¿Por qué no legislan para ayudar a la gente en lugar de añadir sufrimiento?

Esta carta es para nosotros una continuación de las dos publicadas anteriormente en este periódico con fecha 25 de julio de 2012 y 24 de diciembre del año pasado. Está dirigida muy especialmente a los diputados del Partido Popular, pues parece que serán ellos los que pueden decidir el futuro del anteproyecto de ley de interrupción del embarazo, naturalmente si el gobierno español no decide retirarlo indefinidamente, lo que todavía está por ver. Como es sabido, la intención del Gobierno es suprimir totalmente el supuesto de la malformación fetal (entre otros) como causa para interrumpir el embarazo. Nosotros vamos a expresar en esta carta nuestra oposición, desde luego argumentando nuestras razones.

Es evidente que el contenido de la reforma Gallardón ha generado una auténtica conmoción en la sociedad española, y la disconformidad con el anteproyecto se ha hecho patente de muchas maneras, generando como es lógico un gran debate público y desgraciadamente no político, tal como debía de haber sido. En este sentido, destacamos las opiniones y advertencias en contra del anteproyecto de ley que ha hecho la Comisión Central Deontológica de los colegios médicos españoles, de 2000 médicos especialistas en un manifiesto público y de numerosas sociedades científicas y organizaciones internacionales, como Amnistía Internacional. La reciente manifestación multitudinaria de mujeres y la actitud en contra de la reforma de las comunidades autónomas más pobladas, como Andalucía y Cataluña --que han pedido la retirada del anteproyecto--, son una muestra excelente de la fuerte contestación social y política que la norma ha causado.

Un gran problema es la desinformación general, de los políticos, de los opinadores profesionales y en general de la opinión pública. Por esto, nuestro objetivo es también ayudar a la sociedad para que entienda este gran problema. Para nosotros es una absoluta obligación ética y profesional.

“¿Por qué no dejan que sean las propias madres quienes tomen esta terrible decisión y no el Estado?”

El término 'anomalías congénitas' es el más adecuado para denominar a las malformaciones fetales, pues de esta forma pueden incluirse en él no solamente las malformaciones que afectan a uno o más órganos del feto sino también las alteraciones cromosómicas y las anomalías monogénicas. Estas últimas son las que están provocadas por alteraciones de un solo gen, como la atrofia muscular espinal o la fibrosis quística. Todos ellas pueden presentarse por separado, aunque con frecuencia se asocian, aumentando con ello la gravedad de las lesiones.

La prestigiosa revista científica Nature Education publicó en el año 2008 que 7,9 millones de niños nacieron en el mundo con una anomalía congénita (6% de los niños nacidos vivos). Por otra parte, y según los datos recogidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2014, 3,2 millones de niños al año padecen por esta causa discapacidades de diversos grados y 270.000 morirán en el período neonatal (hasta 28 días después del parto). Existen varios factores identificados que influyen en el origen de estas anomalías: genéticos, infecciosos o ambientales, que tienen diversa importancia según las áreas del planeta que enfoquemos.

A partir de este momento debemos hacer una advertencia muy importante y que influye mucho en todas las estadísticas: en los países llamados “civilizados” suele existir una ley de interrupción voluntaria del embarazo. Por lo tanto, las anomalías congénitas graves han disminuido considerablemente (como en España), a diferencia de los “países pobres” en los que al no haberse legislado, los casos graves o muy graves son bastante más frecuentes. La gran pregunta es ¿qué ocurrirá en España en el futuro?

Existen varios miles de anomalías congénitas descritas, por lo que su clasificación no es nada fácil. Para hacernos entender las clasificaremos según su gravedad en cuatro tipos: leves, de gravedad intermedia, graves y muy graves. No se trata de una clasificación científica, pero creemos que es fácilmente comprensible y de hecho muy utilizada en los hospitales para informar a los padres.

