Alegría en la última leprosería de Europa

Son solo cinco letras. Pero unidas, acongojan y encogen el corazón de quien las escucha. Suenan a Edad Media. Lepra. El imaginario colectivo, a través del cine, tiene en mente a personas que caminan por senderos polvorientos portando cascabeles para anunciar su presencia; seres desfigurados con los que asustar a los más pequeños de la casa… Estigma en estado puro para quienes sufren la enfermedad.

“Soy leproso y soy feliz”, dispara a bocajarro Mariano, para disipar cualquier duda. “En España la gente no sabe absolutamente nada sobre la lepra. Deberían venir hasta aquí para comprobar con sus propios ojos que no somos monstruos y que no contagiamos a nadie”, afirma este hombre, padre de tres hijos y abuelo de nueve nietos. “Y no se lo he pegado a ninguno”, apostilla.

En países como este se ha superado antes la enfermedad que el estigma. Aún existe mucho rechazo y se piensa que los pacientes pueden transmitirla. “De la lepra se sabe poco y mal”, se queja José Ramón Gómez Echevarría, director médico del sanatorio de Fontilles, a unos 90 kilómetros al norte de Alicante capital. Gómez Echevarría llegó hace 30 años desde su Vitoria natal para quedarse junto a sus "amigos".

En territorio español se diagnostican entre 10 y 20 nuevos casos al año. “Estamos en fase de eliminación, y podemos decir que la enfermedad ha sido vencida porque las cifras disminuyen progresivamente todos los años”, apunta Pedro Torres, jefe de laboratorio del centro alicantino. Pero en todo el mundo, las cifras de la lepra se disparan hasta más de 223.000 casos anuales en 104 países. India (con más de la mitad de casos), seguida de Brasil (35.000), Indonesia, Bangladesh y varios países del África subsahariana son los que más enfermos registran.

La lepra no está ni mucho menos erradicada, y según la Organización Mundial de la Salud (OMS) cada dos minutos se le diagnostica a una persona. Y nueve de cada 100 son niños. El estigma social hace además que muchos de estos menores sean expulsados por la comunidad, impidiéndoles acceder a la escuela. En los casos más extremos llegan a ser rechazados por sus propias familias.

La última leprosería de Europa

Una muralla de gruesas piedras, de tres kilómetros de longitud y más de tres metros de altura, se dibuja sobre las colinas cercanas cual serpiente dorándose al sol. Es uno de los últimos vestigios de tiempos pasados, cuando a los leprosos se les temía tanto que se les encerraba intramuros para que no contagiasen a los habitantes de los pueblos de alrededor. “Además, servía para que los mozos de los pueblos no viniesen a apedrear a los pacientes”, hace memoria Juan Ramón Gómez.

Esta de Fontilles es la última leprosería de Europa. Aquí conviven 29 ancianos que ya han logrado vencer a la enfermedad, pero que pasan sus últimos años de vida junto a otros en situación parecida. Lejos de las miradas acusatorias. De las habladurías. De los chismorreos.

“No quiero que los amigos de mis hijos dejen de hablarles y les rechacen porque yo sea enferma de lepra”

Silencio y paz. Es la tónica general de este sanatorio donde “se puede morir de aburrimiento”, según comenta alguno de los internos. No hay figuras llenas de vendas ni con los rostros carcomidos deambulando por las calles de este recinto que llegó a ser un auténtico pueblo de personas afectadas por la lepra. Tampoco se ven miembros cercenados por culpa del bacilo. El contagio es mínimo, y se cura rápido si se detecta con prontitud.

“Ellos [los pacientes] son enfermos, no son leprosos. La palabra lepra es tabú aquí”, advierte Raquel Miró, que lleva 13 años ejerciendo de psicóloga en esta antigua leprosería. “No quiero que los amigos de mis hijos dejen de hablarles y les rechacen porque yo sea enferma de lepra”, se sincera Carmen justificando sus reparos a la hora de dejarse tomar una fotografía. Alguno de ellos continua teniendo miedo a que su imagen salga en los medios de comunicación y los vecinos o las amistades señalen con el dedo acusador a sus seres queridos.

Mariano, que lleva 40 años internado en Fontilles, es el contrapunto. Recorre la galería del sanatorio a toda velocidad con su silla de ruedas. “¡A mí sí que podéis hacerme fotos!”, afirma en tono guasón mientras sonríe. “He pasado por momentos muy duros. Cuando me diagnosticaron la enfermedad se me cayó el mundo encima. O cuando mis hijos me decían ¡Papá ponte bueno, papá ponte bueno!’... Tuve que dejar a mis hijos abandonados para venir a Fontilles a curarme. Pero ellos entendieron que tenía que hacerlo. Y conseguí curarme”, afirma este hombre. El bacilo le hizo perder dos dedos de su mano izquierda.

