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Cataluña ultima un plan para vender datos de la sanidad pública

La Generalitat encarga anonimizar la información personal de los pacientes

El consejero de Sanidad de Cataluña, Boi Ruiz (d), y el ministro de Sanidad.
El consejero de Sanidad de Cataluña, Boi Ruiz (d), y el ministro de Sanidad. EFE

La Generalitat dio este miércoles un paso clave en su proyecto VISC+, que prevé la venta de datos de su sistema sanitario, con el encargo a la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias de Cataluña (Aquas) de anonimizar la información de carácter personal para evitar que los pacientes puedan ser identificados. El Departamento de Salud publicó en el Diario Oficial de la Generalitat de Cataluña (DOGC) la medida a pesar de que el Parlamento catalán exigió en octubre a su consejero, Boi Ruiz, que paralizara el proyecto.

Los planes del Gobierno catalán de poner a disposición de cualquier centro de investigación en el mundo la ingente cantidad de datos que genera la sanidad pública salieron a la luz hace cinco meses y causaron una gran polémica entre la oposición y entidades sanitarias y sociales. Salud quería adjudicar la gestión de esta información a una empresa privada, que debía adoptar medidas que garantizaran la confidencialidad de los pacientes. Un proceso que, según admitió el director de Aquas, Josep Maria Argimon, “no tiene un riesgo cero, pero beneficiaría a los ciudadanos porque reduciría investigaciones de siete años a pocas semanas”.

El Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona advirtió en un informe, a principios de 2015, de que las leyes de protección de datos que permiten su uso tras haber sido despersonalizados se han quedado “obsoletas” ante los avances tecnológicos: “Se reconoce hoy que la anonimización ya no garantiza la privacidad de los datos personales, pues técnicas informáticas hacen posible reconectar datos anonimizados con el individuo al que pertenecen”, sostenía el estudio.

El hecho de que la información más delicada de millones de personas fuera gestionada por una entidad privada también levantó suspicacias. Tras la denuncia inicial de la CUP, el Parlament aprobó en octubre una moción de ICV que exigía la paralización de la licitación, que ascendía a 25 millones de euros a aportar por la adjudicataria durante ocho años. El veto impedía sacar a concurso el plan al menos hasta la celebración de unas jornadas participativas abiertas al público para discutir el proyecto.

Argimon aseguró que Salud está a la espera de un dictamen del Comité de Bioética de Cataluña para convocarlas e intentó desvincular lo publicado en el DOGC del proyecto VISC+. “Simplemente responde a una sugerencia de la Autoridad Catalana de Protección de Datos de centralizar los procedimientos para incrementar aún más la seguridad”.

El DOGC no menciona al VISC+, pero la Generalitat ya había explicado en un comunicado el pasado 19 de febrero, después del revuelo que levantó la noticia, que el proyecto “se desarrollaría en su totalidad tal como estaba diseñado inicialmente” y que “de manera transitoria y con tal de ponerlo en funcionamiento lo más pronto posible, en una primera fase, estará financiado con recursos públicos y los destinatarios quedarán limitados a los centros de investigación de titularidad pública de Cataluña”.

Si bien Salud se esforzó en desligar el VISC+ del DOGC, lo publicado coincide con esta primera etapa anunciada hace un mes. Con la excepción de que no especifica que los centros que quieran acceder a esta información deban ser públicos. Solo dice que el uso que le den a estos datos ha de tener fines asistenciales, docentes, de investigación, estadísticos o para estudios de epidemiología. Además, incorpora la posibilidad de que puedan subcontratar a terceras empresas y entidades para que los gestionen.

“La subcontratación conlleva el riesgo de poner datos sensibles en manos de terceros que puedan hacer negocio con ellos”, denunció la diputada de ICV Marta Ribas. La representante de la CUP Isabel Vallet añadió que “términos como ‘actividad estadística’ son lo suficientemente abiertos para que entren agentes que busquen lucrarse, como las consultoras. Esto va más allá de la confidencialidad: descapitaliza la sanidad pública a favor de la privada y plantea un problema ético. Las empresas pueden usar esta información para decidir qué investigar y que no, según sea rentable”.

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