- Tipo I. Anomalías congénitas leves: no ocasionan discapacidad, o en todo caso esta es leve. Son, con mucho, las más frecuentes; y el ejemplo típico es la polisindactilia o dedo suplementario en manos o pies (1/3.000 nacidos vivos, aunque 1/300 en la raza negra). También estaría incluida la denominada 'espina bífida oculta', muy frecuente (8% de la población), completamente asintomática y en sí misma inofensiva.

- Tipo II. Anomalías congénitas de gravedad intermedia: pueden ya causar diversos grados de incapacidad. Aquí se incluyen algunos casos de deformidades de los pies, la luxación congénita de cadera, fisuras faciales (malformaciones en los labios y boca) o las malformaciones cardíacas menos severas, especialmente en el grupo de las conocidas como no cianóticas. Además, la mayor parte de los niños con síndrome de Down estarían situados en este grupo.

También pueden incluirse los casos de espina bífida abierta no severa (mielomeningoceles localizados en regiones muy bajas de la columna vertebral), pues pueden tener solamente incontinencia de esfínteres y moderada deformación en los pies (ambas tratables). En realidad constituyen la mayoría de los casos de espina bífida abierta que existen actualmente en los países desarrollados y que han legislado la adecuada ley de interrupción del embarazo, incluida España.

Tipo III. Anomalías congénitas graves: son las que causan una grave incapacidad o incluso la muerte. La gran diferencia con las muy graves (Tipo IV) consiste en que en los casos mortales, la muerte suele producirse después del nacimiento, e incluso es posible que tardíamente, al cabo de años. Las malformaciones cardíacas son en este grupo las más frecuentes seguidas de cerca por las del sistema nervioso central.

En todos los casos la incapacidad grave entre los supervivientes es la regla, y por ejemplo en los casos de espina bífida abierta (mielomeningocele) la parálisis completa de ambos miembros inferiores, incontinencia completa de esfínteres, deformidades severas en las piernas, pies y columna vertebral, hidrocefalia (acúmulo de líquido en el interior del cerebro), porcentajes relativamente altos de déficit mental ...etc., son la norma.

Las cifras fiables de mortalidad son muy difíciles de establecer en todo este tipo III, pues la mayoría de las estadísticas incluyen a todos los grupos de gravedad que estamos exponiendo. Además son muy pocos los autores que han estudiado la supervivencia en un largo plazo de años. La disminución de los casos se debe principalmente a las leyes de interrupción del embarazo.

Por ejemplo en casos de espina bífida abierta, algunos autores americanos publicaron en el año 2001 que la mortalidad desde el tratamiento inicial hasta los 20-25 años de edad fue de un 20-25%. Es un ejemplo de una serie sesgada, pues incluye pacientes con todos los tipos de gravedad. Es bastante probable que en los casos graves incluidos en este grupo tipo III la mortalidad sea mayor.

Tipo IV. Anomalías congénitas muy graves: incluimos en este grupo las llamadas “malformaciones incompatibles con la vida”. Se trata de grandes malformaciones, siendo también las más frecuentes las cardíacas y las del sistema nervioso. Podemos citar las anomalías cardíacas severas que se acompañan de insuficiencia cardíaca, algunas anomalías del sistema nervioso central como la ausencia de desarrollo de la cabeza (anencefalia) o de las circunvoluciones cerebrales (lisencefalia), los pacientes que acumulan malformaciones graves en diferentes órganos o sistemas, algunas malformaciones esqueléticas como la displasia tanatofórica o la acondrogénesis, y las anomalías cromosómicas como las trisomías 18 o 13.

Todos estos casos mueren generalmente durante el embarazo (no necesariamente antes de las 22 semanas de gestación) o bien en el período neonatal (hasta 28 días después del parto), aunque hay algún niño que excepcionalmente puede sobrevivir más tiempo.

Estadísticamente son malformaciones de rara presentación. Por ejemplo, y volviendo a citar las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año mueren en el mundo aproximadamente 270.000 niños como consecuencia de las anomalías congénitas; que representan la 4ª causa de muerte perinatal, por debajo de la prematuridad, las relacionadas con el parto y las atribuibles a infecciones. Naturalmente, la mayoría de estos casos pertenecen a nuestro Tipo IV, lo que da una idea de su poca frecuencia (posiblemente menos del 4%).

