La lucha de los pacientes ostomizados: “No es digno entrar a un baño de rodillas”

Todo el mundo tiene que ir al baño. Para la mayoría de las personas es un acto rutinario, compatible con ir a clase, a la calle, al supermercado o a ver la función navideña de sus hijos. Pero la realidad es mucho más complicada para las personas ostomizadas, que tienen que eliminar sus excrementos u orina en una bolsa que llevan adherida al cuerpo. Para hacerlo bien, necesitan un aseo adaptado, y solo hay 82 lugares en todo el territorio español que cuenten con ellos, la mayoría hospitales. Este sábado es el Día Mundial del Paciente Ostomizado, fecha que quieren aprovechar para hacer oír su reclamación de incluir los baños adaptados a ostomizados en el código técnico de edificación.

Un paciente ostomizado es aquel que ha sufrido una ostomía, operación en la que se practica un orificio en el abdomen para sacar fuera el tubo digestivo o urinario, y que permite el paso de los desechos a esos envases, conocidos como bolsas recolectoras. La edad media de las personas con esta intervención está entre los 45 y los 55 años. Las causas son muy variadas, pero siempre incluyen el alivio o superación de un problema: cáncer, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, infecciones o incluso accidentes de coche, entre otros. La ostomía o estoma no es, pues, una enfermedad, sino una solución que, a pesar de salvar y devolver calidad a muchas vidas, también puede suponer una dificultad para el día a día.

En España hay alrededor 200.000 personas con bolsas recolectoras, según los datos que estiman desde la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (FAPOE). En 2018, el Libro Blanco de la Ostomía estimaba menos, unos 70.000, aunque tasaba en 16.000 los nuevos pacientes que reciben una ostomía cada año. Distribuidos por la península y las islas, los 82 lugares con aseos para personas ostomizadas se han conseguido gracias al trabajo de familias y asociaciones, según la FAPOE. Solamente en la ciudad de Barcelona hay 150 baños públicos, según el Ayuntamiento.

Sin los servicios acondicionados, las personas con ostomía no pueden salir con tranquilidad a pasear, bailar, cenar o trabajar. Al carecer de esfínter, las deposiciones y la orina no se pueden controlar, por lo que es difícil saber en qué momento del día se llenará la bolsa. El miedo a que haya fugas y no tener un lugar adecuado donde vaciarlas paraliza la vida de muchos de ellos y puede causarles lesiones, así que muchos prefieren quedarse en casa. “La vida comienza a girar en torno a la bolsa y el baño”, explica Yolanda Fernández, vicepresidenta de la FAPOE y superviviente de un cáncer de vejiga.

A causa de la enfermedad de Crohn, Ángela Paz, Vicepresidenta de la Asociación Socio Sanitaria de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomizados (ASSEII), tiene una ileostomía, un tipo de estoma cuya apertura conecta con la parte más baja del intestino delgado. “Me quita vida social, me resta calidad de vida y acabo diciendo: ‘Pues esta semana no salgo de casa”. Ella tiene 59 años. “No es cosa de gente mayor, también le pasa a mucha gente joven”, cuenta.

Oliver García tiene 23 años, es estudiante y dejó la carrera por las complicaciones que la enfermedad de Crohn y el estoma suponían en su vida académica. “No me sentí muy comprendido por la universidad”, expresa. Ahora trata de romper con el tabú de los estomas y las bolsas, mientras se saca un grado superior. “Los tres primeros años sí me encerraba en casa por vergüenza y los complejos que me generaba tener una bolsa y que, por ejemplo, me miraran en la playa”, recuerda. “Pero mis amigos lo entendieron y ahora puedo decir que tener el dispositivo ha mejorado mucho mi calidad de vida”, expone.

Desde la FAPOE y otras asociaciones, los pacientes ostomizados llevan años pidiendo más servicios adaptados en ayuntamientos y comunidades autónomas. “En todos los lugares en los que se han presentado mociones han salido adelante por mayoría”, dice María Ronderos, responsable de Comunicación de la FAPOE. Consiguieron que se aprobara en el Senado en 2021, por unanimidad, una moción a instancias del Partido Popular que apremiaba a “seguir mejorando la accesibilidad de los edificios públicos de manera que los aseos se adapten a las personas ostomizadas y a promover medidas de sensibilización y concienciación social”. Aun así, el Gobierno no ha contactado con ninguna asociación para desarrollar la moción. “También tuvimos una reunión con los grupos parlamentarios socialista y popular en el Congreso, nos dijeron que lo revisarían, pero de momento seguimos a la espera de respuesta”, lamenta Ronderos. Con el PSOE se reunieron el 6 de abril de este año; con el PP, el 7 de marzo.

“Ni siquiera son costosos económicamente”, expone Fernández. “Llevamos mucho tiempo estudiando las características de los aseos para que se adapten de la manera más eficiente. Lo que necesitamos es un retrete elevado a la altura del abdomen, una encimera para dejar todos los productos, un enjuagador de pequeño calibre para poder limpiar la bolsa y un espejo que esté a una altura determinada para ver la bolsa”, explica.

