Las barreras de la incontinencia fecal: “Durante cinco años viví sentada en una ducha”

Nueve años es el tiempo que Sagrario (59 años) ―que no quiere facilitar su apellido― lleva sin apenas vida social. Sufre incontinencia fecal desde que dio a luz a su segundo hijo, aunque el origen del problema reside en su primer parto, cuando tuvo un desgarro anal. No es capaz de controlar la evacuación de sus heces. Su situación es vivida por entre dos y cuatro millones de personas en España, según la Asociación para la Incontinencia (ASIA), fundada por personal sanitario. Las causas de esta patología son muy diversas. En 1998, Maite Carreras (65 años) sufrió una lesión en la pelvis a causa de cargar pesos diarios en su restaurante. Se operó para extraer el útero y empezó lo que ella define como un calvario. Defecaba constantemente de manera involuntaria. Por ello, se encerró: “Durante cinco años viví sentada en una ducha”.

Jordi Estrade (48 años) comparte unas vivencias similares. Es patinador, compitió cinco años con la selección española, pero tuvo que alejarse de las pistas por un tiempo. Tiene incontinencia fecal desde 2020, cuando lo operaron de cáncer de colon. Durante dos años y medio solo comió arroz a mediodía y pollo hervido a la cena. Si tenía que salir a hacer algún recado, ayunaba un día y medio. “Pasaba entre seis y ocho horas en la bañera”, cuenta. Su situación ha cambiado al llevar desde enero un neuroestimulador de raíces sacras. Carreras tardó cinco años en dar con este aparato. “Es como un marcapasos. Está conectado a la columna vertebral y a las terminaciones nerviosas para dar la orden al cerebro de ir al baño”, explica Estrada, que aún usa pañal porque no siempre llega al servicio, pero se siente bien. “Ahora tengo pareja, puedo viajar, comer casi de todo y salir”.

La cofundadora de ASIA y cirujana especialista en proctología compleja y trastornos del suelo pélvico Arantxa Muñoz explica que la patología afecta a entre un 2% y un 19% de la población española. “La prevalencia es amplia porque muchas personas no lo cuentan”, aclara en referencia al tabú que acompaña a los pacientes. Aproximadamente, hay tantas personas con incontinencia fecal como con diabetes, según la doctora. “Es una de las afecciones que más merma la calidad de vida, se puede asimilar a una afectación reumática severa”, matiza.

El estigma se traslada a todas las esferas de la vida. “Hasta los 53 años no salí del armario”, revela Consuelo Ortola (63 años), que nació sin ano. Recuerda una adolescencia dura porque, además, era otra época. Los baños públicos estaban muy sucios y con suerte había papel de periódico para asearse. Ahora con el neuroestimulador de raíces sacras su vida es más fácil. Sagrario aún no ha encontrado un tratamiento efectivo. “Me siento una persona de 90 años en un cuerpo joven”, apunta.

Miguel Belmonte (54 años) no hace planes desde abril de 2022, cuando la incontinencia fecal apareció en su vida tras “una posible negligencia en la operación de una hernia discal”. Solo ha salido a cenar una vez con su mujer y ha acudido a la comunión de su ahijada, pero con una reserva de habitación en el hotel para acudir al baño. Lleva siempre pañal.

La patología tiene muchos grados. Muñoz explica que puede representarse a través del simple manchado de la ropa interior, con escapes de gases, o heces líquidas y compactas. “Con la incontinencia pasiva no sabes cuándo la deposición ocurre y con la de urgencia, corres, pero muchas veces no llegas”, detalla. Los pacientes son más propensos a padecer otras complicaciones. Carreras recuerda con dolor las úlceras en el ano porque las heces son corrosivas.

La enfermera y psicóloga Eva García asegura que la incontinencia fecal no se considera una enfermedad, sino un síntoma. “Pueden solicitar la baja, pero tienen grandes problemas para que les reconozcan una incapacidad”, cuenta. Sagrario es teleoperadora: “No puedo dejar de atender una llamada, tengo que continuar y si se alarga...”.

La presidenta de ASIA, Àngels Roca, anima a no desesperar en la espera. Insiste en que las soluciones y la calidad de vida llegan. Tardó diez años en encontrar su tratamiento. Perdió su trabajo y lo más importante para ella, la infancia de sus hijos. “No quería que les dijeran tu mamá huele mal”. Pero ahora es feliz: “Tengo tres nietos y soy una súper yaya. Ya no me pierdo nada”.

Causas y tratamientos

La incontinencia fecal suele afectar a más mujeres que hombres, según la doctora. Varias de las causas que la provocan son las complicaciones en los partos, algunas cirugías como la de la fístula anal, enfermedades neurológicas como la esclerosis múltiple o las lesiones medulares. También, algunos trastornos congénitos como la espina bífida, las malformaciones anorrectales o la enfermedad de Hirschsprung. Además de la radioterapia pélvica o la superación de cánceres digestivos, urológicos o ginecológicos.

Las posibles soluciones son muy variadas en función del paciente: tratamientos alimenticios o farmacéuticos para que las heces sean más consistentes o para espaciar los momentos de evacuación, ejercicios de rehabilitación, soluciones ambulatorias como la estimulación del nervio tibial posterior o quirúrgicas como la neuromodulación sacra o las cirugías reconstructivas. Muñoz cree que el implante de células madre alrededor del esfínter, que es una investigación en desarrollo, va a tener mucho futuro. García anima a las personas a solicitar ayuda. Recalca que no están solos y que hay equipos detrás que les pueden ayudar a manejar sus deposiciones “para tener horas de tranquilidad”.

Peticiones institucionales y sociales

Ante la limitación diaria, Estrade solicita una tarjeta de discapacidad para poder aparcar el vehículo en caso de urgencia. La grúa se ha llevado su coche por estacionar mal y Carreras acumula una colección de multas. También la podrá mostrar en bares y restaurantes. Le han negado la entrada al servicio en varios locales. “He tenido que cambiarme entre dos coches con una amiga tapándome mientras la gente se reía”, relata. Por ello, Carreras demanda baños públicos anchos y adaptados a estos pacientes. Por su parte, Sagrario ruega más financiación. Se gasta una media de 150 euros mensuales. Los obturadores anales que cubría la Seguridad Social están sin stock y las compresas, las bragas de incontinencia, las toallitas, las cremas y los medicamentos son costosos. Algunos pañales sí entran dentro del sistema de prestación farmacéutica.

El dispositivo de irrigación transanal, que permite al paciente realizar una evacuación controlada del colon con agua templada y es una de las soluciones más eficientes según García, no está incluido en el sistema de reembolso nacional. La Comunidad Valenciana, Madrid y Castilla y León forman parte de la minoría de territorios que han incluido este aparato en su catálogo de productos sanitarios.

La doctora Muñoz cree que desde Atención Primaria se puede mejorar la detección de la patología y la derivación a especialistas dentro de la misma comunidad y entre autonomías, ante la desigualdad de tratamientos en las diferentes regiones sanitarias. Por ello, advierte: “Si el paciente se diagnostica de forma tardía, ya puede tener su estructura social destruida”.

El teléfono 620 886 363 de ASIA atiende a las personas que padecen incontinencia fecal y urinaria. También se puede contactar a través del correo electrónico info@asiasuport.org.