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Vivir sin gluten cuando se tienen 12 años

Ana, diagnosticada a los dos años, nos guía por todo lo que hay que saber de la enfermedad celíaca

Vídeo: ATLAS

"No, gracias, soy celíaca”. Así agradecía Ana, con apenas dos años, a una señora que le ofrecía un caramelo. Era la edad a la que empezaba con sus primeras palabras. Una de ellas, el nombre de su enfermedad, la celiaquía. Esa dolencia sistémica, genética y de base inmunológica, que hace que algunas personas no puedan tolerar el gluten, ya formaba parte de su vocabulario. Su padre, Luis Miguel Rosa, entendió en ese momento que Ana manejaría su enfermedad a las mil maravillas. Y así fue. Hoy, Ana tiene 12 años y lleva 10 “interiorizando su condición con mucha naturalidad ”, dice Luis Miguel.

Primera parada: el pediatra

En sus primeros años, Ana tenía cólicos y dormía mal, nada que no fuera normal a su edad. Fue su constitución (talla y peso bajos) lo que preocupaba a sus padres, Patricia y Luis Miguel. Se sumó que su abdomen empezaba a abultarse. Acudieron a la pediatra y tras las pruebas de rigor confirmaron la sospecha: la biopsia mostraba que Ana tenía atrofia intestinal, el estadio de la enfermedad celíaca (EC) en la que las vellosidades del intestino delgado están severamente dañadas.

Cuanto antes, mejor

Ana Rosa (12) es una niña dulce, tranquila y al mismo tiempo llena de vida, que forma parte del 1% de la población española que padece celiaquía. En nuestro país no existe aún un mapa epidemiológico que indique exactamente cuántos celíacos hay. Para entenderlo mejor, Ignacio Serrano Vela, responsable de investigación y formación de la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid, nos explica que “de 100 personas, 30 podrían ser potencialmente celíacos o estar en grupo de riesgo, pero se estima que solo entre el 1 y el 2% la desarrollan”. Otro asunto son los celíacos infradiagnosticados: de cada caso diagnosticado, seis no lo están. Según el estudio “La situación de las personas con Enfermedad Celíaca en España”, del Defensor del Pueblo: “durante los últimos años se ha incrementado el número de diagnósticos de la EC, especialmente en la edad pediátrica”, una estupenda noticia en la detección temprana en los niños.

Con Ana Rosa, tanto el diagnóstico como el tratamiento oportunos han permitido que haga una vida normal. Esta es la clave que marca la diferencia. Por eso, en el Día Nacional del Celíaco, que se celebra en España el 27 de mayo, se ha elegido para este año el lema “Cuanto antes lo sepas, mejor”. Desde la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), su vicepresidenta, Patricia García, cuenta que este día “tiene un valor reivindicativo y es fundamental para que toda la sociedad conozca mejor la enfermedad”. Hace 40 años no se sabía nada de la celiaquía. “Hoy el panorama ha cambiado y existe una gran evolución en el reconocimiento de la enfermedad gracias al trabajo de las asociaciones, las nuevas tecnologías y la difusión”.

Pistas para los padres

Es válido preguntarnos si nuestro hijo podría ser celíaco. El doctor José Manuel Moreno, médico adjunto de la Unidad de Nutrición Clínica del Hospital Materno Infantil 12 de Octubre y coordinador del Comité de Nutrición de la Asociación Española de Pediatría, indica que, además de los síntomas de Ana (poco crecimiento y afección abdominal), la EC se manifiesta principalmente con diarreas, vómitos, inapetencia, apatía y debilidad. En los adultos, hay muchos más. Y, atención, también se puede ser celíaco asintomático.

El Dr. Moreno señala que hoy en día, para decir que un niño es celíaco debe presentar reacción al gluten, predisposición genética y tener anticuerpos, apoyándose en pruebas serológicas (anticuerpos, especialmente antitransglutaminasa y antiendomisia), pruebas histológicas (biopsia intestinal) y pruebas genéticas (estudio HLA), aunque todo parece indicar que “en un futuro solo bastarán los anticuerpos”.

Dieta sin gluten, el único tratamiento

El gluten es una proteína presente en muchos cereales como trigo en todas sus versiones (espelta y kamut), cebada, centeno, y posiblemente avena, que en celíacos causan, entre otras cosas, inflamación de la mucosa del intestino delgado. Una vez diagnosticado un niño con EC, el único tratamiento es eliminar el gluten de su dieta. La medicina investiga una píldora y una vacuna, aunque ambas se encuentran aún en fase experimental.

El día a día, con naturalidad

“No recuerdo cuando me lo dijeron mis padres”, hace memoria Ana. “Me explicaban, eso sí, que había cosas que podía comer y otras que no, porque me ponía muy malita, ”. Ana nunca ha probado el gluten. “No echo de menos nada. Todo me gusta y siempre probamos cosas nuevas”. Aunque a veces, ocurren pequeños accidentes. Una vez fueron a un restaurante que ofrecía menú sin gluten. Hubo un error de cocina y, pese a que Ana solo había tomado unas croquetas, el error le costó un tiempo de molestias, baja de peso, diarrea y debilidad.