Para cambiar la bolsa en un baño normal, los ostomizados tienen que hacer malabares. “Muchas veces, el espacio es muy reducido. Nos tenemos que arrodillar, poniendo papel o bolsas de basura en el suelo. Entonces saco mis tijeras, mis placas, mi espejo, mis gasas, mis protectores de piel, todo. Si el retrete tiene cisterna, algunas cosas las dejo ahí. Si no, al suelo sucio. Cuando la luz se va, enciendo una linterna que llevo colgada al cuello”, explica Paz, y añade: “Con cuidado de que no salpique, y guantes. Es importante por las infecciones”. En ocasiones, agacharse puede dañar la zona abdominal de la ostomía. “Necesitamos los espacios adaptados porque no es digno entrar a un baño de rodillas”, pide Fernández.

Ella no puede acompañar a su hija a su parque favorito, porque no hay bares cercanos a los que acudir. Los tiene estudiados. Por eso lleva siempre una botella de plástico encima, para vaciar la bolsa. A García le enfada no poder hacer planes de larga duración con sus amigos, como viajes o festivales. “Además, como tengo que ir más al baño, acabo pagando siempre en bares”, añade. Ronderos, que se vio obligada a dejar la escuela de idiomas por un accidente con la bolsa, ha llegado a estar dos días enteros sin comer para poder ir a un evento o lugar importante. “Si el intestino no tiene nada que echar, la bolsa no se llena. Es lo único que me permite ir con seguridad”, confiesa. “Vivimos en un país con una gran cultura alrededor de la comida, importante para el entorno familiar. Nosotros lo evitamos y nos perdemos todo eso”, cuenta Paz.

Muchos pacientes tienen complicaciones emocionales tras la operación. Las enfermeras especializadas en estomaterapia pueden prestarles la ayuda que necesitan, tanto a nivel práctico como psicológico. Es una figura de apoyo clave, presente “antes, durante y después de la intervención”, explica Inmaculada Pérez, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería (SEDE) experta en estomaterapia. “El trabajo en las consultas de ostomía se centra, sobre todo, en la ayuda psicológica, que el paciente necesita porque se produce una alteración de su imagen corporal tras la cirugía. También evitamos complicaciones, inmediatas o tardías, y enseñamos los cuidados básicos del estoma”, explica Pérez. “Es un apoyo imprescindible para nosotros y nuestra calidad de vida, especialmente durante los primeros años”, dice Ronderos.

El trabajo conjunto de visibilización que hacen la SEDE y las asociaciones ha aumentado significativamente el número de consultas de ostomía durante los últimos años, tanto en centros públicos como privados. En la actualidad hay unas 250 repartidas por todo el territorio. “Pero hay una gran desigualdad entre comunidades autónomas, no podemos decir que esté cubierta toda la demanda”, lamenta Pérez. “Necesitamos que se amplíe la formación en estomaterapia, tanto en urgencias como en atención primaria”, demanda Paz, “porque no hay suficientes expertas”. Fernández pide que se reconozca como una especialidad. “Desplazarse de provincia no es siempre fácil para nosotros, que no podemos ni ir en tren, ni en bus”, sentencia.

Además del aspecto psicológico, también hay consecuencias físicas derivadas de la ostomía. La ileostomía de Paz provoca que las heces sean líquidas y corrosivas. Tiene que llevar especial cuidado con las fugas y los cambios de bolsa, porque puede quemarse la piel fácilmente: a veces con quemaduras de primer, segundo o incluso tercer grado. Las bolsas recolectoras sí están cubiertas por la seguridad social, pero las pomadas y fármacos necesarios para el tratamiento, no. Los medicamentos antidiarreicos, por ejemplo, fueron retirados del catálogo. Paz toma ocho pastillas al día de una caja que contiene 18 y que anteriormente costaba tres euros. Ahora cuesta nueve, por lo que el gasto mensual asciende a 90 euros mensuales, únicamente por un medicamento. “Para la gente que cobra pensión de incapacidad laboral, es un gasto inasumible”, protesta.

García lleva mucho mejor que al principio su vida social, y habla sin tapujos sobre la ostomía. “En esta sociedad lo diferente se tacha de raro, y lo raro se discrimina. Quiero que la ostomía sea visible para que esos tres años que pasé yo no los sufra nadie”, expresa el joven. Para Fernández y Ronderos, el estigma tiene que acabar porque se merecen “ir al baño como todos los demás”. Paz explica que “es como una discapacidad invisible”, pero conserva las ganas de luchar. “Pues mira, a veces me voy ‘por la pata abajo’, pero tenemos que levantar la cabeza, continuar, y normalizar”.

—¿Y qué harás cuando haya muchos baños adaptados?

—¡Uy! Viajar y ver toda mi España maravillosa.