La eutanasia siempre queda para más adelante
Médicos, bioéticos y pacientes piden que se garanticen los cuidados antes de regular otras opciones
El caso de José Antonio Arrabal, el hombre con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que se suicidó el domingo para evitar llegar a una fase de dependencia total, “muestra un fallo” del sistema. La frase tiene múltiples autores: bioéticos (Jacinto Batiz, de la Organización Médica Colegial), especialistas (Rafael Mora, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos), abogados (Federico Montalvo, del Comité Español de Bioética), pacientes (Mayte Sola, presidenta de la Fundación Española para la Investigación en ELA, Fundela) y políticos (Carmen Sánchez Carazo, bioética y miembro del PSOE madrileño).
Todos, desde su punto de vista particular, opinan que hay otras prioridades antes que hablar de suicidio asistido y eutanasia. El más claro es el paliativista Mota. “En 26 años he asistido a muchos pacientes con ELA y me parece terrible que José Antonio no haya podido estar acompañado por profesionales que le hayan podido aliviar el sufrimiento. Muchos llegan deseando morir, pero con una buena atención, cuidados y control de síntomas se alivia mucho su situación”, afirma. Por eso, a él lo que de verdad le preocupa “son los más de 50.000 enfermos que no tienen acceso a unos cuidados paliativos en España”. “Cuando estos estén bien desarrollados, es posible que muy excepcionalmente haya quien no encuentre ayuda en el contexto de unos paliativos, pero eso es lo primero que hay que desarrollar”, añade.
Batiz, médico en el Hospital de San Juan de Dios, en Santurtzi (Bizkaia), coincide, pero lo que le preocupa del último caso “es que haya acceso tan fácil a comprar medicamentos por Internet”. “Todos queremos combatir el sufrimiento de las personas, pero para poder aliviar el sufrimiento no hay que eliminar a la persona”, dice. “Hay otras formas de ayudar” a aliviarlo, aunque admite que si después de desarrollar los paliativos alguien pide la eutanasia, “habrá que hacer una ley”. Pero “los medios solo sacan esta excepcionalidad y no se puede legislar solo para estos casos”, añade.
ELA: progresiva, degenerativa y mortal
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la enfermedad que sufría José Antonio Arrabal, es “degenerativa y progresiva”, explica Delia Chaverri, coordinadora de la Unidad de ELA del Complejo Hospitalario La Paz-Carlos III, donde se trataba Arrabal.
La enfermedad consiste en una destrucción de las neuronas que mueven los músculos que va paralizando gradualmente al afectado. Apenas hay un tratamiento que “ralentiza un poco” el proceso, dice Chaverri, y “la supervivencia media es de tres a cinco años”. “Las últimas fases son muy complicadas”, dice la médica, debido a que ya no pueden valerse por sí mismos.
Sánchez Carazo destaca otras carencias: la de cuidados “a la dependencia y al transporte”. “Lo que hay que hacer es facilitar la vida”, afirma. Sola añade que, “ante una enfermedad que es una sentencia de muerte, solo la investigación, que se ha abandonado, anima a los pacientes”.
Montalvo critica el fallo en “asistencia, acogimiento y cuidado” y tampoco es partidario de regular la eutanasia. Afirma que su prohibición actúa más como un “valor simbólico”, ya que, a la hora de la verdad, “son tantos los atenuantes que no se ingresa en prisión” por lo que denomina “homicidios piadosos”. Por eso él cree que no hace falta “institucionalizar la práctica”.
Cecilia Borràs tiene otro punto de vista. Preside de la Asociación de Supervivientes Después del Suicidio. Para ella, el de Arrabal, organizado, con la familia informada, es más bien “una eutanasia en su sentido etimológico de buena muerte”. “Cumple con la regla de oro: dejar el menor peso posible en los que sobreviven”, dice.
Solo Derecho a Morir Dignamente cree que Arrabal ha puesto de manifiesto “que hay miles de personas en situación terminal que intentan quitarse la vida”. “La sociedad está perfectamente preparada para que se regule la muerte digna”, dice su presidente en Madrid, Fernando Marín.
Pero Marín, como Arrabal, ya estaban convencidos. El resto tiene otras prioridades: la eutanasia, puede ser, pero más adelante.
De Ramón Sampedro a la pequeña Andrea
Ramón Sampedro. En 1998, tras más de 10 años de lucha por conseguir que le quitaran la vida legalmente, el tetrapléjico ingirió una dosis letal de cianuro. Por su inmovilidad total era evidente que alguien le había ayudado a conseguir y preparar el veneno. Ramona Maneiro, una amiga suya, fue investigada por cooperación necesaria al suicidio, que está castigada por el Código Penal. Salió impune porque el supuesto delito había prescrito.
Inmaculada Echevarría. El 20 de noviembre de 2006 esta mujer, que vivía en una cama conectada a un respirador, solicitó que le retiraran el aparato, consciente de que con ello iba a causar su muerte. Su caso llegó hasta la Junta de Andalucía, que ordenó que se cumpliera su voluntad de renunciar a un tratamiento. Murió el 14 de marzo de 2007.
Madeleine Z. Se quitó la vida en su casa de Alicante en 2007. Se trató también de un suicidio y se investigó a los voluntarios de Derecho a Morir Dignamente que la acompañaban por si la habían ayudado (si lo hubiera hecho un médico sería suicidio médicamente asistido) o habían incurrido en omisión de socorro.
Pedro Martínez y José Luis Sagüés. El primero era un joven sevillano con ELA. El segundo, un profesor de literatura alemana de Madrid con un cáncer de pulmón. Ambos lucharon por recibir una sedación terminal (el primero en 2011, el segundo en 2014) que sus médicos consideraban que aún no debían recibir porque su sufrimiento no lo justificaba.
Andrea. El caso de la niña Andrea (2015) fue también una lucha para conseguir que le retiraran un tratamiento: la alimentación que recibía artificialmente aunque sufría una enfermedad degenerativa irreversible. Los padres lo lograron tras intervenir la Xunta.
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