¿Y si consultar el genoma fuera tan fácil como echar mano del móvil?

Si Vincent Van Gogh se hubie­ra secuenciado el genoma de niño habría sabido que tenía tendencias depresi­vas, lo que a la postre le llevó al suicidio. Si el análisis se lo hubiera hecho su padre también se habría llegado a la misma con­clusión, porque buena parte de la infor­mación que contiene nuestro ADN se transmite a la descendencia. Los genes no solo hablan de nuestra predisposición a contraer determinadas enfermedades, como el cáncer, el Parkinson o la diabe­tes: también indican qué tratamientos aceptará mejor nuestro cuerpo, lo que ayuda a diseñar fármacos más efecti­vos, y qué dietas nos convienen. Incluso reflejan si somos o no propensos al alco­holismo o a tener mellizos.

Llegados al punto en que la tecnolo­gía ha logrado que la secuenciación del genoma cueste menos de 1.000 dólares (23andMe ofrece tests genéticos prima­rios por 179 dólares, unos 150 €), la duda no es si conocer las tripas de nuestro ADN se convertirá o no en algo cotidia­no, sino qué problemas de seguridad conllevará. ¿Cómo evitar que tan sensi­ble material caiga en las manos equivoca­das, por ejemplo en las de aseguradoras o entidades financieras? ¿Se puede garan­tizar su confidencialidad?

Seguridad genética

Algunas compañías creen que sí. Es el caso de la startup Made of Genes. Su con­sejero delegado, Òscar Flores, ingeniero informático y doctor en biotecnología, ideó hace dos años una forma segura de almacenar en la nube los 600 GB de datos que pesa el genoma secuenciado de un individuo. “La información está encripta­da de tal manera que nadie puede acce­der a ella, ni siquiera nosotros o la policía. Solo se puede leer cuando el usuario nos envía un consentimiento informado en el que se dice que cierta parte de su código genético está disponible durante un tiempo determinado. Los usuarios tienen una contraseña y, como cuando operas en el banco, el sistema te pide que te identifiques y que completes una serie de validaciones antes de entrar”, ilustra.

En otras palabras: su propio sistema de encriptación, similar al militar, incor­pora la doble confirmación que usa por ejemplo PayPal. Lo tienen patentado y está convenciendo a los expertos.

• Un banco en la nube

 Pero la revolución que ha aportado Made of Genes no solo reside en su avanzado entramado de protección de los datos. Lo que les ha hecho destacar en el pro­grama de Wayra, la aceleradora de star­tups de Telefónica que le aportó 100.000 euros; lo que ha llamado la atención del presidente de la farmacéutica Almirall, Carlos Gallardo, y de otros inversores, que invirtieron 600.000 euros más en los dos años de recorrido de la startup; lo que les hizo ganar en 2016 el premio del MIT Technology Review a la iniciativa más innovadora en el sector sanitario fue su modelo de negocio. Flores y su socio, Miquel Bru, han creado una especie de banco de genómica personal. “Nuestra herramienta es un entorno en el que puedes tener tu genoma secuenciado y, a partir de ahí, darle uso. Cobramos por cada vez que recurras a él. Por ahora, nuestro modelo de negocio es parecido al de la App Store: es un marketplace en el que compartimos beneficios con los proveedores de servicios, en este caso los laboratorios que se encarguen de hacer la secuenciación”, explica Flores.

La idea es rompedora. A nadie se le había ocurrido aplicar el pago por uso en la genética. Pero quieren ir más allá. Ya tienen pensado dar una nueva vuelta de tuerca al producto. Encerrar digitalmen­te nuestra información más íntima en el sistema de Made of Genes costaba hasta ahora entre 650 y 4.000 euros, en función de si depositamos el genoma entero o solo una sección, y luego se pagaba una peque­ña cantidad cada vez que se quería recu­rrir a esa información. “Nos dimos cuenta de que el desembolso inicial era una fuer­te barrera de entrada”, añade Flores.

