Silvia Gold, una heroína contra el chagas

Si los superhéroes utilizan sus poderes para salvar el mundo de sus temibles enemigos, Silvia Gold (Buenos Aires, 1948) emplea los suyos para dar visibilidad a las enfermedades desatendidas, aquellas que padecen 1.600 millones de personas, pero lejos de España -se reservan a los países pobres, a excepción de las tres grandes (sida, malaria y VIH)-. Y sus habilidades dan para mucho; su misión dura ya cuatro décadas, un tiempo en el que ha logrado hitos como incluir la enfermedad del Chagas en la Declaración de Londres sobre las enfermedades desatendidas y crear un consorcio público-privado para producir el fármaco de referencia para tratar este mal, el benznidazol. Su reto ahora es visibilizar esta patología para que las mujeres en edad fértil accedan al diagnóstico y al tratamiento temprano, con el objetivo final de ganar la última partida para 2030, que para entonces no nazca ningún bebé con la enfermedad de Chagas.

A Gold se la conoce por ser una de las grandes activistas mundiales contra las enfermedades de la pobreza, pero cuando habla de su trabajo no lo hace en singular. Utiliza el plural porque, a lo largo de su trayectoria vital y profesional, siempre se ha mantenido unida al cordón umbilical de la familia. Bioquímica de profesión, se casó con el médico Hugo Sigman y, poco tiempo después de la boda, el golpe militar del general Eduardo Viola de 1976 obligó a la pareja a exiliarse a Barcelona. Allí crearon la empresa Chemo, un laboratorio para producir fármacos de calidad a un precio asequible.

En los años ochenta, con la democracia ya restaurada en Argentina, el matrimonio Sigman Gold regresó a su país y fundó el grupo Insud, una compañía que aglutina empresas de ciencias de la vida, agroforestales, culturales y de diseño. Poco antes del cambio de milenio, en 1998, Gold asumió la presidencia de la Fundación Mundo Sano. Su padre, el doctor Roberto Gold, la había creado cinco años antes con el fin de facilitar el acceso al tratamiento y mejorar la vida de los afectados por la enfermedad de Chagas, una parasitosis endémica en América Latina. No es un mal ajeno a su contexto familiar, puesto que Argentina es uno de los países con más casos.

Sin embargo, Gold comprendió pronto que poner el foco en un solo problema limita las opciones de acción. "Extendimos nuestra misión al concepto de enfermedades desatendidas para tener una visión más amplia", apunta. "Trabajamos en parásitos intestinales que tienen una presencia mucho más extensa en el mundo y también en el control del mosquito aedes, que trasmite el dengue, el zika, el chikunguya, la fiebre amarilla…" Es su manera de tener una visión más global de un problema de salud pública que algunos postulan que podría solucionarse acabando con los mosquitos.

En los años de lucha contra la enfermedad de Chagas, los casos fueron disminuyendo gracias a los progresos en el control del insecto (vinchuca) que transmite el parásito, el Trypanosoma cruzy. "La Organización Panamericana de la Salud promovió iniciativas para frenar el vector que funcionaron bien. Además, mejoró mucho la vigilancia de los bancos de sangre y se redujo el contagio a través de transfusiones", recuerda Gold. Pero las alarmas saltaron en 2010 al declararse el desabastecimiento mundial de benznidazol, uno de los dos fármacos para tratar el chagas (el otro es nifurtimox, fabricado por Bayer). "Yo estaba en Barcelona, en el Congreso Europeo de Medicina Tropical, cuando Médicos Sin Fronteras publicó un boletín anunciando que, por falta de stock, no había que incluir a más pacientes para el tratamiento con benznidazol", cuenta la científica. "Nos provocó un sentimiento de rebeldía y decidimos luchar contra la situación", dice. La lucha dio sus frutos.

Bajo el liderazgo de la bioquímica, Mundo Sano y Laboratorios ELEA-Phoenix promovieron una alianza estratégica entre el sector público y el privado para producir benznidazol en Argentina, donde viven más de un millón y medio de afectados. "El medicamento se aprobó en el país en enero de 2012, y desde allí se abasteció a muchos países, entre ellos España ", donde la Agencia Española del Medicamento concedió su aprobación el mismo año. "La Fundación Bill y Melinda Gates nos invitó a participar en la Declaración de Londres", –fue ese mismo año, y se trata de una iniciativa conjunta entre la Fundación Gates y la Organización Mundial de la Salud-, lo que hace de Mundo Sano la única organización latinoamericana de la Uniting to Combat", un programa para luchar contra las enfermedades tropicales desatendidas. Para Gold, la inclusión en esta alianza fue una gran oportunidad.

