Médicos de EE UU piden que no se informe de las muertes por terapia génica

Un prestigioso científico y una compañía farmacéutica han pedido a la Administración de EEUU que se mantenga en secreto la información sobre las muertes o las enfermedades de pacientes que se encuentren en tratamiento con terapia génica. La solicitud ha desatado inmediatamente la polémica en un campo científico que se ha enorgullecido siempre de su transparencia.Ronald Crystal, un genetista de Nueva York, informó con todo detalle a los Institutos Nacionales de la Salud (INH) de la muerte de uno de sus pacientes sometido a terapia génica y de su conclusión de que el fallecimiento no había sido causado por el tratamiento. El médico pidió a los INH que su notificación se mantuviera "confidencial y no parte de la información pública" que tradicionalmente ofrece este organismo federal. En el mismo sentido, la compañía farmacéutica Schering-Plough solicitó que los efectos secundarios de la terapia fueran también materia reservada. Fuentes de los INH han confirmado que cada vez son más las peticiones de investigadores estadounidenses en el mismo sentido.

De momento, las autoridades de los INH han rechazado estas peticiones, pero los abogados del Gobierno han admitido que las leyes que obligan a los investigadores a hacer públicos sus resultados son imperfectas y, por lo tanto, pueden ser mejoradas. Los defensores de la confidencialidad de los datos alegan que todo aquello que puede ser patentado -caso de una terapia génica-es algo que la compañía que lo desarrolla tiene derecho a mantener en secreto. Los detractores ponen un límite: la notificación de los fallecimientos.

Estas revelaciones se producen en medio de un creciente interés público sobre la seguridad de la terapia génica, un campo experimental que busca corregir enfermedades hereditarias o trata algunos tipos de tumores. En respuesta a esta preocupación, en los comienzos del desarrollo de este campo médico se creó un comité especial, al que deben ser notificadas todas las investigaciones relacionadas con tratamientos genéticos.

En opinión de Amy Patterson, miembro de este comité, la terapia génica "es una nueva ciencia en la que la experiencia con un paciente puede ayudar al tratamiento del siguiente. A estas alturas en que somos capaces de comunicar en segundos", dice, "no hay excusa para repetir los mismos efectos adversos si podemos prevenirlos".