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Lepra

Hollywood y la ‘maldición divina’ que se cura con pastillas

El cine y la televisión tienden a presentar a los enfemos de lepra como las personas excluidas que eran en el pasado. Esto contribuye a perpetuar la idea de que la enfermedad es altamente contagiosa y no tratable. Nada más lejos de la realidad actual

Fotograma de la película 'El reino de los cielos', dirigida por Ridley Scott.
Fotograma de la película 'El reino de los cielos', dirigida por Ridley Scott.

Un castigo divino por los pecados cometidos. Una maldición por la impureza del alma. Una penitencia por los yerros pasados que solo la fe y un milagro pueden curar. Muchos son los mitos que se han ligado a la enfermedad de la lepra a lo largo de la historia hasta incluso nuestros días. Unas creencias infundadas que desde la Biblia hasta el cine han cimentado y perpetuado, condenando a los pacientes al destierro y el olvido durante milenios.

La lepra es, en realidad, una enfermedad infecciosa crónica, poco contagiosa —por gotículas nasales y orales cuando hay un contacto estrecho y frecuente con enfermos no tratados—, causada por un bacilo, el Mycobacterium leprae. Tal como explica la Organización Mundial de la Salud, afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos —y, en consecuencia, supone la pérdida de la sensibilidad—, la mucosa de las vías respiratorias altas —que puede producir incluso la desaparición de la nariz—, y los ojos —en algunos casos deriva en ceguera. Pero, sobre todo, es una enfermedad curable mediante un tratamiento multimedicamentoso. Incluso "si se trata es las primeras fases, se puede evitar la discapacidad", subraya el organismo.

¿Qué es la lepra?

La lepra es una enfermedad infecciosa crónica causada por Mycobacterium leprae, un bacilo acidorresistente. Afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias altas y los ojos. Aunque no es muy contagiosa, se transmite por gotículas nasales y orales cuando hay un contacto estrecho y frecuente con enfermos no tratados.

Tratamiento

La lepra es una enfermedad curable con un tratamiento multimedicamentoso. Si se trata en las primeras fases, se evita la discapacidad.

Personas afectadas

La prevalencia mundial de la lepra a finales de 2015 era de 176.176 casos (0,2 casos por 10.000).

Muertes anuales

La lepra es raras veces causa inmediata de muerte. Sin embargo, las personas que la padecen están expuestas a mayores riesgos de mortalidad por los efectos indirectos de la enfermedad.

Zonas endémicas

India, Brasil e Indonesia, en conjunto, representan el 81% de los pacientes recién diagnosticados que se notifican en el mundo.

Fuente: OMS

¿Por qué persisten, sin embargo, ideas erróneas en torno a la enfermedad? Acudimos a expertos en la materia para que, a través de películas y series en las que la lepra está presente, desmonten los mitos o confirmen las verdades sobre ella. ¡Cámaras... y acción!

Ben-Hur (William Wyler, 1959)

Charlton Heston, en el papel de Judá Ben-Hur en la película que lleva su apellido, se quiebra al saber que su hermana y su madre en la cinta padecen lepra. Viven apartadas en un lazareto y no quieren que Judá las vea. Más adelante, ambas se curan milagrosamente cuando Jesucristo pasa cerca de ellas. Montserrat Pérez, especialista en lepra de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) considera que esta película da buena muestra del aislamiento al que durante milenios se han visto sometidos los pacientes de la "enfermedad de Hansen, médico noruego descubridor del bacilo que la provoca". Remarca la experta esta definición, pues una de sus luchas es que se llame habitualmente así a esta dolencia debido al estigma asociado a la palabra lepra.

"La cueva era un leprosario de la época. Y si entrabas en uno de estos centros, ya no salías", explica Pérez. En el Ben-Hur del director William Wyler, basado en la novela homónima de Lewis Wallace de 1880, las mujeres recogen la comida que les dejan a la entrada de la cueva. Sin contacto. Se creía, y así ha sido durante demasiado tiempo, que era altamente contagiosa y había que evitar tocar a los enfermos. "Hoy en día, se trata como otra dolencia cualquiera", esgrime la especialista. "Y siempre les digo a mis alumnos que es de las enfermedades menos contagiosas", añade.

La vida de Brian (Terry Jones, 1979)

Un musculoso, a pecho descubierto y dando brincos: "Una limosna para un exleproso"...

