La pregunta más inquietante de la ciencia actual sigue sin respuesta: ¿están bien los primeros bebés modificados genéticamente?

Las dos preguntas más importantes sobre la creación de los tres primeros humanos cuyo genoma fue modificado deliberadamente por otro ser humano siguen sin respuesta cinco años después. ¿Cómo pudo pasar algo así sin que las autoridades chinas lo supiesen? Y más relevante aún, ¿cómo están las tres niñas que nacieron fruto de aquellos experimentos delirantes de He Jiankui, un científico repudiado por la comunidad internacional que sigue sin dar explicaciones?

Varios centenares de expertos en edición genética de todo el mundo se reúnen esta semana en Londres para buscar respuestas sobre lo que sucedió en 2018, cuando el investigador chino acudió a este mismo foro para anunciar el nacimiento de los primeros bebés modificados genéticamente.

“China ha aprobado varias leyes que limitan la edición del genoma humano”, explicó a los asistentes Yaojin Peng, director del Centro de Ética en Ciencia y Tecnología y miembro de la Academia de Ciencias del país. El investigador desgranó las nuevas medidas, que incluyen un nuevo tipo para estos actos en el Código Penal y la creación de varios comités de ética para supervisar la investigación en este campo. “Con estas normas, nuestras leyes están en línea con las de otros países. Quizás en el futuro podamos explorar cómo establecer formas de gobernanza internacional”, añadió.

Ni Yaojin Peng ni su homóloga Ping Yang, de la Universidad Dalian de Tecnología, quisieron responder las preguntas de este diario.

La socióloga Joy Zhang, investigadora de origen chino en la Universidad de Kent (Reino Unido), alerta de los problemas que estas leyes están creando en el país asiático. “La edición genética humana se ha convertido en un asunto de seguridad nacional”, explica. “Estas leyes limitan la exportación de células humanas, pero no queda claro cuáles, y esos límites tan estrictos pueden hacer imposible que los científicos del país puedan colaborar con colegas extranjeros. Muchos científicos del campo de la biomedicina han protestado ante el Gobierno por estas leyes. No tiene sentido intentar poner orden en la ciencia impidiendo que se haga ciencia”, resalta la investigadora.

Durante un año, Zhang ha buscado cualquier información sobre los tres bebés que nacieron tras los experimentos de Jiankui. “Es un secreto nacional”, resume la investigadora. No se sabe quiénes son, dónde están y, peor aún, si siguen vivas y sanas, aunque la científica aventura: “Asumimos que están bien”.

Este es sin duda el asunto más inquietante y espinoso de los experimentos de He Jiankui. Por un lado, es una prioridad proteger a estas tres niñas para que nadie pueda identificarlas y permitir que puedan vivir una vida lo más normal posible. Por otro, no se sabe hasta qué punto se está vigilando su salud y, sobre todo, si se ha analizado su genoma y se han detectado mutaciones no deseadas, pues la técnica de edición genética que usó He Jiankui, el CRISPR, está lejos de ser perfecta.

Meses después de salir de la cárcel, He Jiankui intenta volver a la investigación científica, en este caso desarrollando supuestas curas asequibles para enfermedades genéticas. Pero no aporta ninguna prueba real de cómo pretende hacerlo, más allá de las fotos con pacientes que comparte en sus redes sociales. El científico dijo que viajaría a Londres para dar explicaciones, pero después se echó atrás.

El biólogo molecular Robin Lovell-Badge, organizador de este congreso celebrado en el Instituto Francis Crick de Londres, dice que He Jiankui nunca estuvo invitado al congreso ni se registró para asistir. “Lo único que sabemos de él es por su participación en un congreso online anterior en el que su actitud fue atroz. No respondió ni una sola pregunta sobre lo que hizo”, explica a este diario.

El investigador cree que China “no ha dado todas las explicaciones necesarias. Se suponía que el país haría una investigación exhaustiva que revelaría la secuencia genética completa de los bebés y aclararía todos los efectos de la edición genética, pero lo cierto es que ese análisis nunca se hizo y seguimos sin saber qué pasó exactamente”, denuncia.

Contactado por este diario, He Jiankui ha declinado una entrevista en persona, pero invita a visitar su “laboratorio” en Pekín.

