"Me sentí morir y quise ver a los culpables cara a cara", dice la doble trasplantada del 'caso Ardystil'

Susana Javaloyes cruzó de puntillas el filo de la navaja. "Me vi morir y tuve miedo", recuerda esta alcoyana que el pasado sábado, bajo una búrbuja de asepsia, cumplió 22 años en el ala oeste del hospital Xavier Arnozan de Burdeos (Francia). Allí, donde excepto los médicos nadie la puede tocar, se recupera del trasplante bipulmonar que la ha convertido en la primera persona que supera la fase terminal del síndrome Ardystil. "La muerte ha quedado atrás", dice Susana, quien desde una silla de ruedas mira con optimismo el futuro y con amargura un pasado que sigue presente: "Quiero ver a los culpables cara a cara. Si pueden dormir, no son personas. Les deseo lo peor". Susana se considera a sí misma una superviviente.

"Me encuentro mucho mejor, he superado los miedos, los traumas y la enfermedad. Ahora lo que quiero es que el tiempo pase rápido para volver a Alcoy, dormir en mi habitación y estar con mis hermanas divirtiéndome", dice Susana.

Momentos antes ha andado unos pocos metros bajo la supervisión a distancia de una enfermera. En su recorrido arrastraba consigo un triple gotero. "Su evolución es muy buena", señala el jefe en funciones de la unidad de cirujía torácica del hospital Xavier Arnozan, Christian Martigne.

En este centro fue intervenida Susana el pasado 10 de enero. "Cuando encontraron un donante, yo ya estaba inconsciente. Se me estaba practicando la respiración mecánica. Me quedaban dos días de vida como mucho", rememora ella con una voz sorprendentemente firme.

Cuarenta y ocho horas después del trasplante, Susana despertó: "Por un momento creí que no era yo. Tenía nueve tubos metidos en el cuerpo, dos de ellos en la nariz y la boca. No podía hablar y me encontré atada de pies y manos. Llegué a pensar que me encontraba aún en el quirófano. Pero cuando el doctor Couraud [el director del centro] me dijo que todo había terminado, sentí un gran alivio".

"Susana, a causa de un cuadro de fibrosis pulmonar galopante, había perdido la función respiratoria. Su esperanza de vida era prácticamente nula. La aparición de un donante en condiciones fue providencial", seña la Christian Martigne.

Fábrica de la muerte

Con la operación, Susana Javaloyes ha dejado atrás un penoso proceso que se inició en diciembre de 1991, cuando entró a trabajar en la fábrica de aerografía textil Ardystil, en Cocentaina (Alicante). "Allí pasé buenos momentos, pero nunca podré olvidar a las compañeras que han fallecido. Ver cómo morían una tras otra me dio fuerzas para enfrentarme al trasplante", dice con los ojos repentinamente enrojecidos. A Susana, cuatro meses en la empresa le bastaron para que sus pulmones quedasen irremediablemente dañados.

"La atmósfera era insoportable, nos movíamos en una niebla permanente. Ya en febrero empecé a toser y a sufrir ahogos. Los médicos me diagnosticaron bronquitis e incluso me hicieron la prueba de la tuberculosis", recuerda esta joven alcoyana, a la que lo que le gusta es "salir de marcha". En su habitación oye, gracias a un magnetófono de bolsillo previamente esterilizado, música bacalao, U-2 y The Cure. "Yo antes estaba como una cabra. Ahora, la experiencia me ha hecho madurar", añade Java loyes.

En abril de 1992 se le diagnosticó el síndrome Ardystil, una enfermedad única en el mundo, de la que se desconoce todavía con precisión el agente causal, aunque las investigaciones sanitarias apuntan a que se debe a la inhalación de los productos químicos empleados en la estampación textil. Seis personas han muerto por este mal y otras 68 están afectadas, nueve de ellas con pronóstico reservado.

Desde aquel mes de abril, Susana conoce bien lo que es pasearse por la cuerda floja. "Al principio no notas nada. Toses, te sientes cansada y poco más. Yo me di cuenta de la gravedad de la enfermedad el día en que, al subir las escaleras de mi casa, es tuve a punto de asfixiarme. A partir de entonces, el síndrome me fue apagando. Cada mes que pasaba perdía más energía. Pero lo peor es el miedo, que te va comiendo", señala la joven alcoyana.

Aunque mensualmente era sometida a revisiones en el hospital de Alicante, la enfermedad iba ganando terreno a los médicos. En septiembre presentaba ya un cuadro de fibrosis pulmonar. El descenso a los infiernos fue entonces fulminante.

"Nunca me olvidaré del jueves de finales de diciembre, cuando en el hospital La Fe me comunicaron que me trasladaban urgentemente a Burdeos para esperar un trasplante. Lo único que supe hacer fue llorar", dice.

Miedo a despertar

La espera del trasplante, como recuerda Susana, la sumió en una profunda depresión: "A cada momento necesitaba más oxígeno, tenía tanto miedo a morir que no quería dormir. Creía que jamás despertaría".

El éxito de la operación, sin embargo, le ha devuelto las ganas de vivir. "Soy una superviviente con suerte. El trasplante ha acabado con la enfermedad de raíz. Me gustaría que esto lo supieran el resto de afectados", indica Javaloyes, quien espera reiniciar su vida. "Quisiera un trabajo tranquilo, en una oficina o algo así", añade.

Susana tose un poco al decir estas palabras. Es el día de su cumpleaños y por primera vez la han sacado de su habitación esterilizada. Aunque una mascarilla tapa el rostro, sus ojos echan chispas de alegría: su familia ha acudido a visitarla y los regalos están siendo esterilizados con formol.

Nadie se puede acercar a ella. Los parientes la rodean a una distancia de dos metros. Todavía no la han podido abrazar ni besar. "Es lo que más deseo en el mundo", dice su madre.

Aun así, Susana está contenta. Cuando se le pregunta si no cree injusto que la enfermedad se haya cebado en ella, reflexiona y responde con resignación: "A todos nos toca sufrir una desgracia y a mí me ha tocado el síndrome Ardystil".