"Es alentador que alguien lo haya logrado"

"Resulta alentador saber que alguien lo haya conseguido ya, te sientes como si alguien te abriera el camino". Carlos Coy, de 35 años, y su esposa, Andrea, de 19, son una de las tres parejas -de la treintena que lo habían pedido- a las que el Ministerio de Sanidad ha autorizado someterse a un proceso de selección genética de embriones para tener hijos que sirvan de donantes de sus hermanos enfermos. Ellos quieren curar a la pequeña Andrea, de dos años, de beta talasemia mayor, la misma enfermedad de la sangre que tenía la niña de Canarias que se ha curado gracias a la sangre de cordón de su hermana. De ahí las esperanzas que les ha abierto este caso. "Saber que otros han pasado por aquí te da una sensación de pisar terreno firme", comenta Carlos.

"Angustia, angustia y angustia" fue la primera reacción ante la enfermedad de la niña

"Angustia, angustia y angustia" fue la primera reacción frente a la beta talasemia. "Al principio lo pasas muy mal" relata Carlos. La enfermedad se trata con transfusiones para combatir la anemia que provoca, pero a medio plazo la acumulación de hierro vía intravenosa en el cuerpo deriva en daños irreparables. "Cuando te comentan todo esto, miras a largo plazo y todo lo ves negro, ves el final". Por eso, todas las noches, cuando Andrea está ya dormida, sus padres le inyectan una bomba subcutánea con medicación para eliminar el hierro y paliar sus efectos. "Apenas se entera, nota el pinchazo pero sigue durmiendo enseguida".

Cuando Carlos tuvo el diagnóstico no sabía nada de esto. Y para informarse, se zambulló en Internet, de donde dice que ha obtenido la mejor información. Después del impacto inicial, se trataba de saber qué era la betatalasemia y las consecuencias de la enfermedad. Los datos más completos los obtuvo de la web argentina fundatal.org. Luego se puso en busca de la curación. Y en la red topó con el Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) que le informó de la posibilidad, una vez lo aprobara la ley, de concebir embriones por fecundación asistida y seleccionar aquellos que estuvieran sanos y compatibles para servir de donante.

Esto fue el invierno pasado. En mayo, el Gobierno aprobó la ley que autorizó esta técnica y presentaron su solicitud. Su caso superó las distintas cribas de los organismos encargados de seleccionar a las parejas que se someterán al proceso. Hubo mucha tensión y, por encima de todo, Carlos destaca que se sintió muy solo. Primero, al haber tenido él mismo que buscar la solución a la enfermedad de su hija, y luego por la falta de información a lo largo del proceso, desde que en mayo se autorizó la ley, hasta que finalmente se anunció en diciembre a las familias elegidas. "Estamos hablando de salvar vidas de niños, no es una solicitud de ayudas económicas; entiendo que debe haber una supervisión de expertos, pero se ha hecho demasiado largo", comenta, "he echado en falta información, un teléfono al que llamar y que me pudiera orientar".

Ahora respiran esperanzados. "Hemos conseguido una doble alegría: vamos a tener otro niño con la certeza de que será sano y, además, que puede curar al otro enfermo". En pocas semanas, Andrea comenzará el tratamiento hormonal previo al proceso de fecundación in vitro. Luego habrá que cruzar los dedos: esperar que alguno sea compatible, que implante al ser transferidos en el útero y que el trasplante vaya bien. Nada que no sepan: "Vienen momentos dulces y duros".