Por eso van a lanzar un modelo de suscripción: pagando una cuota mensual similar a la de Netflix (entre 15 y 20 euros), el cliente podrá disponer de su genoma digitalizado tantas veces como quiera. “En España estamos poco acostumbra­dos a pagar por la sanidad. Pero si paque­tizamos el servicio con precios asequibles podemos equipararlo a otros productos, como un seguro más”, explica.

Este Netflix del genoma se lanzará en el segundo trimestre de este año. Toda­vía están cerrando acuerdos con los laboratorios que realizarán los análisis (la startup solo sube esos datos a la nube) y acabando de perfilar cómo hacer viables sus nuevas tarifas para un servicio que requiere de una tecnología inherente­mente cara. Por ejemplo, introduciendo algún tipo de permanencia en los con­tratos. “Creemos que puede ser un bom­bazo. Hay estudios que dicen que para 2025 la gente empezará a secuenciarse el genoma. Nosotros queremos que el año que viene ya se hable en los bares del genoma, que sea un servicio asequible, democratizar la medicina personalizada”.

• Objetivo: Oriente Medio

La originalidad del modelo, así como la buena tecnología que tiene detrás, está haciendo que a estos catalanes les surjan novias por todas partes. Han mantenido alguna reunión con el Ministerio de Sani­dad y planean dar el salto a Latinoaméri­ca. Pero hoy por hoy su foco está en otra región. Gracias a su participación en Dubái en un programa para detectar tecnologías disruptivas prometedoras, Etisalat, el principal operador de telecomunicacio­nes de Oriente Medio, ha elegido a Made of Genes como socia para implantar un ambicioso sistema de secuenciación genómica en Emiratos Árabes Unidos (EAU). Aunque aún no puede revelar los términos del acuerdo, el equipo de Flo­res, que ahora consta de 16 personas, ya trabaja junto con Etisalat en una prueba piloto en un hospital. Esperan empezar a implantar el sistema en todo el país en unos dos años. Ahora mismo están detrás de una ronda de financiación con inverso­res corporativos (nacionales e internacio­nales) con la que levantarán unos cuatro millones para alimentar su proceso de internacionalización. Acaban de recibir 150.000 euros de una ronda puente y pronto llegará una cantidad similar.

La península Arábiga se podría con­siderar como la región del mundo más desarrollada en cuanto a implementación de genómica se refiere. “Arabia Saudí tie­ne un plan para secuenciar el genoma de toda la población antes de 2020. No creo que lo consigan, pero reman en esa direc­ción”, aclara Flores. Otros países, como Kuwait o EAU, también tienen en marcha programas parecidos.

Los árabes están apostando fuerte por esta tecnología porque pueden (no les faltan petrodólares). Tanto es así que en EAU, por ejemplo, es obligatorio que los novios se hagan una prueba genéti­ca cuando se van a casar. “La población es pequeña, por lo que tienen riesgos de consanguinidad, y eso implica enferme­dades como fibrosis quística y otras. Por eso las parejas deben comprobar su com­patibilidad”, describe Flores.

• Asegurar la privacidad

Made of Genes se remonta a un trabajo de fin de curso que dos compañeros del Executive MBA de Esade prepararon en Barcelona en 2014. Òscar Flores y Miquel Bru tenían claro que el sector de la gené­tica iba a explotar. En lo que también coincidían era en que las oportunidades de negocio estaban no tanto del lado científico como del de la ciberseguridad. La citada 23andMe es capaz de ofrecer bajos precios porque vende la informa­ción genética que descifra a compañías farmacéuticas interesadas.

Modelo este que Flores rechaza. “El hecho de que tu información genética sea pública te puede cambiar la vida. No con­fío mucho en la regulación, porque hecha la ley, hecha la trampa, pero conviene que se empiece a hablar sobre cómo asegurar la privacidad de los usuarios. Hace falta pedagogía y seriedad”, aventura.

“El genoma es imperecedero e inmuta­ble, nos acompaña desde antes de nacer hasta la muerte”, continúa Flores: “Pode­mos falsificar documentos o quemar nuestra huella digital; cambiarnos el ros­tro y el nombre. Pero el genoma va a seguir ahí”. Cómo proteger esa información será el gran debate en los próximos años.