—¿Has dicho exleproso?

—Sí, señor; 16 años dándole a la campanilla y bien contento. 

—¿Y qué te ha pasado?

—Que me han curado.

Jesús pasó a su lado y sanó al leproso, que ya no lo es. Este le pide dinero a Brian, el protagonista de la hilarante historia protagonizada por el grupo de cómicos británico Monty Python. "Yo era un leproso con un oficio y ahora no me puedo ganar la vida", dice el mendigo. 

"En muchos países, sobre todo en India, el enfermo de lepra recibe una paupérrima ayuda por parte de los Gobiernos", indica Pérez. "Y el hecho de que una persona se cure no termina de gustar. Parece que el enfermo de lepra tiene que serlo para toda la vida, pero lo cierto es que se puede curar en uno o dos años con tres medicamentos", añade. Eso sí, tras 16 años de avance de la enfermedad —como es el caso del exleproso de La vida de Brian— seguramente, aún siendo curable, quedarían secuelas físicas. Seguramente, desaparición de la nariz, deformidades en rostro y extremidades. "Lo más importante es el diagnóstico precoz y el tratamiento temprano porque las discapacidades, una vez se han producido, no se pueden recuperar", advierte Pérez.

La ciudad de la alegría (Roland Joffé, 1992)

Patrick Swayze, en la cinta un médico estadounidense, abandona la medicina tras sufrir una crisis depresiva y viaja a la India porque cree que allí encontrará el significado de su existencia. Destino: Calcuta, donde por azares de la vida acaba en un dispensario en la llamada Ciudad de la Alegría. Aunque al principio se niega, acaba dando apoyo médico a la regente del lugar para ayudar a los más pobres. Y, por supuesto, a los pacientes de lepra.

"India es el país que todavía presenta más casos, con el 70% del total", afirma José Ramón Gómez Echevarría, director médico de lepra de Fontilles, la última leprosería de Europa, en Alicante. Según la Estrategia Mundial contra la Lepra 2016-2020 de la OMS, el 94% de los pacientes notificados en el 2014 se ubicaron en 13 países: Bangladesh, Brasil, República Democrática del Congo, Etiopía, India, Indonesia, Madagascar, Myanmar, Nepal, Nigeria, Filipinas, Sri Lanka y la República Unida de Tanzanía. Pero son tres los que concentran el 81% de los casos con más de 10.000 nuevos pacientes al año: India, Brasil e Indonesia.

"De India se piensa que es el país de origen de la enfermedad", asegura Gómez Echevarría. El experto celebra un aspecto de la película que para él es muy importante y "positivo". "Aparecen enfermos auténticos, que han tenido la enfermedad. Se ve en sus manos y pies", opina. "Aunque también se ve claramente la separación y el estigma, la marginación y la violencia que sufren. Pero desde el punto de vista médico, se refleja bien la enfermedad", añade. "También recoge muy bien la relación con el hacinamiento, las condiciones de vida, la falta de higiene, la mala alimentación, las estructuras sanitarias escasas, las dificultades para llegar al paciente... Es una enfermedad de la pobreza", apostilla.

Molokai, la isla maldita (Luis García, 1959)

Molokai es una isla de Hawaii en la que viven confinados 800 leprosos. Allí deben pasar el resto de su vida, apartados del resto de la población. Es 1800 y el Padre Damián, un sacerdote belga de la congregación de los Sagrados Corazones, acude al lugar como voluntario para atenderles en su reclusión. Esta historia real fue llevada al cine en 1959 por Luís García, con la interpretación de Vicente Escrivá en el papel del entregado misionero. La cinta fue declarada de interés nacional en España y vista por todos los escolares de la época.

Hollywood y la ‘maldición divina’ que se cura con pastillas

"Como aquella isla han existido muchas, para el aislamiento de los enfermos. Y, en este caso, un religioso acude allí y se contagia", resume José Ramón Gómez Echevarría, de Fontilles. Pero solo la historia es real en la película, lamenta el médico. "Las imágenes son artificiales, no son auténticas. Aunque reflejan bien cómo evoluciona la enfermedad en la piel, hasta que fallece; no son de enfermo real", apostilla. Pese a la imagen de alta contagiosidad que se desprende del filme y que aún muchos creen real, la lepra es difícil de contraer. Tal como lo explica el especialista: "Primero, hay que estar en contacto estrecho con pacientes sin tratamiento. Y segundo, hay que tener predisposición genética. Así que la mayoría, no vamos a enfermar aún habiendo contacto".