La familia Gold había conseguido dar visibilidad al chagas pero, en lugar de conformarse con su logro, intensificó el trabajo. El nuevo interés "era facilitar el acceso al tratamiento en Estados Unidos (un país en el que hay unas 300.000 personas con chagas) porque el fármaco estaba sujeto a muchas restricciones y era el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (de EE UU) el organismo que lo distribuía, a pacientes incluidos en protocolos", prosigue la presidenta de Mundo Sano. Los especialistas norteamericanos presionaron a las autoridades sanitarias pidiendo la aprobación del benznidazol y, en 2017, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) la concedió. "Fue un momento de gran crecimiento porque, aunque ya teníamos una trayectoria de reconocimiento al compromiso, coherencia y valores, la aprobación de la FDA nos dio mucha credibilidad y se nos abrieron muchas puertas. Empezamos a jugar en primera división", afirma Gold con orgullo.

No fue por casualidad. Los éxitos de Mundo Sano son consecuencia de trabajar con una estrategia planificada y con el enfoque científico que siempre ha estado presente en la vida de Silvia Gold: "La bioquímica me dio algo medular para el trabajo en la Fundación. Me gusta la ciencia y la salud, y formar parte de los equipos de trabajo cuando se debaten los proyectos, sentarme con los investigadores y discutir las preguntas -que es lo más importante, asegura-. Me emociona ver los resultados, unas veces buenos y otras malos, pero de todos se aprende y se avanza". No es la única persona con un punto de vista similar, hay muchos memes que ensalzan el lado positivo del fracaso.

El objetivo, ninguna mujer en edad fértil sin tratamiento

El chagas es traicionero porque en la fase aguda es suave y en la asintomática puede pasar desapercibido, cronificarse y provocar graves alteraciones digestivas, neurológicas y cardiacas (aparecen en el 30% de los enfermos crónicos). Crear visibilidad es el compromiso que ha asumido Mundo Sano para 2019, para conseguir "que todas las mujeres en edad fértil accedan al diagnóstico y reciban tratamiento", un propósito que se extiende a sus bebés. Se trata de cortar la transmisión vertical de la enfermedad, la que acontece entre la madre y el feto, porque actualmente es la vía más frecuente de contagio.

"Creemos que ya se han dado las condiciones para cambiar la enfermedad. Todo lo que hemos hecho ha cristalizado y es el momento de dirigirnos a otro público", que no es otro que los enfermos. Lo primero es, dice Gold, convencer a la gente para que pierda la vergüenza y comprenda que es una enfermedad provocada por un parásito, que tiene cura y pida el tratamiento.

Una vez más, la argentina recurre a sus poderes para ganar visibilidad y ha buscado nuevos socios entre organizaciones médicas y humanitarias, como Cáritas. "Trabajamos con sociedades médicas, especialmente con la de ginecología, porque una mujer tratada ya no transmite la infección durante el embarazo", dice. Y lamenta: "Me parece imperdonable que no se haga la prueba de detección del chagas a las mujeres en edad fértil que van al ginecólogo, y que a las afectadas no se les dé el tratamiento. Así se cortaría la transmisión vertical". Su propuesta es hacer la prueba para detectar la enfermedad a todas las niñas de países endémicos y a las inmigrantes que proceden de zonas que lo son. El test es sencillo y barato, y se hace al tiempo que un análisis de sangre normal. Si se detecta que una mujer está infectada, la recomendación es estudiar al resto de familiares, incluidos los varones.

España es uno de los países no endémicos donde viven más afectados, entre 50.000 y 100.000, según datos de Mundo Sano. Con el apoyo de algunos hospitales y de Cáritas, se han organizado charlas formativas a personas para que hablen del chagas con las embarazadas y en barrios con una fuerte presencia latina. "En los actos más concurridos hemos llegado a tener cerca de 700 asistentes, aunque lo más normal es que sean unos 300". De estos, se calcula que puedan estar afectados alrededor de 80, aunque "van a la consulta 60 y sólo la mitad hace el tratamiento". Gold es consciente de que un número importante de afectados se pierden en el camino, pero no se resigna: "No queremos que sea así y hemos empezado a cambiar de estrategia. Lo primero ha sido incorporar una enfermera". Y concluye: "No buscamos culpables, sino cambiar las cosas. Estamos convencidos de que esto tiene solución", y el primer paso es "intentar entender en lo que fracasamos para y luego corregirlo".