Lepra: cómo vivir con el estigma visible de uno de los males más antiguos

Lo advierten diferentes organismos, entre ellos la Organización Mundial de la Salud: el nuevo coronavirus puede provocar un fuerte estigma en las personas que lo sufren y lo superan, sobre todo en los países y regiones más pobres del mundo. Un rechazo que, además, dificultaría el desarrollo allá donde precisamente resulta más necesario. Pero el estigma, la persecución o la marginación no es un peligro de ahora ni exclusivo de esta enfermedad. Hay quien lo ha sufrido durante años e incluso décadas. Gente que lleva en su cuerpo las marcas y las visibles consecuencias de un sufrimiento pasado que no le permite vivir con dignidad el presente ni planear un futuro con esperanza o ilusión.

John Ampao lo sabe bien. Su vida, cuenta, cambió una mañana cualquiera del año 2001. Natural de la región de Volta, una de las más empobrecidas de las 16 que conforman Ghana, se había mudado a Lagos, Nigeria, a vivir de lo que más le gustaba: el arte. Se había formado para ello. Primero, en sus años de infancia, cuando miraba con extrema curiosidad todas los dibujos y viñetas que caían en sus manos. Después, en su juventud, al estudiar Artes Visuales en su país natal. Y más tarde, y ya en su nuevo destino, cuando cursó Bellas Artes durante cuatro años. En Lagos decidió quedarse y montó su negocio, una pequeña compañía de diseño gráfico y publicidad, con su galería propia. Gracias a ella se mantenían su mujer, que también pintaba, y su primer hijo, nacido en el año 2000.

Cuando John se levantó aquella fatídica mañana, vio que su cuerpo se había llenado de unas pequeñas manchas. Fue a un médico que no dio con el diagnóstico. Y luego a otro. Y después a otro más. Así pasaron meses y años mientras las marcas iban a más y, con ellas, aparejado un doloroso rechazo social. “La gente, simplemente, huía de mí”, cuenta. Ese estigma, ese miedo, provocó que los amigos se alejaran de su casa, que los clientes dejaran de frecuentar su negocio. “Un doctor me dijo que regresara a Ghana, que quizás pudiera tratarme allí. Como no me quedaba apenas dinero, tuve que vender todo el material de mi oficina para poder volver”. Pero el desprecio, prosigue, no acabó aquí. “Los guardias no querían dejarme cruzar la frontera. Decían que mejor no me acercara. El camino de vuelta a casa resultó extremadamente difícil”.

En 2008, ya en casa, una médica etíope experta en enfermedades infecciosas pudo diagnosticar a John. Tenía la lepra, una dolencia crónica catalogada dentro de las ETDs (Enfermedades Tropicales Desatendidas), causada por una bacteria, que se transmite por vía aérea y de la que, según la ONG especializada Anesvad, anualmente se detectan de media unos 200.000 casos en todo el mundo. La lepra afecta a la piel, los nervios, la mucosa del tracto respiratorio y los ojos y, aunque tenga antibiótico efectivo, deja unas secuelas visibles que provocan rechazo y miedo en sociedades como la ghanesa. John fue aceptado en la unidad para el tratamiento de leprosos en Ho, la ciudad más grande de la Región Volta y su capital. “Fue el último paciente que atendieron antes de cerrar. Allí pude curarme y seguir pintando, que es lo que más me gusta hacer”, afirma.

Cuando habla del estigma que le provocó la enfermedad, a John Ampao le sobran las historias y le duelen los recuerdos. “Una vez, cuando quise entrar en un restaurante con mi familia en Nigeria, el dueño enfureció y me echó de muy malos modos. Decía que las marcas de mi cuerpo podían contagiarse a los demás. Pero lo peor lo he vivido con mis parientes. Cuando regresé a Ghana no me dejaban ni dormir dentro de casa. Mi hermana pequeña murió y mi familia no me incluyó en la biografía que se hace aquí cada vez que muere alguien. Simplemente excluyeron mi nombre, como si yo no existiera. Hasta una amiga de mi mujer le preguntó: '¿Pero por qué sigues casada con ese caníbal?”.

Miedo al contacto

La lepra, también conocida como enfermedad de Hansen, deja alrededor de 250 casos al año en Ghana, sobre todo en las regiones del norte, donde es endémica, aunque es cierto que la tendencia en los últimos años es a la baja. Pese a la cura, muchos afectados no acuden al médico por miedo a un estigma que, en ocasiones, hace más daño que la enfermedad en sí. “Las personas que lo padecen tienden a esconderse para que no los rechacen en sus comunidades. A menudo resulta difícil localizar a los pacientes. Piensan: 'Prefiero no mostrarme para que nadie me identifique con un ciudadano poseído”, dice Lander Bombien, coordinador del país de Ghana para Anesvad.

“La gente tiene miedo de tocar a las personas que han sufrido lepra, aunque ya estén curados. La familia y los amigos los rechazan y se quedan sin trabajo, sin dinero, sin nada. Son expulsados de sus comunidades”, explica Andrew Campbell, un misionero irlandés que llegó a Ghana en barco en 1971 y que fundó y dirige Lepers Aid Commitee, una ONG que lucha por equiparar en derechos a todos los individuos que han pasado por esta enfermedad y al resto de la sociedad y que dispone de cinco centros en diferentes puntos del país para todos los rechazados. Uno de ellos se encuentra en Weija (muy cerca de Accra, la capital), donde John Ampao pasa sus días junto a su mujer, sus tres hijos y otras 30 personas con sus respectivas familias.

