A la búsqueda de una cura rápida de la úlcera de Buruli, la enfermedad olvidada que devora la piel

Al principio parece una picadura indolora de un insecto, o se hinchan las piernas. A veces se endurece la piel del brazo o la cara. Nada parece preocupante hasta que, en cuatro semanas, las afecciones se empiezan a convertir en heridas cada vez más amplias y profundas, llegando incluso a dejar a la vista el hueso. Así ataca la bacteria Mycobacterium ulcerans, causante de la úlcera de Buruli, una enfermedad olvidada entre las desatendidas, que afecta a la piel y tejidos blandos. Se desconoce el modo de transmisión, pero tiene cura. Una vez detectada, un tratamiento de dos antibióticos (rifampicina y claritromicina) durante ocho semanas acabará con el germen y las heridas sanarán con tiempo y curas diarias, aunque dejando, en los casos más avanzados, secuelas irreversibles.

Cuando Ama Ago (54 años) descubrió que tenía úlcera de Buruli, habían pasado ya seis meses desde que aparecieron los primeros síntomas. No podía permitirse el transporte para ir al médico, así que se recluyó en su casa en la región de Ashanti, al sur de Ghana, sin saber que una bacteria amenazaba su vida. Su salud se tambaleó por una enfermedad de la que nunca había oído hablar. “Ir al centro de salud no se me pasaba por la cabeza. No tenemos dinero suficiente para desplazarnos”. Solo decidió ir a una clínica cuando supo que tenía cura y no tendría que costear la medicación. Debido al estado avanzado de las lesiones, no podía llevarse las pastillas a casa, lo que solo es posible en los primeros estadios de la dolencia si se realiza una detección muy precoz. Madre de siete hijos, ha pasado dos meses ingresada en el hospital distrital de Dunkwa para completar el tratamiento y sanar sus heridas después de un injerto de piel. “No puedo permitirme ir y volver al centro de salud”, razona en un testimonio recogido por la Fundación Anesvad, que trabaja en el país africano para mejorar la detección y tratamiento de esta dolencia.

“Ir al centro de salud no se me pasaba por la cabeza. No tenemos dinero suficiente para desplazarnos”

Ama Ago, mujer ghanesa de 54 años afectada por la úlcera de Buruli

Uno de los proyectos que apoya financieramente la ONG vasca consiste en probar un nuevo régimen de medicamentos para reducir el tiempo de tratamiento a la mitad. Santiago Ramón, investigador científico de la Fundación Agencia Aragonesa para la Investigación y el Desarrollo (ARAID) en la Universidad de Zaragoza, coordina el estudio. “Añadimos al tratamiento un tercer antibiótico que es amoxicilina/clavulánico”, explica. Este remedio, de uso común para tratar multitud de infecciones bacterianas, se ha mostrado seguro para contribuir a mermar a cuatro semanas la batalla contra el germen. “Veremos también si hay una curación más rápida de las lesiones. De media, cicatrizan en unas 20 semanas, aunque en casos extremos puede prolongarse hasta un año. Parte del estudio es comprobar si el paciente se cura en menos“, detalla. Con los ensayos de la fase II avanzados en un número pequeño de pacientes en Benín, ya se ha iniciado la tercera y última etapa para probar la eficacia en un grupo grande en más zonas endémicas. A través de dos consorcios internacionales, con fondos de Anesvad (dos millones de euros) y la ayuda de la Tres Cantos Open Lab Foundation y la farmacéutica GSK, además de otras instituciones y las autoridades de Costa de Marfil, Ghana, Togo y Benín, la investigación se ha extendido a estos países.

El pasado marzo comenzó el reclutamiento de pacientes para los ensayos. “Cuando una persona llega a un hospital o centro de salud con un problema dermatológico, los médicos evalúan si es úlcera de Buruli. De confirmarse, le ofrecen unirse al ensayo clínico, explicando en qué consiste. Tiene que firmar un consentimiento informado y, si no sabe leer, se necesita un tutor que lea”, concreta Ramón. Con esta fase III ya arrancada, el equipo investigador presentó sus avances ante la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante la Primera Reunión Global de Enfermedades de la Piel Desatendidas, celebrada en Ginebra el pasado abril.

