'Si tuviera que sufrir Alzheimer querría saberlo con antelación'

José Luis Molinuevo (Valencia, 1969) es neurólogo y responsable del programa de diagnóstico genético del Hospital Clínic de Barcelona que, por primera vez, ha notificado a la mitad de los miembros de una familia que van a sufrir Alzheimer precoz antes de cumplir los 60 años. Molinuevo defiende que, pese a no existir una terapia curativa para esta demencia, los pacientes que lo deseen puedan saber si sufrirán o no la enfermedad para planificar su vida.

Pregunta. ¿A quién va dirigido exactamente el programa de diagnóstico genético del Alzheimer del Hospital Clínic?

Respuesta. Va dirigido específicamente a aquellas familias susceptibles de tener una mutación genética que les predisponga a sufrir Alzheimer precoz. Estas familias son aquellas en las que la enfermedad se presenta de forma muy temprana, habitualmente entre los 40 y los 50 años y que afecta a la mitad de los miembros de cada generación. Este colectivo representa habitualmente el 5% de los casos de Alzheimer.

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P. Por tanto, sólo una minoría de afectados o sus familiares pueden beneficiarse del programa.

R. Ciertamente, mucha gente viene a visitarse pensando que es susceptible de sufrir Alzheimer precoz por herencia genética. Sin embargo, cuando esta gente no cumple los requisitos que he explicado, les informamos que en estos casos no es necesario hacer un análisis genético y, simplemente analizamos su árbol familiar, aunque en la mayor parte de casos concluimos que no tienen riesgo de sufrir Alzheimer precoz.

P. ¿En qué se diferencia el programa de detección precoz de los otros que están en marcha en Europa?

R. Básicamente se diferencia porque otros centros de Europa realizan análisis genéticos pero no tienen habilitado ningún programa de información y consejo. El programa es más amplio que el simple análisis genético, ya que después de determinar si la persona es o no susceptible de sufrir Alzheimer precoz por herencia genética tenemos un equipo de neurólogos y psicólogos que le van a asesorar sobre cómo afrontar la noticia. Por primera vez se aborda la enfermedad antes de que aparezca en estas personas. En Inglaterra y Canadá tiene mucha tradición el diagnóstico genético y es posible que existan programas similares al nuestro, pero difícilmente con tanto apoyo posterior a la recepción de la noticia.

P. En España existen programas de diagnóstico genético precoz de otras enfermedades como el cáncer de mama. Sin embargo, estas enfermedades pueden prevenirse o incluso tienen terapias de curación eficientes. El Alzheimer, en cambio, no puede curarse. ¿Considera ético informar a alguien de que va a sufrir una enfermedad sin darle ninguna salida terapéutica?

R. Desde el punto de vista ético la respuesta es muy sencilla. Siempre se tiene que respetar el principio ético de autonomía. En nuestro caso, la persona es autónoma, viene de forma voluntaria y decide si quiere tener la información. También respetamos los principios de beneficiencia y maleficiencia. En cuanto al de maleficiencia, siempre hacemos los exámenes psicológicos necesarios para saber si la persona podrá afrontar la noticia. El de beneficiencia se cumple porque las personas que vienen suelen quedarse más tranquilas después de tener el diagnóstico, aunque sea positivo, que mientras permanecen en la incertidumbre de si van a desarrollar o no la enfermedad.

P. De tener antecedentes familiares con Alzheimer precoz, ¿usted querría saber si sufrirá la enfermedad?

R. Sí, sin duda. Si voy a desarrollar la enfermedad quisiera saberlo con antelación para planificar mi vida profesional, mi vida personal y decidir cómo quiero enfrentarme a la dolencia, y qué quiero que se haga conmigo cuando esté en un momento determinado de mi demencia.

P.¿Usted cree que hay alguien realmente preparado para aceptar que a los 40 o 50 años va a sufrir una demencia como el Alzheimer?

R. En las familias con las que trabajamos, sí. En ellas se está viviendo con el Alzheimer desde hace muchas generaciones. Sus miembros ven cómo padres, tíos o hermanos están sufriendo la enfermedad y el no saber si ellos la van a sufrir o no les genera una gran angustia. A veces esta angustia se va cuando realmente saben el diagnóstico, aunque se les diga que sufrirán Alzheimer. En cualquier caso hay que recordar que a nadie se le obliga a conocer esta información.

P. ¿Alguna compañía de seguros querrá suscribir una póliza a una persona que sepa que sufrirá Alzheimer precoz? ¿Cree que sus pacientes deben ocultar en el momento de suscribir la póliza su condición de futuros enfermos?

R. Aquí sí que podría haber un problema ético, sobre todo en Estados Unidos, donde el acceso a la sanidad depende de seguros privados. Aquí la sanidad es un derecho universal, por lo que a priori no habría problema. En cualquier caso, si una compañía niega un seguro a una persona por este motivo, o rechaza a un trabajador porque va a sufrir Alzheimer precoz, allá ella con su conciencia.