En el mundo se detectan 200.000 casos de lepra anuales. En Ghana, unos 250

Esther Geh, voluntaria de Lepers Aid Commitee desde hace más de un lustro y una de las encargadas del centro en Weija, da más claves sobre este rechazo. “Hay personas que piensan sobre los infectados que Dios les ha castigado, que algo malo han tenido que hacer, y prefieren no acercarse a ellos. Incluso hay parientes que vienen y prefieren no llevarse a su familiar a casa, aunque ya estén curados, por miedo a contagiarse. El estigma es muy fuerte”, explica.

La situación socioeconómica del país tampoco ayuda. Ghana, situada en el golfo de Guinea y de unos 27 millones de habitantes, tiene en la falta de recursos un gran problema, como la mayoría de naciones subsaharianas. Casi el 24% de la población, unos siete millones de personas, vive bajo el umbral de la pobreza y el 7% lo hace en la pobreza extrema, según Naciones Unidas. Además, el 88% de los trabajadores vive de la denominada economía informal, esto es, debe salir a la calle para ganar dinero y comer, algo que hace del contacto con las demás personas un acto cotidiano e imposible de realizar si alguien te rechaza o te tiene miedo por las marcas que deja la lepra, visible sobre todo en las manos y en los dedos.

Koju Aggrey tiene 90 años, una ceguera casi completa y una sordera que hace necesario subir la voz para hablar con él. Anda despacio y ayudado por un bastón que sujeta con una maltrecha mano derecha a la que faltan las últimas falanges de la mayoría de los dedos. Sendas vendas recubren sus dos pies y muestran, por su forma completamente redonda y uniforme, que los dedos desaparecieron hace tiempo. Koju era vendedor de periódicos, de revistas y de boletos de lotería, oficio que recuerda con especial cariño. Pero en 1964, la enfermedad de Hansen se apoderó de él. “Le puede pasar a cualquiera y me tocó a mí. Me trataron en una casa para pacientes con lepra. Y, claro, a mi familia no le gustó. Renegó de mí. No me curé hasta 1969. Después volví a trabajar a la calle, con lo de los periódicos, hasta que en 1999 vine aquí. Es un buen lugar”, cuenta sentado en una butaca de madera a las puertas del centro de atención a personas afectadas con lepra en Weija. “Yo me considero un afortunado. He tenido una vida larga”, valora.

La educación como respuesta al estigma

Si bien la Organización Mundial de la Salud proporciona de forma gratuita desde 1995 el tratamiento multimedicamentoso que cura esta enfermedad, el estigma y el temor que produce en el resto de las personas resulta más difícil de erradicar. “La clave es la educación. Nosotros intentamos implicar a los medios y a los políticos. Tratamos de hacer ver a los ghaneses que alguien curado de lepra es exactamente igual que los demás”, afirma Andrew Campbell. En este sentido, importantes personalidades del país han dado un paso adelante y se han implicado personalmente en normalizar la situación. Mahamudu Bawumia, vicepresidente de la nación, ha protagonizado incluso programas de televisión donde se le ha podido ver abrazado a personas que padecieron lepra. Gestos como este resultan de vital importancia en un país en el que, según los datos de Unicef, alrededor del 28% de la población adulta es analfabeta.

Pero esta falta de conocimiento va mucho más allá de la gente común, de los ciudadanos de a pie. Lo explica Lander Bombien. “Muchos profesionales no tienen ni la formación necesaria para diagnosticar bien esta enfermedad. La capacitación de los médicos que atienden a los pacientes, en muchos casos, sólo es de medicina familiar”. Además, en las regiones rurales, los enfermeros prefieren acudir a la medicina tradicional antes que a los hospitales convencionales. “El resultado es desastroso. En nuestro trabajo de concienciación en terreno intentamos incluir a los líderes de las comunidades y a estos curanderos para hacerles ver que el método curativo con hierbas no funciona”, añade Bombien, describiendo el trabajo de su organización. Y señala otros factores que explican por qué la lepra puede desarrollarse tanto. “Existe un miedo a tener que pagar un doctor para el que puede que no haya dinero. O a tener que gastarte ese presupuesto en un transporte para acudir al centro médico, a menudo alejado y con caminos difíciles de transitar”.

La educación es clave para combatir el rechazo que provoca, pero el 30% de la población adulta en el país es analfabeta

La educación también resultará un factor diferencial en la lucha contra el estigma que provoca la covid-19 en los pacientes que ya se han recuperado. Este rechazo, como han mostrado medios locales, ya ha empezado a producirse. Hasta la fecha, la pandemia ha dejado más de 14.000 personas contagiadas, con unos 10.000 recuperados y 85 muertes, aunque estas cifras caducan con una periodicidad diaria. Pero también aquí hay varias diferencias que juegan en contra de la enfermedad de Hansen. Primero, la lepra no es tan relevante en términos estadísticos, por lo que los recursos humanos y financieros destinados por donantes externos y por el Gobierno, que intenta ponerle cerco a través del Programa Nacional de Control de Lepra del Servicio de Salud de Ghana (entidad que ejecuta las políticas que dicta el Ministerio de Salud), no suelen ser suficientes para controlarla.

Pero, además, el nuevo coronavirus no deja secuelas visibles. Deben señalarte los vecinos, la comunidad. La lepra sí. Secuelas como las que acompañan a Koju Aggrey desde hace ya cinco décadas. Cicatrices como las de la piel de John Ampao que, eso sí, no le han impedido seguir con sus dibujos aunque ahora deba hacerlos en un lugar algo más apartado que cuando empezó a ganarse la vida con ellos.

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