"La única curación pasa por el trasplante"

Laura, de tres años, lleva desde finales de agosto en el hospital Ramón y Cajal de Madrid. Lo que para cualquier niño de su edad es un resfriado corriente, para ella es una neumonía y semanas ingresada. "Lo coge todo; de las dos hermanas, si hay una enferma, es ella", apunta su padre, Agustín Espinosa, de 41 años. Él achaca el ingreso a los efectos del tratamiento experimental que seguía su hija hasta principios de verano para combatir la anemia de Diamond-Blackfan que le detectaron a los cuatro meses. Existen referencias de algunos niños con esta enfermedad que han respondido al Rituximab, un inmunodepresor que se emplea contra determinados linfomas, y decidieron probar con él. Pero no funcionó. Igual que antes también falló el tratamiento convencional a base de corticoides. O el Primperán, un medicamento que las embarazadas conocen bien ya que combate las náuseas. Después de todos estos intentos malogrados, en junio pusieron sus esperanzas en "la única forma de curación auténtica, el transplante de células de cordón umbilical de un hermano compatible". Como la médula de Laura es incapaz de producir glóbulos rojos, hasta poder recurrir al trasplante seguirán con transfusiones periódicas cada cuatro o cinco semanas para mantener los niveles de hemoglobina de la pequeña en límites aceptables. Pero como todas, esta terapia también tiene sus secuelas. "El hierro de las transfusiones no se elimina, se va acumulando en el hígado, los pulmones, el corazón y puede provocar problemas graves a medio plazo, en cinco, seis o siete años".

"Esto es lento", se lamenta el padre de la pequeña Laura, de tres años

Éste es un motivo de la prisa que tiene esta pareja de Ciudad Real en empezar ya. Otro es la edad de Encarna, 38 años. Y uno más, las previsibles dificultades que tendrá en quedarse embarazada, ya que Laura nació junto a Marta, su hermana melliza, tras una fecundación in vitro por los problemas que tenía Encarna de concebir un hijo.

"Hemos puesto la maquinaria en marcha", comenta Agustín. Están en la fase previa de los estudios genéticos y de identificar la mutación que han transmitido a su hija. Cuando la localicen y cuenten con los estudios previos, se remitirá la solicitud a la comisión de expertos. Si se aprueba la petición, llegará la fecundación in vitro y la selección embrionaria. "Esto es lento", se lamenta el padre de Laura, que es consciente de que, como poco, le queda más de un año antes de poder comenzar el primer intento.