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El rompezabezas de la migraña, un dolor doblemente incomprendido

Los retos que plantea la enfermedad van más allá de conocer mejor su complejo origen biológico

La presidenta de la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes de la Migraña y Cefaleas (Aepac), Elena Ruiz de la Torre, tenía 12 años cuando le asaltó la migraña por primera vez. "Recuerdo que no podía moverme de la cama. Mi madre, que también sufre migraña, entró a verme, dijo: ¡Oh, no, por favor!' y se fue. Ese día no la entendí, hoy la entiendo perfectamente", relata ahora que tiene hijos y nietos. El viaje ha sido duro desde entonces. Aparte del sufrimiento físico, la migraña roba momentos únicos de la vida –"yo he dejado de ir a bodas de amigos cercanos por no poderme levantar, y la crisis puede llegar el mismo día que vienen a verme mis hijos, que ya no viven en casa"–. También merma la eficiencia en el trabajo, incluso llega a hacer que uno pierda el empleo, y provoca un estigma social que nace de la incomprensión que reina en el entorno, lo que lleva a algunas personas a ocultar una enfermedad que puede convertirse en crónica y discapacitante.

Ruiz no acudió a un especialista hasta que tuvo 21 años; el origen de la experiencia estaba claro, dados sus antecedentes familiares. No siempre es tan sencillo saber qué sucede dentro de la cabeza: según el Atlas de la migraña en España de 2018, promovido por la Asociación Española de Migraña y Cefalea, el retraso en el diagnóstico de la migraña es de 6,4 años de media para las episódicas y de 7,3 en los casos de las crónicas, que se caracterizan porque el martirio aparece 15 días o más al mes.

Además, la comprensión científica de este problema de salud es limitada y los enfermos consideran insuficiente la información que reciben en el momento del diagnóstico (un 60% de los pacientes crónicos encuestados y alrededor del 45% de los episódicos así lo interpretan). "Hay que encontrar un especialista que sepa del tema, que conozca bien el problema y que te dedique tiempo y atención. Si no te convence el que te ha tocado, hay que cambiar, sin duda", recomienda Ruiz. Es muy importante porque el diagnóstico solo es el principio de la búsqueda tanto de un tratamiento adecuado, que cambia de paciente a paciente, como de un encaje en la sociedad.

El rompecabezas de la medicación

Pese a los avances científicos y la inclusión de nuevos fármacos en la cartera de servicios de la sanidad pública, el gran problema del tratamiento de la migraña es que "no se conoce la causa y se trata la sintomatología", argumenta Ruiz. Además, esta patología no solo cambia de una persona a otra como las huellas dactilares, sino también en una misma conforme pasan los años. Dar con una respuesta médica eficaz supone recorrer un camino que puede ser largo y revirado. "No te puedes imaginar la cantidad de tratamientos por los que he pasado, los que somos muy severos solemos pasar por todo", recuerda Ruiz. La lista es interminable: "Tratamientos preventivos, paliativos, preventivo y paliativo a la vez, experimentales, complementarios como acupuntura y mindfulness, nutricionales, neurocientíficos, fisioterapéuticos. Cualquier cosa por que te devuelvan la vida normal".

Los medicamentos más habituales en los ataques y las crisis de migraña son los analgésicos, los antiinflamatorios y los triptanes. Entre los preventivos, que se toman a diario o durante un periodo de tiempo prolongado para que la frecuencia, la intensidad y la duración del dolor sean menores, los más comunes son los antidepresivos, la toxina botulínica de tipo A, los minerales y las vitaminas, los betabloqueantes para la presión arterial y los antiepilépticos, según los datos del Atlas de la migraña. Solo una de cada dos enfermos encuestados consumía algún medicamento de manera profiláctica, lo que no es una mala noticia. "Nadie puede pasar una crisis sin ayuda farmacológica, pero es muy importante que la vida no nos lleve a estar tomando pastillas todo el día, a medio y largo plazo el resultado es peor, y más difícil de tratar", advierte Ruiz.

El abuso de la medicación puede contribuir a que la migraña pase de ser episódica a crónica, una cronificación que sucede aproximadamente en el 3% de los casos al año. Lo bueno es que también pasa lo contrario. "Yo he estado cronificada durante 8 años pero he conseguido volver a la situación de episódicas", asegura la presidenta de la Aepac. El éxito está en la prevención –añade–, que, aparte de la mediación, incluye el ejercicio físico, una dieta adecuada, una buena higiene del sueño, el control del sobrepeso, la obesidad y la abstinencia del alcohol y el tabaco.

No son quejicas, están enfermos

En el momento que un médico le dice a una persona que tiene migraña, su futuro no solo consiste en buscar el mejor tratamiento médico para ella, sino también en conseguir que su vida sea lo más normal posible. A veces no es sencillo, ya que el diagnóstico puede convertirlos en seres extraños a los ojos de los demás. "Los que no la sufren no entienden qué es", dice Ruiz. Tienden a pensar que es un dolor de cabeza algo más fuerte de lo normal, una percepción que dista mucho de la realidad: "Cuando tienes un ataque de migraña te revienta la cabeza del dolor. Es como si alguien te estuviera retorciendo un nervio dentro. No puedes moverte porque empeoras, te pesan las piernas del agotamiento, no soportas los sonidos ni la luz y casi no puedes encontrar palabras para hablar".

Ruiz comenzó su tarea de divulgar y dar voz a las personas que sufren esta enfermedad hace 14 años, en la Asociación Española de Pacientes con Cefalea en España, y así conoció la inexacta y perjudicial imagen que el mundo tiene del problema. "Recuerdo mi primera entrevista de radio, en la que se empeñaron en que había fundado la primera asociación para la resaca. Desde entonces me han contado cientos de chistes sobre el dolor de cabeza, y en todos ellos se utiliza como pretexto para no hacer algo, de día o de noche", lamenta. No es motivo de broma: según sus datos, el 43% de las personas con migraña ha tenido dificultades para encontrar un trabajo por la enfermedad, el 54% ha experimentado problemas para renovar un contrato y un 33% ha recibido alguna sanción de sus superiores. Todo porque, de acuerdo con el Atlas de la migraña, uno de cada cuatro trabajadores encuestados estaba de baja laboral en el momento de contestar la encuesta y la sensación de que se pierde productividad no es ajena a estas personas.

Ruiz tiene una visión muy distinta de este asunto: "Nosotros hacemos lo mismo que los demás, vamos al colegio, a la universidad, salimos con amigos, nos casamos, tenemos hijos, trabajamos, sacamos una familia adelante y además cargamos con la mochila de la migraña toda la vida. ¿Cómo es posible que se nos tache de ser quejicas, débiles o de estar siempre con dolor de cabeza? La gente con migraña que sale adelante es extraordinaria, activa, creativa, responsable, solo necesita un poco de flexibilidad y apoyo de su entorno para llevar una vida normal".

Los miedos más habituales de estas personas son el dolor, la pérdida de calidad de vida y las limitaciones que la enfermedad puede imponerles. Ayudarles a sobrellevarla es una tarea que corresponde a todo su entorno, que puede encontrar información gracias a campañas como #LightToMigraine, impulsada por la asociación que preside Ruiz. "No existe ninguna ayuda ni mejoras en el mundo laboral por padecer esta condición, que es una enfermedad como cualquier otra. Quienes la padecen se merecen los mismos derechos y atenciones que los que tienen cualquier otra", concluye Ruiz.

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