“¿Quieren que me lleve a mi mujer a casa para ver cómo muere?”

La pesadilla comenzó hace 11 años. A Ana Isabel Cordón le fue diagnosticada una enfermedad neurodegenerativa cuando tenía 39. Desde entonces, la dolencia ha avanzado inclemente y ha pasado a dominar la vida de esta familia de la localidad madrileña de San Fernando de Henares. El jueves, Ana Isabel sufrió un ictus que agravó aún más su situación. "Se le ha paralizado el lado izquierdo del cuerpo. Ya no puede hablar, no es capaz de mantenerse erguida, se atraganta con su propia saliva", cuenta el marido, Víctor Maíllo. Desde el pasado octubre, está en lista de espera para obtener plaza en una residencia que le fue otorgada por su condición de gran dependiente —el grado más grave—. "Nos han dicho que en los próximos días le darán el alta. La situación ya era insostenible antes de esta nueva recaída. Pero es que ya no puedo moverla solo, no tengo grúa, ni aspiradores para evitar que se atragante. ¿Qué quieren? ¿Que me la lleve a casa para ver cómo muere?", clama.

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El origen de la enfermedad es genético. Ana Isabel conocía bien las entrañas de esta dolencia, había sido la cuidadora de su madre. No tiene cura y termina por postrar a quien la padece en una cama. "Con cada ictus sufre un retroceso", señala Maíllo, que tiene 53 años. Hace unas semanas, contaba a este periódico que la vida se les había puesto muy cuesta arriba. Ella tenía visiones, hablaba con familiares ya fallecidos, en ocasiones incluso lo agredía o se negaba a comer. "Ahora no puede tragar. Le han colocado una sonda en la nariz para que pueda nutrirse. Nos han dicho que más adelante le pondrán un dispositivo para que se alimente a través del estómago [una gastrostomía]", relata por teléfono. "La cama del hospital permite que siempre esté incorporada porque si no, se atraganta. Le tienen que lavar los dientes con una esponja conectada a un aspirador", añade. 

Desde el jueves está ingresada en el Hospital Universitario del Henares. "Pero no sé qué hacer cuando le den el alta", dice Maíllo. "La trabajadora social del centro nos ha dicho que tenemos plaza en una residencia y, hasta que llegue, debemos llevarla a casa y hacer un esfuerzo", se lamenta.

Fuentes de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid explican que una vez reciba el alta, y siempre que el médico no prescriba su ingreso en un hospital de media estancia —hasta la tarde de este martes no se había valorado esta necesidad, según fuentes del centro hospitalario—, Ana Isabel puede solicitar una plaza de emergencia social en una residencia. Para ello, el Ayuntamiento de San Fernando de Henares debe enviar a la Comunidad un informe de emergencia social para que se “priorice, en la medida de lo posible, su caso dentro de la lista de acceso único”, apuntan desde la consejería. Fuentes municipales explican que han pedido a Maíllo que solicite un informe médico para tratar de presionar a la Comunidad y que hablarán con la trabajadora social del hospital para intentar retrasar el alta.

Pese a que el marido asegura que le han comunicado que le darán el alta "en los próximos días", fuentes del hospital precisan que no es inminente y que a la paciente le han sido proporcionado los cuidados necesarios para atender su patología. Según dicen, la trabajadora social solo puede redirigirla a la Comunidad de Madrid, competente en materia de dependencia. "Desde el hospital se cubre la parte asistencial y se orienta a las familias en los trámites a seguir", añaden estas fuentes. Y puntualizan que Ana Isabel cuenta con recursos como ayuda a domicilio una hora al día de lunes a viernes y una plaza en un centro de día para personas con discapacidad, al que acude hasta las siete de la tarde. "No es solución. ¿Qué hago cuando esté en casa?", se pregunta Maíllo.

El primer gran retroceso de Ana Isabel fue en 2014, con un infarto cerebral. En ese momento solicitaron que fuera valorada a través de la Ley de Dependencia. Le fue otorgado un grado moderado, con derecho a teleasistencia y a 20 horas mensuales de ayuda a domicilio. Tardó cuatro años en recibir asistencia en su casa. En 2017 pidió una revisión de su grado porque había empeorado. Fue entonces cuando le concedieron el más grave. En febrero de 2018 le reconocieron el derecho a acudir a un centro de día, pero no obtuvo plaza hasta julio. La situación ya era insostenible en casa, según explica Maíllo, así que pidieron "un cambio de servicio". "En octubre nos informaron de que tenía derecho a una residencia para personas con discapacidad", prosigue. Aún están esperando. Como ella, unas 250.000 personas con algún grado de dependencia reconocido están en lista de espera.

"Si la llevo a mi casa, ¿cómo la muevo?, ¿cómo consigo estar pendiente de ella cada minuto para que no se atragante? No tengo ni los recursos, ni el tiempo, ni el espacio disponible para atenderla. Necesitamos llevarla a una residencia donde puedan darle los cuidados que necesita", continúa el marido. "El personal sanitario que la ha visto estos días me ha dicho que necesita un centro especializado. Una residencia privada me costaría unos 3.000 euros al mes. Si fuera cosa de un par de meses, buscaría los recursos, pero no sé cuánto tiempo vamos a tener que esperar", afirma desesperado. "Necesitamos una solución urgente".