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Cataluña es la comunidad con más recursos para pacientes ostomizados

Unas 70.000 personas viven en España conectados a una bolsa que recoge sus desechos

En España viven unas 70.000 personas con una ostomía, una conexión de uno de sus órganos internos (generalmente, colon, pero también íleon o uretra) que desemboca en una bolsa que recoge sus desechos orgánicos.  Pero su atención es muy desigual, según el Libro Blanco de la Ostomía en España que se presentó en Madrid. De acuerdo con el coordinador del trabajo, José Luis Cobos, en todo el país hay 218 consultas especializadas, contando la sanidad pública, la privada y algunos centros de asociaciones de pacientes, pero su reparto lleva a que en Cataluña tengan una media de pacientes atendidos por cada una de 238, mientras que en Canarias lleguen a los 651, es decir, casi el triple.

El libro lo ha llevado a cabo el Consejo General de Enfermería con el patrocinio de la empresa Coloplast. En él, junto a Cataluña, se sitúan como mejor dotadas Extremadura, Valencia, Madrid y Cantabria. Entre los peores, además de Canarias, están Aragón y Baleares, aparte de las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla, dependientes del Ministerio de Sanidad, donde no hay ni una consulta especializada.

Cataluña es la comunidad con más recursos para pacientes ostomizados

Cobos señaló que en España apenas hay unos 150 enfermeros especializados en ostomías, y que el papel de estos es fundamental. Son los que enseñan al paciente a cuidar el dispositivo, aumentando su autoestima y reduciendo problemas como los dermatológicos, los más frecuentes, ya que el orificio de salida tiene que ir ajustado a la bolsa, que hay que pegar.

Como ejemplo de los problemas de que haya menos especialistas de los que hacen falta, en casi todos los pasos del proceso de un paciente ostomizado hay carencias. La enfermera Maite San Emeterio explicó que faltan protocolos comunes, pero que es muy importante realizar una entrevista previa con el paciente para explicarle lo que va a pasar y hablar con quien vaya a ser su cuidador principal (al principio, después de la cirugía, suelen necesitar ayuda para mantener la higiene y otros cuidados). Pero el estudio en que se basa el Libro Blanco, que recoge 500 testimonios, 220 de pacientes, recoge que el 40% de los pacientes refiere que no ha recibido información preoperatoria, o que no la recuerdan.

Sin vergüenza

Hasta cuatro pacientes –todas mujeres, de las que dos eran enfermeras– estuvieron en la presentación del Libro Blanco de la Ostomía en España. Al final, María Ángeles Muñoz, quiso tomar la palabra: "Estoy aquí porque no me da vergüenza".

Muñoz manifestó así su superación no solo del miedo a que la bolsa que le pusieron le impidiera hacer vida normal, sino que había superado el estigma que hace que los afectados tiendan a ocultar su estado. "Son invisibles", dijo Florentino Pérez, presidente del Consejo General de Enfermería.

Muñoz fue elocuente. "La bolsa me parecía un horror. Estuve muy deprimida". Pero con el apoyo de sus enfermeros, "tres meses después estaba en la playa, haciendo mi vida, cuidando nietos".

Yolanda Martínez también manifestó que su angustia fue saber si iba a poder hacer su vida normal. "Creía que mi vida se truncó". Ahora, presume de que a la playa va con biquini.

Isabel Jiménez, enfermera, afirmó que muchos pacientes, si no controlan bien el dispositivo, se aíslan. Nada que ver con las mujeres que dieron testimonio. Como Natividad Leal, que sigue haciendo pruebas de resistencia (100 kilómetros, maratones). "El médico me dijo que no, pero la enfermera me animó porque era una persona con el proceso controlado".

Una decisión clave en el proceso es elegir el lugar por donde se va a conectar el órgano interno con el exterior, el marcaje. Cobos explicó que al ser en el vientre, hay que tener cuidado con el lugar donde se fija. Pero, según el trabajo, en el 20% de las cirugías programadas y en el 80% de las urgentes "no se realiza el marcaje de ostoma".

Si la participación de la enfermería es importante antes de la intervención, después, cuando el paciente se ve con la bolsa y tiene que aprender a manejarla, lo es aún más. "Saben más de nosotros que los médicos", dijo Natividad Leal, enfermera y ostomizada. Este aspecto de apoyo no solo profesional es valorado por todos los encuestados en el trabajo. La presencia de una enfermera ostomaterapeuta es "totalmente necesaria" según el 79,6% de los coloproctólogos, el 81,48% de los urólogos y el 93% de los pacientes. Pero el trabajo indica que en uno de cada tres hospitales no se entrega un informe de enfermería al alta con las indicaciones y un número o correo de contacto, dijo San Emeterio.

Pero no es así. Según el informe, en España hay solo 150 profesionales de enfermería especializados a tiempo completo, lo que da una tasa de unos 2 por cada mil pacientes (2,14 exactamente si se toman estos números redondos como los definitivos). En Estados Unidos, la tasa es casi el doble, de 3,7. Si se toma la situación de este país como la correcta, harían falta unos 100 profesionales más en España para alcanzar ese nivel. Son muy pocos (en España el INE calcula que hay casi 300.000 enfermeros colegiados), por lo que la causa de no se potencien estos servicios no puede ser económica. Además, San Emeterio señaló que hay numerosos estudios que indican que esta atención antes, durante y después de la operación para crear una ostomía es coste-efectiva, por lo que, como dijo otra enfermera especialista, Isabel Jiménez, solo falta voluntad política.

De hecho, si se compara el gasto en sanidad por persona de las comunidades con la clasificación que ofrece el Libro Blanco, se ve que no hay una correspondencia. De acuerdo con los datos de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública, Cataluña es la segunda por cola que menos gasta en sanidad, pero la mejor en ostomaterapeutas. Y Aragón es la cuarta en gasto, pero la antepenúltima en atención a estos enfermos. Aunque el gasto per cápita es una variable que no siempre indica mejor atención (las comunidades grandes siempre salen mal –Andalucía, Cataluña y Madrid son las últimas–, ventajas de la economía de escala), parece claro que formar a 100 enfermeros más es una prioridad para los afectados, pero no para los gestores.