La falta de ayudas bloquea una nueva terapia contra la esclerosis amiotrófica
Una fundación de Elche promueve un ensayo clínico con células madre de la médula ósea
En España padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) 4.000 personas. Se van muriendo poco a poco y otros enfermos los van reemplazando, así que siempre son 4.000, con aproximación matemática asombrosa; 40.000 españoles que hoy están sanos morirán de ELA en los próximos 10 años. Salvo que la ciencia encuentre antes una solución. Esa es la tarea prioritaria de la Fundación Diógenes para la Investigación de la ELA, ubicada en Elche (Alicante). Diez enfermos están preparados para experimentar en ellos un ensayo clínico con terapia celular largamente estudiado. Pero la fundación, superados los obstáculos administrativos, ha tenido que retrasar las investigaciones por falta de dinero para los preceptivos seguros, unos 45.000 euros. Así durante más de un año.
El enfermo deja de andar, comer o respirar mientras su capacidad intelectual sigue intacta
Finalmente, llegó la buena noticia. "Gracias a las asociaciones de ELA, la Cofradía de Bomberos de la Diputación de Córdoba y familiares de afectados, ya casi hemos conseguido recaudar los fondos necesarios para sufragar los gastos de tasas y seguros después de más de dos meses realizando una fuerte campaña divulgativa", dijo el viernes pasado a EL PAÍS una portavoz de la fundación. Los bomberos de Córdoba han donado 24.000 euros. Esperan que los otros 16.000 no tarden en llegar.
El ensayo clínico que se proponen llevar a cabo los especialistas movilizados por la Fundación Diógenes es pionero en España. Lo saben los diez enfermos de ELA que están preparados, e impacientes, para las operaciones previstas. Es su única esperanza.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que atrofia y paraliza los músculos del cuerpo hasta dejarlos inertes. El avance de este tipo de esclerosis es brutalmente destructivo, desde que el enfermo se da cuenta un día de que la zancada de una de sus piernas se ha acortado, que pierde fuerza en una mano, que le ha cambiado la forma de hablar, o que tiene movimientos musculares anormales -espasmos, sacudidas, calambres o debilidad.
La esperanza de vida de estos enfermos es corta. El afectado dejará de andar, de hablar, de comer, de respirar..., mientras su capacidad intelectual se mantiene intacta. Va a ser consciente siempre de lo que le está pasando. No se conocen sus causas, no hay tratamiento para frenarla, nada puede curarla de momento.
La Fundación Diógenes lleva cinco años en el empeño de sacar adelante la investigación, en colaboración con el Instituto de Neurociencias del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) de la Universidad Miguel Hernández de Elche y con el apoyo económico del Ayuntamiento de esa ciudad. Su línea de investigación es única en España y la segunda en toda la UE. Fruto de sus trabajos, realizados durante cuatro años, "se ha podido llegar a saber que las células madre de la médula ósea autólogas (del mismo afectado) pueden ser utilizadas de forma segura y eficaz para tratar esta enfermedad neurodegenerativa", dice el informe.
En un modelo animal el trasplante de células madre de la médula ósea en la médula espinal enferma ha producido ya los siguientes beneficios:
1. Las células de la médula ósea son capaces de acomodarse y vivir dentro del sistema nervioso durante un tiempo prolongado
2. Las células de la médula ósea trasplantadas producen un factor beneficioso para las motoneuronas: la molécula llamada GDNF. Esta molécula estimula el desarrollo neuronal y guía a los axones de las células en su crecimiento. Su factor trófico hace que algunas motoneuronas no degeneren, manteniendo en mejores condiciones la actividad motora, rescatándolas de su degeneración, y evitando, por tanto, la progresión de la enfermedad.
Basándose en estos factores, la Fundación Diógenes propuso a mediados del 2005 una investigación denominada Ensayo clínico en fase I/II de utilización de células madre de médula ósea autólogas en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. Su objetivo: "Demostrar la detención de la degeneración de nuevas motoneuronas".
En España padecen ELA 4.000 personas, en buena parte agrupadas en la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA). Repetidas veces esta organización ha lamentado la falta de atención de las autoridades sanitarias. Su tesis para insistir en un mayor y especial apoyo a los investigadores es que, aunque la causa de la ELA es un misterio, el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso es cada vez mayor gracias a los avances de la biología molecular, la ingeniería genética y la bioquímica. Ello permite tener la esperanza de descubrimientos próximos para afrontar la curación de esta rara enfermedad.
Fundación Diógenes: info@fundacionela.com
Angustiosa batalla contra el tiempo
En el mundo existen cerca de 350.000 enfermos de ELA, el más notorio el físico Stephen Hawkings. Pocos, quizá, para
que las autoridades sanitarias y las empresas farmacéuticas se impliquen más en buscar soluciones. Muchos países de la UE disponen desde hace años de unidades que proporcionan una asistencia multidisciplinar imprescindible para estos enfermos. España está a la cola.
Las tribulaciones de la Fundación Diógenes -y de su presidenta Nieves Berenguer Vicedo- son paradigmáticas. Tras dificultades burocráticas con la Agencia Nacional del Medicamento durante casi un año, ya solventadas, surge el problema económico, que alarga de nuevo la fecha de inicio de sus ensayos clínicos. Y una de las cosas de las que menos disponen los afectados de esta devastadora enfermedad es de tiempo.
"Es vital que este ensayo se lleve a buen término lo más pronto posible", opina una portavoz de la Fundación Diógenes. "Hay muchas esperanzas y muchos deseos en juego y con la vida no se juega. Nos quejamos de que las minorías no tienen cabida en esta sociedad. Aquí hay una oportunidad para desechar este mito. Una entidad pequeña con una ambición grande, como la Fundación Diógenes, tuvo el empeño de que se investigara para esta enfermedad minoritaria y lo consiguió".
Lo que necesita la Fundación Diógenes para ponerse en marcha es bien poco: 45.000 euros, lo que cuesta asegurar los ensayos en los diez pacientes seleccionados. El ensayo servirá para otras enfermedades neurodegenerativas
de mayor incidencia.
Entre las entidades que intervienen en este ensayo están el Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández; el Hospital General Universitario de Valencia (servicio de Neurocirugía); el Hospital Universitario Morales Meseguer
de Murcia (servicios de Hematología, Oncología médica y Neurología), y el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia (Neurología y Neurocirugía).
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