Conclusiones:

Señores diputados: ¿es cierto que el ministro Gallardón planea realizar leves retoques en lo relacionado con la malformación fetal para hacer la ley más presentable?

Sea como fuere solamente tienen tres opciones:

-Si el anteproyecto de ley sigue como está, las anomalías congénitas más afectadas van a ser las del Tipo III o graves. Estos niños estarán condenados al sufrimiento durante todo el tiempo que vaya a durar su vida. No causará un efecto apreciable en las del Tipo IV o muy graves, pues estos casos están destinados a morir sin ninguna ayuda y, como hemos señalado, su frecuencia es mínima.

“No acepten presiones ni del gobierno, ni del partido. Tampoco de organizaciones religiosas que pretenden imponer sus criterios medievales”

-Otra opción es que el anteproyecto se modifique solamente para aceptar el supuesto de anomalía congénita cuando se trate de una “anomalía incompatible con la vida”; es decir nuestro tipo IV. La futura ley en este supuesto influiría muy poco en la realidad, pues estos niños morirán todos. Además la pregunta es ¿hasta qué semana sería legal la interrupción del embarazo? Aunque la muerte del feto sea inevitable, puede no saberse cuándo va a ocurrir y mucho nos tememos que no evitará la terrible agonía de las madres esperando ese momento. Los más afectados serían de nuevo los niños del Grupo III, con anomalías congénitas graves.

Señores diputados: la OMS ya ha aceptado como un factor que influye decisivamente en el origen de las anomalías congénitas el hambre y la desnutrición. Por eso, son más frecuentes en los países subdesarrollados. La pregunta sincera que deben hacerse es: ¿existen en España actualmente familias desnutridas? Creemos desde luego que su obligación es saberlo, pues si es cierto --y nosotros creemos que sí--, las anomalías congénitas aumentarán en España. ¿Es esto justicia? ¿Lo ha previsto el Gobierno?

Por favor señores diputados les pedimos que legislen para ayudar a la gente y no para añadir sufrimiento a sectores tan sensibles de la población. ¿No les parece que España tiene ya demasiados problemas como para afrontar semejante reforma? Si legislan eliminando totalmente el supuesto de las anomalías congénitas, condenarán a muchos niños y sus familias a sufrimientos terribles. Si legislan aceptando solamente como causa para la interrupción del embarazo las anomalías “incompatibles con la vida” en realidad servirá de muy poco. En primer lugar porque su incidencia es mínima, y en segundo lugar porque los fetos afectados morirán de todas formas. Les pedimos, en definitiva, que no modifiquen el actual supuesto de anomalías congénitas vigente en la actual ley.

Por favor señores diputados, reflexionen y comprendan que lo contrario supondría un retroceso histórico de consecuencias imprevisibles. ¿Por qué no legislan a favor de la sanidad española, consolidando las Unidades de Diagnóstico Prenatal y de Medicina Fetal que existen en España? ¿Por qué no dejan que sean las propias madres quienes tomen esta terrible decisión y no el Estado?

Por favor señores diputados, desempeñen su función con honestidad atendiendo a su ética personal. No acepten presiones externas, ni de ministros, ni del gobierno, ni del partido, ni tampoco de organizaciones religiosas que pretenden imponer sus criterios medievales cueste lo que cueste. ¡Por favor que nadie engañe a los ciudadanos! Si no lo hacen así los españoles se darán cuenta enseguida que están actuando solamente por intereses electoralistas y en definitiva espurios.

Javier Esparza, ex Jefe de Neurocirugía Infantil del Hospital Universitario 12 de Octubre, Pilar Martínez Ten Ginecóloga experta en Diagnóstico Prenatal, y Alberto Galindo, Jefe de la Unidad de Medicina Fetal del Hospital Universitario 12 de Octubre