Aislados durante 1.000 años

La empresa DeCode eligió Islandia para su proyecto porque sus habitantes vivieron aislados 1.000 años y presentan, además, un espectro genético homogéneo. Los primeros colonos llegaron en el año 874 y se conservan sus datos en los registros. Los nexos de parentesco son fáciles de establecer, sobre todo con la excelente calidad de los diagnósticos genéticos que se hacen hoy."Es una población pequeña con un fuerte efecto fundador ", dice André Langaney, experto en genética del Museo de Historia Natural de Francia y de la Universidad de Ginebra: "Ofrece la ventaja de concentrar algunos genes raros en proporciones mucho más altas que en otros sitios". Langaney matiza, no obstante, que el principal problema "es la componente comercial totalmente extracientífica" del proyecto, y crítica de que se planee "vender de esta forma datos de tal naturaleza".

El método propuesto por DeCode es clásico en la búsqueda de los genes de enfermedades hereditarias: cruzar datos médicos, genéticos y genealógicos. Y más aún desde que el programa internacional de investigación del Genoma Humano permite señalizar el conjunto de los cromosomas con miles de marcadores.

Tres frentes

Pero el segundo accionista de DeCode, Ernir Snorrason, critica el sistema de trabajo de la empresa: "DeCode tiene actualmente tres frentes. Uno, el fichero genealógico. Otro, el de quienes padecen enfermedades hereditarias en Islandia, creado a partir del ADN y de los laboratorios de análisis pagados por DeCode. Y ahora está el fichero médico centralizado, que deberá realizarse en dos o tres años. Nadie se atreve a decir cómo se van a cruzar los tres ficheros".En Québec (Canadá), hace 15 años se montó un fichero genealógico para la investigación de enfermedades. "Pronto se le añadieron proyectos de índole biológica y médica", indica Elisabeth Hyer, especialista en antropología biológica que trabaja en una región de 300.000 habitantes (Saguenay) donde son frecuentes las enfermedades raras. "Pero los datos genéticos y médicos nunca se vuelcan en el fichero genealógico", avisa.

En el caso de Québec, existe otra garantía suplementaria de confidencialidad en el tratamiento de los datos: las informaciones individuales sólo circulan de modo anónimo. El médico conoce el nombre de sus enfermos, y el historiador conoce el de sus padres y sus hijos, pero el especialista en genética no conoce más que datos numéricos.

Sin embargo, en Islandia el conjunto de datos (la información médica, el árbol genealógico del paciente y la información genética del mismo) estará en las manos de una misma empresa, DeCode Genetics. Es ésta la principal crítica que hacen al proyecto sus detractores.