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La Academia de Ciencias de EE UU advierte contra la discriminación por causas genéticas

Los expertos piden medidas contra el peligro de filtración de los datos de pruebas

Algunos trabajadores estadounidenses han perdido ya su trabajo y otros sus seguros sanitarios por la información obtenida a través del análisis genético, ha advertido un equipo de expertos de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos. Si no se aprueban pronto leyes específicas, miles de estadounidenses afrontarán discriminaciones de esta clase, afirman los expertos. Según ellos, las pruebas genéticas no deberán ser aplicadas a menos que los tratamientos estén también disponibles, su fin no debe ser disminuir la incidencia de las enfermedades genéticas, y las decisiones sobre tener o no hijos y el aborto no deben ser presentadas por los profesionales de la medicina como correctas o incorrectas.

La base ética irrenunciable, afirman los expertos autores del informe hecho público el pasado jueves, es que el sujeto de las pruebas tome decisiones voluntarias e informadas, y se le proporcione apoyo específico ante el sufrimiento emotivo causado por el problema genético. "El objetivo de reducir la incidencia de desórdenes genéticos no es aceptable, ya que es claramente eugenésico; los profesionales no deben presentar las posibles decisiones sobre la reproducción como correctas o ventajosas para las personas o la sociedad", asegura el informe.El número de las pruebas genéticas disponibles se disparará en el futuro, dijo el jueves Arno Motulsky, presidente del comité de expertos del Instituto de Medicina de la Academia Nacional de Ciencias en Washington. Actualmente se están poniendo a punto las pruebas para detectar la enfermedad de Huntington y la fibrosis quística y también es o será posible descubrir los factores genéticos que contribuyen a una docena más de enfermedades, entre ellas, el riesgo de padecer enfermedades del corazón o desórdenes mentales.

De hecho, el proyecto Genoma Humano, actualmente en marcha, será capaz de identificar la mayoría o todos los genes importantes que causen o contribuyan a alguna enfermedad.

Vigilancia

Haciendo notar que existirá una fuerte presión comercial para adoptar estas pruebas tan pronto estén disponibles, los expertos señalaron que las autoridades sanitarias deberán comprobar la seguridad y efectividad de las mismas, así como vigilar a los laboratorios que realizan las pruebas. Actualmente no existe ninguna regulación al respecto.

Los investigadores añadieron que las pruebas genéticas no deberán ser aplicadas, incluso cuando lleguen a ser posibles, a menos que los tratamientos estén también disponibles. Y si el análisis se lleva a cabo, agregan, la información debe ser considerada confidencial y protegida de los empresarios y compañías de seguros.

"Recomendamos leyes que prohíban a los empresarios reunir información genética sobre sus empleados presentes y futuros, al menos que sea muy claro que esa peculiaridad afecte directamente al cumplimiento del trabajo", dijo Motulsky, profesor de Genética en la Universidad de Washington en Seattle. "Aconsejarnos la adopción de una legislación que prohíba la consideración de riesgo genético cuando se tomen decisiones sobre cuál debe ser el precio del seguro sanitario".

Un ejemplo de enfermedad en la que se ha identificado el gen pero no existe terapia alguna es la corea de Huntington, que es mortal pero no presenta síntomas hasta la madurez. Los científicos no han avanzado nada, desde que anunciaron la pasada primavera la detección de una anomalía cromosómica ligada a la enfermedad, en el conocimiento del mecanismo que produce la demencia precoz y el deterioro neurológico característicos. De hecho, han encontrado que el gen se expresa en múltiples células del cuerpo y no sólo en el cerebro como se esperaba.

Además, dijo Motulsky en una conferencia de prensa en Washington, "todas las formas de información genética deben ser consideradas confidenciales y no deben ser publicadas sin el consentimiento de la persona afectada. Todas las organizaciones que generen o mantengan información genética o muestras deben contar con medidas adecuadas para proteger la intimidad".

El informe del equipo de expertos de la Academia de Ciencias de EE UU advierte: "Habrá necesidad de una vigilancia centralizada sobre la efectividad y corrección de las pruebas genéticas, para que se realicen con una tasa de errores cercana a cero y para que los resultados de las pruebas no puedan ser utilizados para discriminar a los individuos".

Información

El equipo también resaltó la necesidad de que los que se sometan a las pruebas sean informados antes de forma completa sobre su alcance y las opciones que tienen las personas que porten algún gen defectuoso, incluido el aborto en caso de descendientes.

Los trabajadores deben ser conscientes de que si portan el gen de la fibrosis quística, aunque no sufran la enfermedad, pueden tener un hijo que sí la sufra, y un empresario puede decidir no emplearlos ante el temor de que aumente el seguro sanitario, que es cubierto en Estados Unidos en gran parte por el empleador, y de que se produzca absentismo laboral por cuidar al hijo.

Las compañías de seguros sanitarios ya dejan fuera del sistema a unos 160.000 estadounidenses debido a su estado de salud, señala el comité. Si estas empresas se hacen con información sobre la salud futura de los asegurados y de sus descendientes, este número aumentará.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Sábado, 6 de noviembre de 1993