Un hermano para un milagro

Al principio, Mario tenía una otitis. Sus padres, José Martínez y Josefa Ruiz, lo llevaron a un pediatra porque el tratamiento normal no le bajaba la fiebre. Éste no le encontró nada raro en los análisis, pero al ver la barriga hinchada de Mario, de cinco meses y medio de edad, lo mandó a un servicio de urgencias. Allí, nuevos análisis concluyeron que tenía leucemia, lo que comunicaron a sus padres en el acto. Al día siguiente, les dieron más detalles: "Pasamos, de la otitis, a que tenía una leucemia linfoblástica aguda, que tenía muy mala edad, que era de las graves, que tenía que ir a quimioterapia y después directamente a un transplante de médula", cuenta Josefa.

Antes de este episodio que les cambió la vida, esta pareja sólo sabía de la leucemia "que era algo que había tenido el [tenor] Josep Carreras". Hoy, un año y medio después, se han hecho conocidos por pedir públicamente que les permita tener otro hijo que, por medio de una técnica de selección genética, pueda hacer de donante de médula para curar la leucemia de Mario. Sólo puede ser un hermano para que haya garantía de curación, y ni siquiera completa. La Ley de Reproducción Asistida vigente en España no contempla la selección de embriones para beneficiar a un tercero, sino sólo para evitar enfermedades hereditarias en un futuro niño.

La ley no contempla la selección de embriones para beneficiar a otro, sólo al propio embrión

"Si hay algún obstáculo para esto, no será médico", aseguran los profesionales

El problema está sobre la mesa desde que el pasado 26 de julio el Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) afirmó tener una lista de cinco parejas dispuestas a someterse a un tratamiento de selección de embriones para lograr hermanos con las características necesarias para ser donantes de médula para sus hijos enfermos. Después de conocerse la noticia, 11 parejas más se han puesto en espera, entre ellos los padres de Mario.

El IVI solicitó de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, una mesa consultiva del Ministerio de Sanidad formada por expertos, su opinión sobre si pueden o no poner en marcha tratamientos para estos casos, ya que la técnica está disponible. Esta comisión se reúne mañana lunes con este tema en la agenda, lo que ha avivado las esperanzas de cientos de familias.

No se trata de un capricho. Otros padres cuyos hijos tienen enfermedades graves de la sangre esperan un transplante de médula o de cordón umbilical (donde están las células que generan la sangre). Pero para ello el donante debe ser histocompatible con el receptor, lo cual se determina examinando una característica llamada HLA (del inglés Human Leukocytes Antigens). El HLA son las proteínas que distinguen lo propio de lo extraño, es decir, es lo que decide si un transplante es aceptado o rechazado. Sin embargo, las probabilidades de encontrar un donante compatible, incluso entre familiares, son de una contra miles. Sólo hay más posibilidades si es entre hermanos. Para asegurarlo, éste debe ser seleccionado, cuando aún es un embrión, por su HLA. Así se fabrica al donante perfecto.

Julio Martín, coordinador del laboratorio de diagnóstico genético preimplantacional (DGP) del IVI, explica que la selección de embriones para evitar enfermedades se hace ya con "todas las enfermedades hereditarias". Para las enfermedaes adquiridas, como la leucemia de Mario, "no lo permite la ley, ya no hay nada que diagnosticar", añade. "Lo que no se ha hecho todavía es combinar el estudio de una enfermedad hereditaria con la selección de los antígenos de HLA".

Juan, por ejemplo, el hijo de Ana Pérez y Juan Antonio González tiene anemia de Fanconi, una cruel enfermedad de la sangre que lo matará si no logra ese transplante. El caso es distinto al de Mario. Esta pareja de Vigo legalmente puede hacer una selección de embriones para garantizar que su próximo hijo nazca sano, ya que la anemia de Fanconi es una enfermedad hereditaria. Pero ellos quieren, además, curar a Juan.

"Nos dijeron que encontrar a alguien compatible [para hacerle un transplante de médula] era como buscar una aguja en un pajar", dice Juan Antonio. La solución segura es tener otro niño por la técnica descrita anteriormente. "Nos han hablado de Chicago, y si tenemos que ir sacaremos los recursos de donde sea", dice Ana. "Se vende esta casa, este campo y lo que haga falta".

Ana Veiga, ex miembro de la comisión y directora médica de la clínica Dexeus, de Barcelona, explica que de la reunión de mañana "no se saldrá a las ocho de la tarde diciendo que ya se puede hacer". La comisión "dará su opinión" sobre el tema, nada más. Después, en caso de mostrarse favorable, "el Gobierno tiene que determinar cómo lo hace". Modificar la Ley de Reproducción Asistida puede llevar más de un año en trámites parlamentarios.

En cuanto a las posibilidades de que los expertos den una opinión favorable, Veiga considera que no debería haber "ningún problema". "Que una cosa no esté legislada no significa que no se pueda hacer", añade. En este caso, "los médicos han sido prudentes" a la hora de pedir una opinión de la comisión, ya que la técnica existe y en clínicas como Dexeus están esperando para ponerlas en marcha. "Alguna de las parejas que teníamos esperando ha decidido viajar fuera de España para hacérselo", explica Veiga. Al ser enfermedades muy graves, "tienen mucha prisa".

De la misma manera opina el doctor Antonio Pellicer, director del IVI y además miembro de la comisión que mañana debe debatir sobre su propia petición. "Entre los médicos y embriólogos no habrá dificultad, pero hay expertos en ética y derecho que pueden plantear otros puntos de vista", opina. "Si hay algún obstáculo para esto, no será médico". Mientras se decide hacerlo o no, las soluciones pasan por Estados Unidos.

Los padres de Mario se gastaron el año pasado 24.000 euros en hacerse el tratamiento en Chicago, porque allí "es legal y tienes garantías". Fue un enorme esfuerzo económico para José, que tiene una charcutería en Vilanova i la Geltrú, y Josefa, que es auxiliar administrativo en un hospital. "Y eso que comimos de hamburguesas", bromean. El tratamiento de fecundación in vitro comenzó con mucho éxito y obtuvieron 34 óvulos. De esos, logaron fecundar 28. Tras un análisis genético, descubrieron que 6 de ellos tenían un HLA compatible con el de Mario, y sólo cuatro eran óptimos. A Josefa le implantaron dos, pero se quedó embarazada. Los otros dos embriones "están congelados en Chicago", explican. "Si nos toca la lotería", dicen, irían otra vez.

Esperando también están en Córdoba M. A., de 36 años, y su marido L. C., de 45, con un hijo enfermo de anemia de Fanconi. No dan sus nombres completos porque su hijo no tiene las malformaciones de nacimiento que suelen acompañar a esta enfermedad, así que se lo ocultan a los abuelos. Esperan que la comisión "dé luz verde". Si no, también como todas las parejas consultadas, "iremos donde haga falta".