La solidaridad viral revela la ELA

El reto del cubo de agua recauda 376.000 euros en España en un mes, frente al millón de Italia Los pacientes de la enfermedad rara celebran la "visibilidad" ganada a través de redes sociales

Carmen Pedrajas, de 45 años y enferma de ELA bulbar.Foto: atlas | Vídeo: J. J. G. / ATLAS

Carmen Pedrajas notó en julio del año pasado que le costaba hablar. Al principio, solo un poco. Después se percató de que se atragantaba. Y a continuación, de que se cansaba cuando conversaba. Pero no fue al médico hasta octubre. "Es que no tenía tiempo. No paraba en todo el día", relata esta madre soltera de 45 años, con un niño de 9, y exjefa de proyectos de desarrollo informático. Esa visita a la consulta fue la primera de muchas. Hasta que dio con la respuesta: padece ELA bulbar, una enfermedad rara. "Todavía me estoy haciendo pruebas. No tengo un diagnóstico definitivo porque no existe una prueba definitiva".

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La mujer repasa su historia en una habitación del madrileño barrio de La Ventilla, en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA). Despacio, con dificultad y esfuerzo, pronuncia cada palabra. Y, a escasos metros de ella, la presidenta de la ONG, Adriana Guevara, celebra cómo esta enfermedad neurodegenerativa "ha dejado de ser desconocida". Gracias a las redes sociales y a un desafío —el Ice Bucket Challenge, rebautizado en español como el Reto del cubo de agua hELAda— que le ha permitido al colectivo recaudar 376.000 euros en España en un mes. Más de la mitad del presupuesto anual de la organización, cifrado en 500.000 euros aproximadamente.

La campaña solidaria arrancó en Estados Unidos. Pete Frates, excapitán del equipo de béisbol Boston College y enfermo de ELA desde 2012, publicó en Facebook un vídeo retándose a sí mismo. La idea fue recogida por otros deportistas famosos del país: el desafiado debía donar 100 dólares (74 euros) a la ASL Organisation o enfrentarse al frío de un cubo de agua helada frente a una cámara en menos de 24 horas. La iniciativa apenas tardó en convertirse en un fenómeno viral en las redes sociales. Entonces, las fronteras desaparecieron.

La idea aterrizó en España. Los futbolistas Sergio Ramos, Iker Casillas y Fernando Torres se mojaron por la ELA. También José Antonio Monago, presidente de Extremadura. Y Fernando Alonso, piloto de Fórmula 1. Y el tenor Plácido Domingo. Entre otros muchos. "La campaña ha sido un éxito. Ha desbordado todas nuestras previsiones. Es cierto que la cantidad recaudada, si la comparamos con otros países de nuestro entorno, no es muy alta. En Italia asciende al millón de euros. Pero nos ha dado mucha visibilidad", subraya Guevara, que explica que antes se acercaban a la asociación entre uno y dos nuevos enfermos a la semana. "Ahora, entre siete y nueve", sentencia.

Rafael Ortiz, 50 años, ya se había sumado antes a AdELA, con casi un millar de socios, según sus propios datos. A este madrileño, divorciado y con cuatro hijos, le diagnosticaron la enfermedad en diciembre pasado. "Pero llevaba ya dos años sufriéndola. Primero cojeando, después con bastón, con muletas". Y, ahora, en silla de ruedas. "Cuando supieron por fin qué tenía, me quedé tranquilo. Llevaba dos años sin saber qué pasaba. No podía con mi alma", cuenta.

Esperamos que esta iniciativa no se quede en flor de un día Jesús Pulido, enfermo de ELA

Él fue en 2013 uno de los 750 casos que, de media, diagnostican cada año en España, según AdELA, que calcula que en el país padecen unas 3.000 personas este mal sin cura que provoca una debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. "La esperanza de vida media es de seis años", subraya la presidenta de la ONG. Los 360.000 euros recaudados, correspondientes a 12.000 donaciones, se destinarán a mejorar la asistencia a los enfermos y a proyectos de investigación.

"Esperamos que esta iniciativa no se quede en flor de un día", afirma Jesús Pulido, de 49 años. Este extremeño, natural de Navezuelas (Cáceres) y residente en Tres Cantos (Madrid), supo que padecía la ELA hace 9 años. Casado y con dos hijos, forma parte de ese 10% de enfermos que heredan la enfermedad genéticamente. "Por circunstancias de la vida nos ha llegado a nosotros la mutación". En el 90% restante aparece espontáneamente. Y no se sabe por qué. Carmen Pedrajas pertenece al pequeño grupo del 10%. Y también la familia de Guevera, que lleva 20 años en la ONG: ocho miembros la han tenido. "Mi padre duró seis meses".

Sobre la firma

J. Jiménez Gálvez

Redactor de Tribunales de la sección de Nacional de EL PAÍS, donde trabaja desde 2014 y donde también ha cubierto información sobre Inmigración y Política. Antes ha escrito en medios como Diario de Sevilla, Europa Sur, Diario de Cádiz o ADN.es.

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