“En casa hay un armario para la comida con gluten y otro, para la sin. Todos comemos sin gluten, porque la mayoría de los alimentos son aptos para mí: carne, pescado, huevos e incluso la pasta. El pan sin gluten –del que muchos celíacos opinan que todavía no está del todo conseguido- a mí me gusta, pero mi familia lo come con gluten”.

Dentro y fuera de casa

Cambiando algunos hábitos, llevar una dieta sin gluten en casa es asumible. Comer todos los días en el cole, ir a casa de amigos, a cumpleaños o, más complicado, de vacaciones, son otro cantar. ¿Cómo una niña lidia con la oferta de alimentos que llevan gluten y que abundan en el mercado y en manos de otros niños? Con el tiempo, “yo misma se lo explico a todos”, señala Ana. “Al principio, tienes recordarles a cada rato que se laven las manos y que si han metido la cuchara en la sal, esta ya está contaminada para mí. O repetirles que, en la mesa, pongan el pan al otro lado para que no esparzan migas al mío”. En este entorno, destaca su hermana mayor, Clara (14 años), que, a veces, incluso renuncia a un apetecible bollo en solidaridad con Ana.

En los colegios la dinámica ha avanzando. Hace 15 años, a los niños celíacos se les facilitaba ir a comer a casa. Hoy, se imparte formación de manipulación sin gluten en los servicios de catering. Ana lo tiene asumido: “llevo mi comida y no me da vergüenza decir que no puedo comer esto o aquello. La gente también me tiene en cuenta siempre y eso se agradece, incluso en fiestas y cumpleaños, a los que “llevo mi propia merienda y ya está, aunque a veces los anfitriones tienen pizza, galletas o chuches para mí”. Su padre añade que la claves “es que Ana es muy abierta y lo dice todo sin problemas”. Quien no tiene a un celíaco cerca, a veces no sabe cómo actuar con un niño que sí lo es. Para eso están ellos mismos, que nos aclaran el tema.

Vacaciones gluten free

Las vacaciones, son palabras mayores. “Depende del sitio, pero al principio íbamos cargados con comida sin gluten. Ahora menos porque hay más facilidad de encontrar productos como restaurantes”. Pero siempre llevan consigo los “básicos”. Por si acaso.

Si no hay garantía, se cambia el destino. Fue lo que le pasó el año de un viaje escolar a Irlanda. “No pude ir porque no aseguraban que ninguna familia local fuera a cumplir con todos los cuidados”, cuenta Ana. Y lo mismo viven ahora, que han tenido que buscar una solución para su primera comunión: la hostia debe ser sin gluten y el cáliz deberá llevarlo ella para evitar la contaminación.

¿Qué comer?

Cuando hablamos de una dieta sin gluten, nos referimos a una dieta lo más natural posible, basada en alimentos frescos, como frutas, verduras, hortalizas, legumbres, huevos, carne, pescado, etc. sin abusar de los alimentos procesados, por supuesto, sin gluten.

Imprescindible leer las etiquetas

Desde el 20 de julio de 2016 se aplica el Reglamento nº 828/2014 que dice que los alimentos etiquetados como “sin gluten” no pueden contener más de 20 mg/kg de la proteína. “Muy bajo en gluten” implica que se ha procesado para reducir su contenido hasta 100 mg/kg. Por eso, es esencial leer bien las etiquetas, incluida la advertencia de los fabricantes con respecto a las trazas.

8 consejos para facilitar la vida

Blanca Esteban, responsable de nutrición, dietética y seguridad alimentaria de la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid, sugiere algunos consejos útiles.

1. Reorganizar la cocina. Limpiarla bien y que toda la familia comparta la harina y pan rallado sin gluten.

2. Buscar un espacio en nevera y armario para guardar los productos sin gluten.

3. No son necesarios vajilla ni utensilios especiales, pero evita los de madera, más difíciles de limpiar.

4. Mejor saleros con dosificador y apartar un bote de alimento untable para el celíaco.

5. Preferir elaboraciones caseras; así se conocen los ingredientes.

6. Cuidado especial con tostadores y sandwicheras.

7. Horno y microondas se pueden compartir pero poner una tapa en el microondas y en el horno, cubrir la bandeja con un papel y no aplicar el aire.

8. Atención con las especias. Mejor elegirlas en grano, en rama o hebra, y evitar las molidas.

Celiaquía y sensibilidad al gluten no son lo mismo

En los últimos 10 años se ha detectado que algunas personas presentan diversos síntomas tras el consumo de alimentos con gluten. Al quitar el gluten, mejoran, pero ante las pruebas de anticuerpos resultan no ser celíacos. Esto se conoce como sensibilidad al gluten no celíaca, una nueva patología causada por esta proteína, que no hay que confundir con la celiaquía. Se estima que la padecen entre el 1 y el 6% de la población.

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