Para el científico, la investigación es ya un éxito independientemente del resultado. “Creo que va a funcionar”, aventura. Pero matiza: demostrarlo va a tardar muchos meses. En su opinión, una de las partes positivas de este ensayo es la alianza Norte-Sur para llevarlo a cabo. La úlcera de Buruli es una de las llamadas enfermedades desatendidas porque no atrae el interés de la comunidad científica para su investigación, además de afectar a comunidades empobrecidas de áreas geográficas deprimidas. Son 33 los países que han notificado casos, siendo los de África Occidental y Central los más afectados. El número ha ido variando a la baja y al alza en curvas ascendentes cada vez más moderadas en las últimas décadas: en 2010 se anotaron 5.000, cayeron a 1.961 en 2016, volvió a subir a 2.713 en 2018 y volvió a descender a 1.370 en 2021, aunque esta bajada “podría guardar relación con las repercusiones de la covid-19 en las labores de detección activa”, matiza la OMS.

“El primer éxito es el compromiso de múltiples actores: cuatro países, incluidos sus gobiernos, sociedad civil y centros de investigación. Esto garantiza una correcta transferencia de conocimiento”, apunta María González Sevilla, técnica de proyectos de Anesvad. “También es importante destacar que se trata de antibióticos de uso generalista, como la amoxicilina, lo que los hace más accesibles para los centros de salud”.

Como se desconoce el modo de transmisión de la úlcera de Buruli, el objetivo principal es minimizar el sufrimiento, las discapacidades y la carga socioeconómica que la enfermedad causa en los pacientes y sus familias

Sara Eyangoh, directora científica del Centro Pasteur de Camerún

“Como actualmente se desconoce el modo de transmisión, el objetivo principal es minimizar el sufrimiento, las discapacidades y la carga socioeconómica que la enfermedad causa en los pacientes y sus familias”, anota Sara Eyangoh, directora científica del Centro Pasteur de Camerún. Acortar el tratamiento va en esta dirección al disminuir el gasto que supone ir al hospital, permanecer allí, paralizando el trabajo, pagar las comidas y la estancia de los familiares al cuidado de los menores... “La mayoría de los pacientes son niños, lo que implica un desplazamiento y un desgaste económico brutal para toda la familia. Curarles antes va a implicar menos esfuerzo financiero y evita el rezago educativo. Al reducir el tiempo del tratamiento y la terapia posterior, el estigma social y el trauma es mucho menor. También reduce la tasa de abandono del tratamiento”, resume González Sevilla.

En este sentido, el doctor Quao, director del Programa Nacional de Lucha contra la Lepra en Ghana, que también se ocupa del manejo de la úlcera de Buruli, coincide. “A menudo no pueden finalizar porque sus ocupaciones diarias, para tener algo de dinero y una comida al día, sumadas a la distancia de sus casas respecto de los centros de salud, son un freno”. La ghanesa Ama Ago ha tenido que dejar de trabajar en la granja en la que estaba empleada y, debido a las secuelas de la enfemedad, seguramente ya no pueda continuar igual que antes.

La prevención, el agua, la higiene y la sensibilización

De la úlcera de Buruli se desconoce el modo exacto de transmisión, pero sí se sabe que la bacteria está en el ambiente y se suele vincular a la presencia de aguas estancadas e insalubres, según la Fundación Anesvad. Por eso, a falta de más conocimiento para evitar que la bacteria ataque a sus huéspedes, promueve el acceso a agua y la higiene como prevención. “El agua da la vida. En algunos lugares de África subsahariana, la quita. Algo tan sencillo como abrir el grifo o tirar de la cisterna es de todo menos sencillo. Hay zonas rurales donde la población consume y recoge agua de fuentes estancadas o mezcladas con agua utilizada para higiene personal. El agua contaminada transmite enfermedades tropicales desatendidas (ETD) y retrasa y complica su curación”, explica la ONG especializada en las dolencias desatendidas que afectan a la piel (úlcera de Buruli, Pian y lepra), en el marco de su campaña Fuentes que enferman.

Para remarcar la importancia del agua limpia y segura en la lucha contra las ETD de la piel, han pedido a tres mujeres africanas ―Chantale, Fatim y Aminata― que escriban de su puño y letra el abecedario. Con cada uno de ellos han creado a su vez tres fuentes tipográficas descargables gratuitamente, que simulan las enfermedades que combaten.

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