¿Es posible fallecer de lepra como le ocurre al Padre Damián? "En aquellos tiempos, sí. Muchas veces, la persona acababa desfallecida por agotamiento o por fallo renal. La bacteria no daña el riñón, pero había pacientes que dejaban de orinar", aclara Gómez Echevarría. "Aquí en Fontilles, se les mejoraba las condiciones de vida y se les curaban las heridas. Pero había pacientes que llegaban a morir", recuerda el experto. Montserrat Pérez matiza: "Nadie se muere de lepra, se muere con lepra, pero no de ella".

Los Simpson

"Esto es la exageración padre. Y puede hacer daño, no hay derecho", se indigna Montserrat Pérez. En su opinión, toda la escena es un despropósito, desde las manchas verdes en la piel como síntoma de lepra, hasta la histeria de los Flanders, vecinitos de los Simpsons, por temor a contagiarse. La especialista no cree que, ni en clave de humor, sea admisible tal representación de la enfermedad. "Un capítulo así con respecto al sida, lo habría denunciado alguien", considera.  

Pintura verde aparte, ¿cómo se diagnostica la enfermedad de Hansen? "Por los síntomas, principalmente por las manchas en la piel que tienen falta de sensibilidad. La inspección es fundamental, pero se puede confirmar con una biopsia en busca de la presencia del bacilo", aclara.

Para Homer y Bart basta con la opinión de Lisa para creer que han sido maldecidos por Dios, o una galleta de la (mala) suerte. "La falta de higiene es lo peor para la lepra. Vuestra solución empieza por limpiar la casa, os traeré un par de fregonas", dice la hermana e hija mayor de la familia Simpson. Pero, ¿cuál es la relación real de la dolencia con la limpieza? "La lepra, como muchas otras enfermedades, se da en el cinturón del hambre y la pobreza, porque hay hacinamiento, poca higiene, falta agua... En definitiva, por cercanía: cuando viven 20 en una casa, hay más posibilidad de contagio, como con un resfriado", detalla Pérez.

El reino de los cielos (Ridley Scott, 2005)

"Los sarracenos dicen que esta efermedad es un venganza divina por nuestra vanidad. Pero por grande que sea mi desdicha, ellos creen que el castigo que me espera en el infierno es mucho más severo y duradero. Si eso es cierto, me parece injusto. (...) Cuando tenía 16 años conseguí una gran victoria y pensé que llegaría a cumplir 100 años. Ahora sé que no alcanzaré los 30". Habla Edward Norton bajo una máscara plateada en su papel de Balduino IV de Jerusalén (1161-1185), conocido como el rey leproso, en El reino de los cielos.

"De castigo divino, nada", anota Montserrat Pérez. Aunque reconoce que aún hoy hay quien piensa que lo es. "Tuve un enfermo en Barcelona que no volvió a dormir con su esposa, aún después de haberse curado, porque decía que tenía que pagar su castigo divino", recuerda la doctora. En realidad, el monarca católico en tiempos de Cruzadas cuya historia se relata en el filme, se contagió siendo niño. Ya con nueve años, su maestro notó que no tenía sensibilidad en el brazo. Confirmado el diagnóstico, con 13 años fue coronado rey tras la muerte de su padre.

"Este hombre cubre su cara porque es donde se producen mayores deformidades; la bacteria afecta al tabique nasal y lo hace desaparecer, y puede llegar a producir ceguera", asegura Pérez respecto al atuendo del real personaje. En la cinta de Ridley Scott, a Norton apenas se le ve el brillo de los ojos. Nada de piel a la vista. En 1185, con 24 años y épicas victorias a sus espaldas, Balduino IV, murió.

Diarios de motocicleta (Walter Salles, 2004)

José Ramón Gómez Echevarría, de Fontilles, se declara un enamorado de la historia del Che Guevara médico. "Él mismo se definía como un leprólogo", indica el experto. Por eso califica la película Diarios de motocicleta de "estupenda". En la cinta, el actor Gael García Bernal encarna al joven Ernesto que, en su periplo por América Latina junto con su amigo Alberto Granado, recala en la colonia de leprosos de San Pablo, en Perú. Allí trabajarían tres semanas como voluntarios.

