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La vida con una bolsa pegada a la tripa

70.000 personas en España tienen una ostomía, una apertura en el abdomen para eliminar desechos

Natividad Zaragoza, de 53 años y ultramaratonista, posa con sus medallas.
Natividad Zaragoza, de 53 años y ultramaratonista, posa con sus medallas.

Una bolsa pegada a la barriga es su salvamento. Alicia Martínez, de 37 años, vive desde hace ocho años con una ostomía, una abertura artificial en el abdomen conectada a un dispositivo para la recogida de residuos biológicos. Pero esa bolsa que le salva la vida es también su estigma. Sufre agorafobia y solo sale de su casa para ir al médico o hacer las compras. “A mí se me juntan muchas cosas: la bolsa, los dolores crónicos, el deterioro de la salud”, matiza. Otros pacientes —en total, son unos 70.000 en España— pueden llevar vidas normalizadas, aunque reclaman mayor visibilidad para evitar los prejuicios.

Sentada en el salón de su casa en Getafe (Madrid), Martínez no se despega de su botella de agua, que necesita para no deshidratarse. A los 11 años le diagnosticaron endometriosis y desde entonces la han operado 10 veces. Fue en la tercera de esas cirugías cuando los médicos le quitaron un quiste de nueve centímetros del intestino y le hicieron la ostomía. Estas intervenciones suelen hacerse como consecuencia de enfermedades, como la de Martínez, por diferentes tipos de cáncer o por traumatismos. "Lo asumí perfectamente, pero psicológicamente es un comedero de cabeza", relata.

“Mientras estás en tu casa estás bien, pero cuando sales fuera es el problema”, explica Martínez. Los pacientes suelen vaciar la bolsa, que es inodora, dependiendo de sus necesidades. Algunos lo hacen varias veces al día y otros, cada 24 horas. “El miedo absoluto que tenemos todos es la fuga de heces”, destaca, y señala que una de las dificultades más grandes es la falta de baños públicos adaptados con una mesa limpia para hacer el cambio de dispositivo, un espejo, bolsas de repuesto, un difusor de agua para limpiarse y papel para secarse. Cuando Martínez deja su vivienda carga con una “mochila enorme” por si acaso. Lleva dos o tres bolsas de repuesto; hasta cuatro discos, que se pegan a la barriga y permiten conectar la bolsa con el intestino; cremas para proteger la piel; medicamentos, especialmente morfina por los dolores crónicos que sufre, y una muda de cambio.

“Que los excrementos vayan a una bolsa no es ninguna guarrería ni marranada”, cuenta Natividad Leal, paciente ostomizada y ultramaratonista

La mochila que carga Natividad Leal Zaragoza es más pequeña, apenas un neceser azul que guarda en su bolso. Desde hace cinco años, lleva una ostomía, que es temporal, cuenta mientras repasa con el dedo índice una cicatriz vertical en su barriga. Es ultramaratonista y corrió su primera carrera de 42 kilómetros con bolsa seis meses después de la operación. Al poco tiempo, hizo los 101 kilómetros de Ronda, un recorrido exigente que completó en 24 horas.

Zaragoza, de 53 años, entrena 20 minutos de lunes a viernes y el fin de semana corre distancias extensas. “Podemos seguir haciendo lo mismo que hacíamos antes”, destaca, aunque aclara que a diferencia de otras personas ostomizadas ella no sufre dolores. “Si ibas a misa o a ver escaparates no tienes que dejar de hacerlo”, interpela. Zaragoza insiste en la importancia de normalizar la ostomía: “Que los excrementos vayan a una bolsa no es ninguna guarrería ni marranada. Tenemos la impresión que huelen y no es para tanto”. “Hay gente que huele mal y no es persona ostomizada”, bromea.

Más consultas especializadas

“Los pacientes pueden hacer una vida normal”, explica María Inmaculada Pérez, estomaterapeuta del Hospital de La Princesa de Madrid y miembro de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (Sede). Para ello, considera que es fundamental el acompañamiento de un enfermero especialista que dé apoyo emocional y aconseje al paciente sobre cómo usar el dispositivo y evitar complicaciones. Pero la distribución de consultas especializadas por comunidades autónomas es muy desigual: mientras que en Cataluña hay 47, por ejemplo, en Murcia hay cinco y en La Rioja, una. Según el Libro blanco de la ostomía, publicado el pasado julio, el 35% de los hospitales públicos no tiene acceso a una atención especializada en ostomías. “En la sanidad privada este dato es aún peor”, concluye la investigación.

La vida con una bolsa pegada a la tripa

Los médicos que Yolanda Martínez y su marido consultaron cuando decidieron volver a ser padres les dijeron que estaban locos porque ella estaba ostomizada. Ahora, en las paredes de su casa en Boadilla del Monte (Madrid) cuelgan fotos de sus dos hijos: de pequeños, de más grandes, en blanco y negro y a color. El segundo de los niños, que tiene 12 años, nació cuando ella llevaba cinco años con la bolsa. El embarazo fue incluso más sencillo que el primero, sin ostomía, según cuenta. “Cuando le dices a una persona que estás ostomizada, siempre piensan en personas mayores. Nunca se plantean que una persona joven tenga que ser sometida a este tipo de cirugía y que pueda llevar una vida normal, trabajar y tener hijos”, afirma Martínez.

Aunque ahora habla con naturalidad y lo cuenta todo en un blog, hay veces que sigue sintiendo vergüenza: “Somos discapacitados de segunda porque no se nos nota”. Lamenta tener que dar explicaciones cuando entra a un baño para personas con discapacidad y asegura que más de una vez la han increpado. “Pero quiero seguir viviendo. Si para eso tengo que llevar una bolsa… bueno”, afirma.

Más visibilidad

A Antonio Gallego, de 40 años, no había nadie que le explicara cómo iba a ser su vida con bolsa hace cuatro años, según cuenta. Antes de operarse buscaba en Internet referentes y solo encontraba “heridas enormes y bizarras”. “No encontraba a gente joven que pudiese compartir conmigo ese proceso”, comenta. La esposa de Gallego, con la que tiene dos hijas, cuenta: “A nosotros nos cambió ver las fotos de un chaval que hacía culturismo, un chico buenorro con la bolsa”.

También lo ayudó participar en el grupo privado de Facebook "Ostomizados España", un espacio de desahogo que reúne más de 1.400 miembros. Las personas comparten allí sus miedos y vergüenzas —a decir en el trabajo que llevan una bolsa, a empezar una relación de pareja, a tener relaciones sexuales, a ir a la playa o la piscina, a usar el transporte público—. Y comentan situaciones cotidianas que dificultan su día a día.

Fe de errores

Una primera versión de este artículo decía que "los pacientes suelen vaciar la bolsa, que es inodora, cada dos o tres días", aunque hay personas que necesitan cambiarlas antes, hasta varias veces por día.

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