucha términos como el de bebés medicamento. "Son niños absolutamente queridos; esto se hace por amor", señala, "y no hay nada más grande que nacer para curar a tu hermano".

Ahora, María Luisa está en pleno proceso de estimulación para someterse a un nuevo tratamiento en el que tienen puestas sus esperanzas. Luego llegará la parte más dura, el trasplante. A Andrés le cambia la cara cuando le da vueltas al tema. Entonces es cuando ella levanta el ánimo. "No ha sido fácil hasta ahora, pero la realidad es muy positiva", apunta, "que quede muy claro que es una solución real y factible, aunque pueda parecer de ciencia-ficción".