El retraso de Sanidad bloquea la selección genética de hijos para salvar a un hermano

Las familias que quieren tener un hijo que sirva de donante para salvar a su hermano enfermo siguen sin poder acogerse a esta posibilidad. Y ello, pese a la urgencia que tienen y a que la nueva Ley de Reproducción Asistida, aprobada en mayo, incluyó a España en la lista de países que autorizan la selección genética de embriones para este fin. El problema es burocrático. Un grupo de expertos, la Comisión Nacional de Reproducción Asistida, se encarga de autorizar las peticiones, de acuerdo con las características "clínicas, terapéuticas y sociales de cada caso". Pero cuatro meses después de que la ley viera la luz, la Comisión aún no se ha reunido ni tiene fecha prevista para estudiar las peticiones que ya se amontonan. Será "lo antes posible", en cuanto cuadren las agendas de sus integrantes, apuntan fuentes del departamento que dirige Elena Salgado.

La medida se encontró con la oposición del PP y Unió Democràtica de Catalunya, además de la Conferencia Episcopal, al considerarla "eugenésica". Con su aprobación, el Congreso dio respuesta a la demanda de decenas de familias que habían tenido que salir al extranjero para someterse a esta técnica. Se trata de padres cuyos hijos tienen alteraciones en la función medular -fundamentalmente leucemias- que sólo se pueden curar con el trasplante de células del cordón umbilical o de la médula ósea de un hermano compatible. Las estimaciones elaboradas por el Ministerio de Sanidad calculan que más de un centenar de parejas se encuentran en esta situación. Hasta el momento, ya se han remitido "más de veinte solicitudes", según fuentes de Sanidad, enviadas desde diversas clínicas privadas. Sólo el Instituto Valenciano de Infertilidad ha mandado 19 expedientes con toda la información requerida, de las 47 familias de diversas ciudades de toda España e incluso Portugal que se han puesto en contacto con este centro para interesarse por la técnica, como apunta el responsable del departamento de diagnóstico genético preimplantacional de la clínica valenciana, Julio Martín. No hay razón por la que el tratamiento no lo cubra la cartera de servicios de la sanidad pública. Sin embargo, lo cierto es que las largas listas de espera para someterse a procesos de fecundación in vitro y la falta de tecnología adecuada hacen que la posibilidad de seleccionar embriones con el objetivo de tratar a hermanos sea sólo factible en el sector privado.

La técnica es compleja, no tiene garantía de éxito y suele resultar cara. Además, sólo es aplicable a determinadas enfermedades oncológicas (entre las que se encuentran algunas leucemias), hematológicas (beta-talasemia, anemia de Fanconi), producidas por inmunodeficiencias (enfermedad linfoproliferativa ligada al X frágil, inmunodeficiencia combinada severa) y errores congénitos del metabolismo (leucodistrofias, mucopolisacaridosis). Pero, de momento, se trata de la única salida que tienen muchos padres de curar las enfermedades que padecen sus hijos.

El primer paso, junto a una primera evaluación ginecológica y psicológica, consiste en elaborar un estudio genético de los progenitores. Hay que determinar si la enfermedad del hijo es heredada e identificar al detalle la mutación genética que la desencadena, para descartar que esté presente en el embrión destinado a salvar a su futuro hermano, lo que puede extenderse varios meses. Una vez identificada la alteración, comienza el proceso, que consiste en la fecundación in vitro de óvulos de la madre con el semen del progenitor. Al tercer día, se analizan los embriones para determinar cuáles serán los elegidos. Deben estar libres de la enfermedad y ser compatibles con el hermano que recibirá el trasplante, lo que no siempre sucede. Los que cumplen estas condiciones se transfieren al útero para que implante y salga adelante el embarazo. El éxito del proceso de fecundación oscila entre el 20% y el 35%. Su coste suele rondar los 9.000 euros el primer intento y 6.000 euros los sucesivos.

Tras el nacimiento, llega uno de los momentos que más temen los padres: el trasplante de células de cordón o de médula. El primer caso es más común entre los niños con menor peso y edad y se transfieren menos células, pero con mayor poder regenerativo. En caso contrario, el trasplante será de médula, que en realidad es de determinadas células sanguíneas, denominadas progenitores hematopoyéticos. Es un tratamiento agresivo que deja la médula preparada para recibir las células del donante encargadas de repoblarla. Entre el 80% y 90% de los pacientes suele responder, aunque la tasa puede ser inferior en enfermedades especialmente complejas.

El trayecto completo hasta la curación es una carrera de obstáculos que sólo superarán una o dos familias de cada 10 que lo comiencen. Pero también es largo. Por eso, cada día que pasa, cuenta. Especialmente a partir de los 39 años, cuando se reducen sensiblemente las probabilidades de las madres de quedar embarazadas. Pero además, los niños se arriesgan a que se manifiesten sus enfermedades a través de tumores o leucemias. Por eso, hasta conseguir la autorización, las parejas que pueden permitírselo siguen yendo a centros como la Universidad Libre de Bruselas, líder en Europa, hasta que el tratamiento sea finalmente una realidad en España.