“Compramos el pan a precio de gamba”

"Somos celíacos y pagamos a nueve euros el kilo de nuestro pan. Ya va siendo hora de que todos nos enteremos de que tenemos el mismo derecho que los demás a comer pan, pasta, cereales y galletas a un precio lógico. ¡Por favor! ¡Qué en mi caso somos familia numerosa! Y nadie nos tiene en cuenta. Tengo 13 años; hace cinco que fui diagnosticada y no entiendo por qué mi comida tiene que ser más cara". Sandra, estudiante de instituto y bloguera celíaca, subraya, en el Día Nacional del Celíaco, una de las principales reinvindicaciones de los que sufren esta enfermedad. Su activismo a través de las redes es una forma de dar a conocer el día a día de una adolescente con celiaquía, como sus dos hermanos y su madre. En su caso, además, no presentaba síntomas aparentes y con anticuerpos negativos. De ahí que el diagnóstico tardase mucho más en llegar y que hasta los ocho años pudiera probar algunos de los alimentos que hoy le están vedados. Trigo, cebada, centeno y avena son sus principales enemigos, pero también cualquier alimento que haya estado en contacto o sea elaborado con estos cereales.

La Enfermedad Celíaca (EC) no es una alergia ni una intolerancia, aunque existen alérgicos e intolerantes al gluten. Es un trastorno multisistémico (afecta a varios órganos, no solo al sistema digestivo) de naturaleza autoinmune que surge en pacientes genéticamente predispuestos ante la presencia de la proteína del gluten. Esto provoca que las vellosidades del intestino se vean dañadas, no sean capaces de absorber los nutrientes y a su vez derive en otras enfermedades asociadas. Sandra lo describe así: "El gluten es como una lija: cada vez que pasa por mi mucosa intestinal, la daña. Da igual la cantidad de gluten que coma, por poco que sea, esa mucosa se estropea, me duele, me aparece anemia, me sangra la nariz, el tiroides deja de funcionar... Los médicos me han dicho que también puede aparecer diarreas o estreñimiento, osteoporosis, dermatitis herpetiforme, vómitos e incluso desarrollar algunos tipos de cáncer".

La única cura que existe hoy por hoy es una dieta libre de gluten, aunque por los precios de estos productos cualquiera diría que es una enfermedad solo apta para ricos. La madre de Sandra, Lucía Gemma Fernández, es la presidenta de la asociación Celíacos en Acción y sabe lo que supone tener cuatro miembros de la familia que no pueden consumir gluten. "El problema de la enfermedad celíaca es que se manifiesta de forma distinta en cada persona. Mi hijo mayor no crecía, tenía el abdomen inflamado; en Sandra se manifestaba con hemorragias nasales y problemas de tiroides y la pequeña sufría diarreas. Yo también soy celíaca y si en una familia con solo un enfermo la cesta de la compra supone 1.500 euros más al año, imagínate cómo es en una familia numerosa. Por eso, pedimos a los partidos políticos que nos protejan obligando a que los precios de alimentos sin gluten sean más baratos. Somos el único país europeo, con Alemania, que no financia estos productos. Al final, como dice mi hija, compramos el pan a precio de gamba".

¿Cómo detectar la celiaquía?

Se estima que en España vive casi medio millón de celíacos -sin datos estadísticos porque no existe un censo oficial- y que en los próximos años, uno de cada 80 recién nacidos sufrirá esta enfermedad. Si un 1% de la población son celíacos y un 6% son intolerantes o sensibles al gluten encontramos un 7% de la población afectada, con un ratio de un caso cada 70 en población infantil y uno cada 350 en adultos. En Reino Unido, un reciente estudio realizado por la organización Coeliak UK detectó que un 1% de la población podría sufrir la enfermedad y un 24% no estar diagnosticada. El estudio pionero se realizó en colaboración con farmacias que ofrecían gratuitamente hacerse una prueba a pacientes diagnosticados con problemas intestinales para saber si sufría celiaquía. De 554 personas que participaron en el análisis, un 9,4% dieron positivo en Enfermedad Celíaca, de los cuales un 65% eran mujeres.

Un diagnóstico precoz evita problemas a largo plazo y aquí es clave tener en cuenta antecedentes en la familia para sospechar que la celiaquía se puede manifestar en los hijos. "La multiplicidad de síntomas en los niños pequeños hace que la enfermedad se pueda enmascarar. Por suerte, los pediatras contamos cada vez con mayor conocimiento de esto y tenemos más pruebas para detectarlo", explica María Jesús Pascual, pediatra y gastroenteróloga especializada en Enfermedad Celíaca del Hospital Nisa Pardo de Aravaca de Madrid. Si los padres observan algunos de los siguientes síntomas, afirma la doctora, es motivo para visitar al médico: " Si el niño no crece, no engorda correctamente , pero tiene el abdomen hinchado -síntoma de malnutrición-, o sufre diarreas o estreñimientos prolongados en el tiempo, dolor abdominal de repetición, falta de apetito... nos hace pensar que puede sufrir celiaquía. Otras veces son niños irritables, huraños o con poco pelo porque el hierro no se absorbe. Todo eso se debe diagnosticar rápido mediante análisis de sangre, estudios genéticos y en último caso biopsia intestinal".

La moda del sin gluten

La reclamación de las asociaciones de afectados por la celiaquía -que este sábado han convocado una manifestación a las 17.30 horas desde la Plaza de Colón- pide al Gobierno que sea, que reconozca los derechos de los enfermos diagnosticados a productos de primera necesidad. Luego está la moda de no consumir esta proteína alegremente, como si pudiera tener algún beneficio para los no celíacos. El hecho objetivo es que no es perjudicial ni es necesario retirarlo, como advierten los expertos.

Desde la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca se analiza el aumento del diagnóstico -sobre todo en países del Norte de Europa, donde se puede doblar la prevalencia de la enfermedad- y del miedo al gluten. "Sí se puede hablar de aumento de casos, pero no de una pandemia. En los próximos años probablemente observemos un aumento mayor porque el diagnóstico se agiliza y cada vez conocemos mejor los síntomas que esconden la enfermedad porque no son necesariamente intestinales. Los médicos no podemos esperar a que llegue un enfermo con todos los síntomas manifestados: hay que relacionar y buscarlo" -afirma Fernando Fernández Bañares, presidente de la SEEC y digestólogo del Hospital Universitari MútuaTerrassa. "La dieta sin gluten es la única medicina que tenemos hoy por hoy para los celíacos, pero no tiene beneficios demostrados en el resto de la población. Los grupos de riesgo que deberían hacerse las pruebas y llevar una dieta sin gluten son los familiares de enfermos celíacos y pacientes de enfermedades autoinmunes como diabetes, tiroiditis y hepatitis autoinmune o de trastornos genéticos como Síndrome de Down, Síndrome de Turner o de Williams", describe el doctor.

La moda antigluten sin diagnóstico no deja de ser un capricho. Si hay un sector de la población que quiere pagar el pan "a precio de gamba" de forma voluntaria es asunto suyo. Los enfermos celíacos quieren simplemente comer pan y galletas sin que suponga no llegar a final de mes.