Síndrome tóxico, situación actual / 1

Periódicamente, los temas sanitarios irrumpen de manera espectacular en la conciencia social y en la opinión pública. Vivimos una época en que estos temas están de actualidad. Mientras que por un lado se ataca, algunas veces indiscriminadamente, funcionamiento, personas y planificación de la sanidad, por otro se remueve, no sin cierta morbosidad, el problema que para la sociedad y para la sanidad de este país ha supuesto el síndrome tóxico.Cuando una información afecta tan directamente a un grupo de personas ya suficientemente angustiadas por la enfermedad, no se debería realizar un tratamiento informativo que incrementara innecesariamente dicha angustia. El rigor que se pide a los medios de comunicación es exigible también a las personas que expresan su opinión, generalmente mal documentadas, cuando no equivocadas o tendenciosas. La psiquiatría se pronunció en su momento sobre los perjuicios que una Prensa sensacionalista podía producir en estos enfermos; las noticias sobre fallecimientos de afectados hacía pensar a cada uno de ellos en el suyo propio o en el de sus allegados. Recientemente, la reactualización del tenia ha incidido en los aspectos que más pueden preocupar a los afectados (esclerodermia universal, cáncer, malformaciones, etcétera). Nadie quiere permanecer de espaldas a la realidad (la táctica del avestruz no debe tener adeptos en medicina), pero los médicos hemos aprendido también a enfrentarnos a ella con realismo y con prudencia.

Cualquier paciente, respecto a su propia enfermedad, tiene derecho, si lo desea, a conocer su situación particular, tratamientos a que es sometido y el factor pronóstico que se le aplica. Es innegable que dicho pronóstico debe ser lo suficientemente sopesado y prudente como para que una opinión temeraria no se convierta en una sentencia gratuita.

La información a cada paciente del síndrome tóxico se debe dar y se da, no nos queda ninguna duda, por sus médicos respectivos. Por otro lado, los datos obtenidos se publican sin ningún tipo de ocultismo, las sesiones científicas y clínicas están abiertas a cualquier profesional sanitario y el Boletín Informativo del Plan Nacional cuenta con la colaboración clínica.

Nos pronunciamos inequívocamente a favor de la información objetiva y realista, pero nunca a favor del parcialismo informativo ni del sensacionalismo. El síndrome tóxico requiere una clarificación en la actualidad, y si bien su lugar en los aspectos clínicos está en las publicaciones especializadas, a favor de dicha clarificación están orientadas las opiniones aquí expuestas.

Las unidades de seguimiento

La magnitud del síndrome tóxico colapsó los hospitales en los primeros meses, pero fue la estructura de la medicina extrahospitalaria la que evidenció su incapacidad de forma más notable, lo que obligó a la dirección del Instituto Nacional de la Salud de Madrid (ocupada entonces por quien luego sería coordinador general del plan nacional, doctor Sanz Ortega) a crear unidades de seguimiento intra y extrahospitalarias integradas por distintos tipos de profesionales (médicos, ATS, asistentes sociales, etcétera). La entrega de los miembros de estos equipos, su labor coordinada y la estrecha relación mantenida con sus hospitales de influencia elevaron la asistencia de un grupo de pacientes a niveles que sería de desear se extendieran al resto de la población en la próxima reforma sanitaria.

La relación médico-enfermo, dentro y fuera de los hospitales, fue excelente durante mucho meses. Sólo cuando se introdujo el factor económico creado por el Plan de Ayudas a los Afectados y se cargó sobre los médicos la responsabilidad de decidir a quiénes se les debían conceder prestaciones y a quiénes no, esta relación se deterioró parcialmente, aunque sin menoscabo sensible en la asistencia prestada.

Desde el comienzo de la epidemia se advirtió la falta de un plan epidemiológico nacional capaz de absorber situaciones de este tipo.

Epidemiología e investigación

Se han dicho y escrito muchos despropósitos sobre la investigación básica y clínica del síndrome tóxico, generalmente por personas (médicos o no) carentes del mínimo rigor científico. La relación entre la enfermedad y el consumo de un tipo de aceite distribuido sin registro sanitario es evidente, y cualquier otra teoría no ha resistido hasta la actualidad un planteamiento seno.

La incidencia de consumidores de este tipo de aceite entre los afectados, el hallazgo en él de sustancias tóxicas y la dramática disminución del número de nuevos diagnósticos tras su retirada no admiten dudas.

Se ha avanzado de igual modo en la investigación de los mecanismos patogénicos y del daño que la enfermedad causa en los diferentes sistemas, naturalmente siguiendo un orden prioritario dependiente de la diferente gravedad que conlleva el nivel de afectación (no es lo mismo perder el cabello que quedarse paralítico o entrar en insuficiencia respiratoria).

Todos, y nosotros los primeros, sabemos que las investigaciones deben continuar, pero hemos de ser realistas. El conocimiento completo de una enfermedad nueva altamente compleja y que ha evolucionado muy rápidamente, sobre todo en sus primeras fases, será un proceso largo y costoso y en el que con toda probabilidad puedan quedar lagunas, tal como ocurre en otras enfermedades descritas hace muchos años.