Enfermos de esclerosis se agarran a la esperanza de una terapia en Rusia

Hace más de un año que Damien Gerace decidió apostarlo todo a la carta rusa. Enfermo de esclerosis múltiple desde 2001 y desesperanzado por los tratamientos a los que se estaba sometiendo, se impuso reunir los casi 50.000 euros que le costaría otra fórmula: un trasplante de células madre hematopoyéticas en Moscú. “La enfermedad avanzaba, hacía tres años que ya no podía caminar y ya había probado los tratamientos disponibles para mí en Francia”, recalca el francés, de 38 años. Hizo las maletas y viajó a la capital rusa para someterse a un procedimiento médico no aprobado por las agencias internacionales para el tratamiento de la esclerosis, y del que aún se están haciendo ensayos clínicos en varios países. Un viaje, pese a ello, que realizan cada año cientos de extranjeros con patologías como la suya.

El trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas al que se sometió Gerace se realiza generalmente para el tratamiento de algunos tipos de cáncer. Consiste en tratar al paciente con fármacos inmunosupresores que destruyen las células que originan la inflamación y, como resultado, la médula ósea. Después, se le trasplantan sus propias células madre, extraídas antes de todo el proceso, para reconstruir la médula. Es un tratamiento complejo, que requiere casi cuatro semanas de ingreso y alta especialización. Y en la Unión Europea, Estados Unidos, Australia y Nueva Zelanda no está aprobado para realizarse de forma habitual para tratar la esclerosis múltiple o patologías similares. Los expertos avisan de que aún falta evidencia y protocolos de uso, así que se realiza solo en casos concretos y dentro de ensayos clínicos. Tiene entre un 1% y un 3% de mortalidad.

Gerace se hizo un trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas

Clínicas de Rusia, México, Israel o Singapur realizan este tipo de trasplante para tratar la esclerosis múltiple, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, que padecen unos 2,3 millones de personas en el mundo, explica la neuróloga Olga Boiko. Afecta principalmente a personas jóvenes; con mayor incidencia entre las mujeres, casi dos de cada tres, añade la experta. Así que esos centros reciben pacientes de todo el mundo en busca desesperada de tratamientos que puedan frenar la enfermedad. El procedimiento, los gastos de viaje y alojamiento pueden costar entre 45.000 y 100.000 euros; dependiendo del caso y el lugar. En esos países, ese tratamiento con células madre se ha convertido en una industria en auge.

Varios ensayos clínicos internacionales apuntan que este tipo de trasplante puede funcionar para paralizar la esclerosis múltiple solo en determinadas circunstancias. En España, el trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas no se realiza de forma habitual para el tratamiento de esta patología neurodegenerativa, explica Bonaventura Casanova, coordinador de la Unidad de Investigación de Neuroinmunología del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia. “No existe un protocolo para la esclerosis múltiple aunque, poco a poco se está estableciendo. Ahora su aplicación depende de la experiencia de cada centro sanitario y seleccionando muy bien los perfiles de pacientes”, señala.

Los expertos avisan de que este sistema solo funciona en casos determinados

A raíz de las primeras publicaciones científicas, en 2001, La Fe empezó a tratar con este tipo de trasplantes a pacientes con esclerosis múltiple con elevada actividad en forma de brotes y que seguían tratamiento con fármacos activos; también a pacientes con formas progresivas de la enfermedad. Sin embargo, a la luz de los resultados, reservaron el tratamiento solo a pacientes con brotes en los que habían fracasado otros tratamientos de alta eficacia. Sus datos en uno de los estudios más extensos que se ha publicado muestran que a los ocho años del trasplante, ninguno de esos pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente ha empeorado y que el 60% ha mejorado.

Gerace, comercial de piezas de automóvil y padre de cuatro hijos, acudió a la Clínica Maximov del Hospital Nacional Pirogov, de titularidad pública. Un centro universitario a las afueras de Moscú que ha realizado casi 1.800 trasplantes autólogos de células madre hematopoyéticas desde 2005; 900, a extranjeros (el primero, en 2012). La mayoría de quienes llegan, explica el director de la clínica, Vladímir Mélnikov, tiene esclerosis múltiple, pero también han tenido casos de enfermedad de Crohn y patologías autoinmunes reumáticas. "En Rusia, la esclerosis múltiple está en la lista de enfermedades que se tratan con esta técnica", comenta en su despacho Mélnikov, que precisa que para los ciudadanos rusos es un procedimiento cubierto por el sistema sanitario. Hoy, el centro tiene internados a una veintena de extranjeros y ha puesto en marcha incluso un sistema de respuesta e información en inglés. En Rusia, otros centros también hacen estos trasplantes, aunque el Ministerio de Sanidad no recopila los datos numéricos por patologías.

“Todos en la planta somos de fuera”, explicaba a finales de noviembre Gerace, tumbado en la cama de su habitación mientras una máquina le extraía sangre. Hoy, está de vuelta en Ars-sur-Moselle, en Francia. Ha tenido recaídas, sobre todo por infecciones, y señala que es pronto para ver cómo ha ido el tratamiento. Con los gastos de gestión y viaje le costó unos 50.000 euros.

En Rusia no existe un protocolo por tipos de patología. En la Clínica Maximov –Alexander Maximov fue un científico ruso precursor del concepto de ‘células madre’— se estudia cada caso de forma individual, precisa Denis Fedorenko, director de Hematología. También el precio depende de cada caso (problema, peso, necesidades, etcétera), dice. "Son pacientes a los que ya no ayudaba nada. Con complicaciones graves, hasta letales”, señala el especialista, que asegura que ya hay datos que indican que el tratamiento es eficaz. Desde que empezaron con los trasplantes ha habido cuatro muertes, indica.

El tratamiento es caro. Así que la mayoría de pacientes hace campañas para recaudar el coste. O al menos una parte. Los familiares y amigos de Gerace, por ejemplo, pusieron en marcha una página de crowfunding, y muchos vecinos colaboraron con él, que decidió viajar solo a Moscú. "Esta es mi lucha y así estaba más centrado. Tenía que intentarlo. Además, tenemos dos niños muy pequeños", resume. La neozelandesa Nicky Tooley, de 42 años, recaudó con campañas y sorteos gran parte de los 80.000 euros que le costó el tratamiento y los gastos desde Wellington. Igual que la noruega Karina Haaland, de 30 años, que explica que el aislamiento y algunos pasos del tratamiento, que puede ser doloroso, se le hicieron duros.

Además de la investigación pionera de La Fe de Valencia, ha habido ensayos clínicos en Reino Unido, Canadá, Brasil, Suecia o Estados Unidos con buenos resultados publicados en revistas científicas de primer nivel. Uno de los últimos, publicado en Jama y realizado con datos de pacientes de 25 centros en 13 países (la mayoría con formas progresivas de esclerosis), ofrece resultados muy prometedores, pero también señala que hacen falta más análisis y más tiempo de evaluación. Mientras tanto, otras áreas de investigación se dirigen hacia tratamientos farmacológicos menos arriesgados.

Serguéi Kiselyov, profesor del Instituto de Genética de la Academia de Ciencias de Rusia, hay que tomar estos tratamientos con gran precaución y diferenciar muy bien los tipos de trasplante. “Todavía no hay una base científica extensa, sólida y duradera que indique que ayudan de manera general a la esclerosis múltiple, pero hay pacientes que buscan cualquier solución y a cualquier precio. Quieren cumplir su sueño de curarse e irán donde crean que es posible”, remarca Kiselyov, que alerta del riesgo de informarse en Internet sobre estas fórmulas.