"Los enfermos que aparecen son reales. No son actores", subraya el experto. Tanto como los que se encontrara el Che en 1952. "Las escenas son auténticas y reflejan muy bien el aislamiento de los pacientes", añade. Pero lo que más fascina a Gómez Echeverría es la humanidad y cercanía con la que el histórico personaje trataba a los enfermos. "La escena de cuando se tira al agua para ir con ellos es fantástica. El Amazonas no es cualuqier río, y menos para alguien como él que sufría asma", evoca la secuencia.

Papillón (Franklin Schaffner, 1973)

—¿Cómo sabía que mi lepra no es contagiosa?

—No lo sabía.

El que pregunta es un enfermo confinado en una isla a la que llega Papillón, el que responde. La historia de los intentos de fuga de este recluso condenado a trabajos forzados en la Guayana francesa por un crimen que no cometió se publicó en 1969. Era la autobiografía de Henri Charrière. En la novela y la película de 1973: Papillón. Y consiguó escapar, según su autor y protagonista, en 1941.

En la gran pantalla, Steve McQueen encarna al prófugo que toma el puro que está fumando el leproso y le da una calada pese al shock de observar las secuelas físicas —faltan dedos en sus manos y el rostro está plagado de bultos— que la enfermedad ha producido en su interlocutor. "Los enfermos que aparecen no son auténticos y tampoco están bien representados. Es artificial: demasiados bultos. Se remarcan mucho las lesiones en la cara", critica Gómez Echeverría.

"Lo más importante es que, de nuevo, se refleja el aislamiento de los enfermos. Están en una isla, a la que llega Papillón en su huida. Por suerte, esto hoy no pasa", opina el director médico de Fontilles. Y no ocurre porque en la misma época en la que está ambientada la película y el protagonista logra huir de su cadena perpetua, se desarrollaba el primer fármaco contra la enfermedad de Hansen: la dapsona. “Unos 3.000 años después de que se describiera la enfermedad por primera vez, allá por el 1.500 antes de Cristo”, da cuenta de la propia cadena perpetua que han sufrido los pacientes. La larga duración del tratamiento —de años o, a menudo, durante toda la vida— dificultaba su cumplimiento. Y en los años sesenta, el bacilo se empezó a resistir al único medicamento conocido hasta entonces. Pero pronto se descubrirían la rifampicina y la clofazimina, que se añadirían al régimen terapéutico que más tarde se denominó tratamiento multimedicamentoso (TMM). La curación definitiva.

Braveheart (Mel Gibson, 1995)

Mientras el corazón valiente de Mel Gibson arenga y lucha por la libertad, otras historias ocurren en la Escocia de la película que el actor protagonizó y dirigió en 1995. Licencias históricas y cinematográficas aparte, en la cinta aparecen dos personajes que fueron reales y padecieron lepra. Son Robert VII, que más tarde sería el rey Robert I de Escocia, y su padre, Robert VI. Este último se confinó, como refleja el filme, en una torre de su castillo adonde su hijo solo acudía a pedirle consejo. En las cuatro escenas en las que aparece, se observa la evolución de la enfermedad hasta que, en la última, aparece con el rostro tapado con gasas.

“Las úlceras las vemos cuando hay una lepra reacción, por falta de tratamiento, porque el paciente tiene muchos bacilos en su interior. El taparse el rostro con gasas es por vergüenza, nada más, pues se curan antes o después”, explica Montserrat Pérez, de la AEDV. "Las de las manos y los pies son más difíciles de tratar, porque pierden la sensibilidad ya que el bacilo ataca a los nervios periféricos, lo que producen úlceras crónicas. Hay enfermos que se degradan mucho, porque cuando el bacilo va apoderándose del organismo puede llegar a producir una gran desfiguración, aunque no es lo normal hoy”, zanja la dermatóloga.

Si bien, en India y Brasil aún se dan gran cantidad de nuevos casos, recuerda, en 1981, un grupo de estudio de la Organización Mundial de la Salud recomendó el tratamiento multimedicamentoso. Y desde 1995, lo proporciona de manera gratuita a todos los enfermos del mundo. Objetivo: erradicación.