Los científicos reunidos en Londres esta semana esperan publicar un comunicado conjunto sobre todas las incógnitas que quedan sobre el caso y los riesgos reales de que algo así vuelva a ocurrir. Lovell-Badge explica que He Jiankui no es, probablemente, el único “científico rebelde”. Su mayor preocupación es que otros impostores vendan al público “falsas curas” para sus enfermedades de origen genético, algo que puede estar pasando ya en países que no tienen regulación al respecto, alerta.

Cada país es responsable de regular la edición genética de células humanas, incluida la más delicada: la de espermatozoides, óvulos y embriones. Si se induce un embarazo por fecundación asistida con ese material biológico, los cambios en el ADN pasarían de generación en generación y cambiarían la herencia genética de nuestra especie. “Lo único que podemos hacer es denunciar a estos impostores públicamente para que la gente sea consciente de que no tienen ni idea de lo que hacen”, zanja Lovell-Badge.

Shoukhrat Mitalipov, investigador de la Universidad de Ciencia y Salud de Oregón, en Estados Unidos, es uno de los mayores expertos en edición genética de embriones humanos del mundo. Mitalipov, de origen kazajo, dice que este es “un objetivo demasiado atractivo como para abandonarlo. Nuestro fin declarado es conseguir editar embriones humanos para corregir errores de una forma efectiva y segura, lo que evitaría en parte que sigan naciendo millones de niños con enfermedades hereditarias mortales o discapacitantes”. El problema, reconoce, es que las actuales técnicas de edición genética como CRISPR aún están muy lejos de ser viables para asegurarse de que no introducen errores indeseados. “Los embriones humanos rechazan en muchas ocasiones las plantillas de ADN que usamos para editar su genoma y no sabemos por qué”, explica.

Mitalipov publica hoy un estudio en Nature Communications que añade aún más incertidumbre a la edición genética. Saber si un embrión humano tiene un defecto genético requiere tomar una pequeña muestra sin provocar que muera, algo ya de por sí delicado. Lo que muestra el nuevo trabajo es que esta técnica, conocida como amplificación genómica, no es capaz de detectar los fallos en el ADN indeseados que la edición genética con CRISPR deja tras de sí. Esto dificulta aún más conseguir la edición de embriones de forma segura y eficaz, algo que probablemente lleve aún muchos años de trabajo, resalta Mitalipov.

Dieter Egli, de la Universidad de Columbia (EE UU), ha investigado los efectos indeseados de la edición del gen CCR5 que hizo Jiankui, supuestamente para conferir inmunidad ante el virus del sida. “Hemos demostrado que este proceso introduce errores adicionales a nivel cromosómico; muchos de ellos incompatibles con la vida”, explica. La falta de información hace imposible saber si la edición genética del científico chino sucedió realmente o si los embriones simplemente la rechazaron y siguieron adelante. En cualquier caso, resalta Egli, la técnica no es aún segura para generar bebés modificados genéticamente, aunque sí merece la pena seguir investigándola. “Este problema es como la edición de un libro”, explica. Y prosigue: “Lees las galeradas y corriges las erratas antes de imprimirlo. Sería inviable mandar correcciones para todos y cada uno de los millones de ejemplares una vez impreso el libro. Lo mismo sucede con las células humanas. Si conseguimos corregir de forma segura y efectiva las pocas células de un embrión, eliminaremos una enfermedad que después del nacimiento sería imposible evitar”.

Lluis Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología (CSIC) y único ponente español en el congreso, opina que este congreso ha sido una “oportunidad perdida de saber qué sucedió exactamente” con los experimentos de He Jiankui. “Los delegados chinos han hablado mucho de lo que hizo el país después de los experimentos, pero nada de lo que hizo antes. Creo que es imposible que las autoridades desconociesen lo que él estaba haciendo. Estaban dispuestos a un poco de polémica, pues pensaban que el resto del mundo seguiría sus pasos, pero no fue así y la indignación fue mucho mayor de lo que podían permitir. Yo he intentado preguntar a los delegados chinos por las niñas que nacieron, pero no se aceptó mi pregunta. Se han ido sin contestar”, denuncia.

Más allá de la larga sombra de He Jiankui, el congreso también se ha centrado en casos de éxito, como los primeros casos de curación de enfermedades hereditarias gracias a la edición genética, en este caso de células madre de la sangre del propio paciente.

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