Nkosi Johnson, el niño con sida icono de lucha por la vida

Nkosi Johnson (febrero de 1989 - junio de 2001) nació marcado por el estigma que supuso el sida en las últimas décadas del siglo pasado. Su madre, seropositiva, le transmitió la enfermedad al nacer y falleció en los primeros años de escuela de su hijo. La historia del pequeño Nkosi es triste, pero a la vez es un ejemplo de superación y ha servido para reivindicar el derecho a la igualdad en todo el mundo .

Él sobrevivió más allá de los dos años preceptivos de aquella época y fue adoptado por una de las voluntarias que lo trató en el centro de atención de enfermos de sida. Juntos lucharon por el derecho de Nkosi a ir a la escuela y a ser tratado como otros niños y fundaron un hogar para madres pobres y niños con sida que sigue activo en la actualidad.

Su voz traspasó fronteras al instar al Gobierno de Sudáfrica a dar medicamentos antirretrovirales a madres con VIH/sida, lo cual salvaría la vida de decenas de miles de niños sudafricanos cada año. Pero Nkosi Johnson saltó a la fama en julio del año 2000 cuando pronunció un discurso, escrito por él mismo y televisado en todo el mundo, en la 13ª Conferencia Internacional sobre el Sida.

A título póstumo recibió el primer Premio Internacional de la Paz Infantil de la Fundación Kids Rights en Roma por sus esfuerzos en apoyo de los derechos de los niños con VIH/sida. Y años después de su muerte, Nkosi Johnson continúa siendo un ejemplo para los niños y niñas con sida, pero también para el resto de menores sanos que han aprendido a respetar y a no temer a los enfermos con VIH. De hecho, su legado continúa vivo a través del refugio de Nkosi Johnson, que alberga y apoya a madres e hijos seropositivos.

Xolani Nkosi, su nombre al nacer, vino al mundo el de 4 de febrero de 1989 en un municipio al este de Johannesburgo, la capital de Sudáfrica. No conoció a su padre y su madre, Nonthlanthla Daphne, portadora del VIH y transmisora de la enfermedad a su hijo nada más nacer. El pequeño Nkosi se convirtió en una estadística fatídica nada más ver la luz: uno de los más de 70.000 niños nacidos con sida en Sudáfrica cada año y cuya esperanza de vida no superaba los dos años de vida.

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Nkosi, sin embargo, se convirtió en un luchador sin saberlo al sobrevivir más allá de su segundo cumpleaños. Pero cuando la enfermedad comenzó a pasar factura a su madre, ambos fueron ingresados en un centro de atención para afectados por el sida en Johannesburgo. Fue allí donde Gail Johnson, una trabajadora voluntaria, vio por primera vez al bebé y a su madre enferma.

Daphne, conocedora del cercano desenlace, aceptó que Gail se convirtiera en la madre adoptiva de Nkosi para cuidarlo, pero las cosas empezaron a complicarse cuando el centro de atención en el que estaban tuvo que cerrar por falta de fondos. Entonces Gail Johnson, que ya llevaba al pequeño Nkosi a casa los fines de semana, pidió permiso a su madre para adoptarlo.

Este gesto, lleno de amor, fue reconocido por el propio Nkosi cuando creció, y en sus discursos en público siempre tuvo un recuerdo para su madre: “sé que ella me quería mucho y que me visitaría siempre que pudiera”. Daphne Nkosi murió en 1997. Ese mismo año, Gail Johnson intentó inscribir a Nkosi, que entonces tenía ocho años, en una escuela en el suburbio de Melville, en Johannesburgo. Cuando se descubrió que el menor tenía VIH hubo una oposición inmediata por parte de los maestros y de los padres.

“Mi mami Gail y yo siempre hemos sido sinceros acerca de mi enfermedad”, reconoció Nkosi Johnson, ya con el apellido de Gail. Ante esta situación su madre interpuso una queja que fue aceptada, así que Nkosi empezó a ir a la escuela. “Allí se realizaron talleres sobre el sida para padres y maestros para enseñarles a no tener miedo de un niño con la enfermedad”, recordaba Nkosi Johnson, que, con el paso de los años, reconocía estar “muy orgulloso de decir que ahora existe una política para que todos los niños infectados por el VIH puedan ir a la escuela y no ser discriminados”.

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Nkosi Johnson se convirtió en una figura nacional en las campañas para desestigmatizar el sida y contribuyó a mejorar las políticas educativas en este ámbito.

Su salto a la fama mundial llegó en julio de 2000, cuando con 11 años se dirigió a los delegados en la 13ª Conferencia Internacional de Sida en Durban. Allí captó la atención de una audiencia formada por 10.000 delegados que escucharon en silencio su testimonio y muchos acabaron entre lágrimas.

El pequeño Nkosi, enfundado en un brillante traje oscuro y con zapatillas de deporte, tocó los corazones de todo el mundo con sus palabras: “Cuídanos y acéptanos, todos somos seres humanos. Somos normales. Tenemos manos. Tenemos pies. Podemos caminar, podemos hablar, tenemos necesidades como todos los demás. No nos tengas miedo, todos somos iguales”.

Varios meses después, en octubre de 2000, llevó el mismo mensaje a una conferencia sobre el sida en Atlanta, aunque su aspecto cada vez estaba más deteriorado: “Es triste ver a tanta gente enferma y desearía que todos en el mundo pudieran estar bien”, dijo allí.

Al regresar de Estados Unidos su estado de salud empeoró y después de Navidad cayó de golpe. Fue diagnosticado con daño cerebral y sufrió diversas convulsiones hasta estar a punto de entrar en coma, pero aguantó consciente y lúcido. Su madre adoptiva, Gail, lo definió en esos momentos así ante un fatal desenlace más que previsible: “Es la mitad del tamaño de nada y aún sigue luchando”.

Nkosi murió a las 5.40 del viernes 1 de junio de 2001. Su entierro en Johannesburgo tuvo el carácter de héroe nacional y a su funeral asistieron miles de personas. Hasta el expresidente Mandela tuvo unas palabras de reconocimiento para él: “Es una lástima que este joven se haya ido porque fue ejemplar al mostrar cómo se debe manejar un desastre de esta naturaleza. Fue un icono de lucha por la vida, muy audaz y tocó muchos corazones”.

La historia de Nkosi Johnson impulsó la movilización social y la concienciación de los Gobiernos en la lucha contra el sida. Parte de su legado perdura en Nkosi’s Haven (El refugio de Nkosi), que se ha extendido para poder incluir proyectos no solo de atención, sino también de empleo de los afectados en entornos comunitarios. “En Nkosi’s Haven todas nuestras madres y sus hijos, que actualmente suman aproximadamente 160, viven en total libertad en una de nuestras dos ubicaciones en Johannesburgo”, se lee en el sitio web de la organización.

Como el mismo Nkosi Johnson dijo: “A través de todo el trabajo que hacemos, nos aseguramos de que nuestros residentes aprendan a vivir con el sida, no a morir por él”.