Josefa y Manoli

A pesar de que el sol muerde la piel con rabia, la temperatura en el jardín es agradable. Una ligera brisa recorre el lugar. Ginés se ha guardado unos mendrugos de pan en el bolsillo para alimentar a los pájaros que revolotean alrededor. “Me encanta darles de comer”, comenta mientras rompe el pan en múltiples trozos y los lanza al suelo. Tiene 70 años y su sueño es poder regresar a su Almería natal para ver el mar. “Hace cuatro años que no voy porque ahora estoy un poco pachucho pero mi familia, todos los meses, me manda un paquete con galletas, chocolate y algo de tabaco”, afirma el anciano. “Aquí lo pasamos bien, gracias a Dios. Vemos la novela, nos tomamos un cafelito, hablamos o nos fumamos un cigarrillo. ¿Qué más podemos pedir?”.

Un par de bancos más allá, también a la fresca, Josefa y Manoli hablan distendidamente recordando tiempos pasados.

— Cuando era más joven me decían que era guapa… pero yo no era guapa, era simpática—  ríe Josefa, de 86 años, llevándose la mano a la boca para amortiguar el sonido que reverbera en el jardín.

— Pues yo, de joven, no estaba mal pero con los años una se va estropeando— responde Manoli, ya en los 89.

Ambas llevan más de medio siglo viviendo en el centro. Son de las más veteranas. “Yo no quiero irme de aquí. Para mí, mis compañeros son mi familia y son los que me dan un poco de vida…", comenta Josefa. "Dejé de estudiar con 14 años porque, en aquel entonces, la gente pobre no tenía recursos para continuar estudiando. Aprendí a coser y llegué a convertirme en una gran modista en Lepe [su pueblo natal]. Pero entonces me diagnosticaron esta enfermedad y el médico me aconsejó que me marchara del pueblo porque la gente no nos aceptaba. Ya sabes… ‘ojos que no ven corazón que no siente’".

Pero su marcha de Lepe le traería muchas más alegrías de las que podía haber imaginado. “Me casé con Emilio, otro enfermo, y mi boda fue muy romántica. Fuimos muy felices… Y desde que murió él, hace ahora 10 años, siento una gran pena. Me ha costado mucho asumir su muerte”.

Manoli también es viuda. Antonio, su marido, falleció hace ahora dos años. “Estuvimos 60 años casados”, la mujer tiene que hacer una pausa para secarse las lágrimas. Llegó a Fontilles con 22 años procedente de Andújar (Jaén). “Antiguamente la gente tenía muchísimo miedo a los leprosos… el miedo es libre. Pero todos hemos logrado rehacer nuestras vidas y hemos demostrado que somos personas normales, como las demás. La gente tiene que entender que es muy complicado contagiarse y no deben tenernos miedo”, sentencia.

Los maridos de Josefa y Manoli están enterrados uno al lado del otro, en el cementerio de Fontilles. “Eran muy buenos amigos en vida y por eso descansan juntos. Nos están guardando el sitio porque a nosotras también nos enterrarán aquí”, afirma Josefa abanicándose con coquetería.

Un pueblo de leprosos

En sus más de 100 años de historia (el centro abrió sus puertas en 1909 atendiendo a los primeros ocho pacientes) han pasado por aquí más de 3.000 personas, convirtiendo este lugar en una referencia mundial. “En los años treinta no había cura. A los pacientes se les traía obligados a Fontilles, que se convirtió un sitio de aislamiento total. Aquí se venía a morir”, afirma el doctor Gómez Echevarría. “Pero con la aparición de la multiterapia, en 1982, los enfermos empezaron a tratarse de forma ambulatoria y no hubo nuevos ingresos”, apunta el facultativo.

Paco jamás olvidará un día de 1958. “Eran las cuatro de la tarde”, recuerda. De ese día hace, justo cuando hablamos con él, 58 años. Es el tiempo que lleva ingresado en Fontilles. “Esto antes era como un pueblo. Había muchísimos enfermos Ahora solo quedamos 29. Antes le dábamos miedo a la gente y no podíamos decir a nadie que veníamos aquí porque nos repudiaban”, recuerda el más veterano del recinto, con la movilidad limitada tras sufrir un ictus y a quien Cristiano Ronaldo le parece, "un viejo".

“Yo tenía una novia en Lepe, pero cuando caí enfermo la tuve que dejar. Nunca tuve el valor de decirle la verdad respecto a mi enfermedad; simplemente la dije que ya no la quería”, evoca Paco. Aquella novia se acabó casando y formando una familia. “Tuvo tres hijos, pero cada vez que regresaba al pueblo, ella venía a verme. Nunca nos olvidamos el uno del otro”, afirma rememorando ese amor de juventud.

Hoy, Paco se pasa las horas delante de la televisión y solo sale de su habitación para realizar la rehabilitación. Sus amigos de Fontilles con el paso del tiempo, se fueron machando. “Sí, todos al cementerio”, afirma entre risas. “Ya no me queda nadie de entonces. Solo mis actuales compañeros, que son mi familia”. Paco, Mariano, Manoli, Josefa... son el último vestigio de una enfermedad ancestral prácticamente olvidada en España que, sin embargo, continúa muy presente en numerosos países del mundo.