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Llegan en grupos; centenares a lo largo del año. Arrastran inmundicia y muñones ulcerosos bajo pantalones y kurtas, camisas largas típicas del subcontinente indio. Esconden pústulas supurantes entre los pliegues de los sarees, por donde asoma la miseria. Ya no acompañan su paso con repique de tablas, como hacían en la Edad Media, para que los sanos eviten la visión de sus llagas purulentas. Pero su existencia continúa impregnada del mismo halo de desconocimiento que hace siglos. A día de hoy, los males de todos los tiempos —ignorancia y pobreza— siguen combinados para perpetuar la enfermedad más antigua del mundo.

El especialista Krishna Bahadur Tamang, de 50 años, repite que la lepra no es contagiosa si está tratada. Él es ejemplo vivo y sano de lo médicamente cierto, aunque popularmente desconocido. Hijo y nieto de afectados por esta enfermedad, nació y se crió en una leprosería. Y desde hace más 20 años es el coordinador médico de Lalgadh, el centro nepalí que atiende a más afectados. En total, medio siglo en contacto con úlceras sangrantes y escaras lacerantes. Pero él no tiene ni una marca en su piel: “El problema es la falta de información. Eso les lleva a ocultar la enfermedad; que no se trate y que se contagie”. El doctor cuenta que algunos infectados se creen víctimas de maldiciones. El oscurantismo se transmite con más facilidad que la lepra.

Así como los enfermos ocultan sus pústulas, el Hospital y Centro de Servicios Lalgadh (LLSC, por sus siglas en inglés) que les acoge también se esconde entre hectáreas de jungla. Fundado hace más de 15 años a 190 kilómetros al sur de Katmandú, la capital nepalí, el hospital ha crecido de sus iniciales tres miembros al equipo de 34 profesionales que atienden a miles de pacientes en el centro más visitado de Asia —posiblemente del mundo—. Según su equipo médico, más de 300 pacientes lo visitan cada día. De esos, seis o siete son nuevos diagnósticos de lepra. Varios miles de casos anuales en un país en el que la enfermedad se supone eliminada desde hace casi una década.

Oficialmente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró a Nepal país libre de lepra en 2009. Pero eso sólo significa que afecta a menos de uno por cada 10.000 de sus habitantes. Lejos de haberse erradicado por completo, la nación del Himalaya registró 2.382 casos de prevalencia y 3.046 nuevos pacientes en 2014. La enfermedad sigue siendo endémica en el Terai, región donde encuentra el Hospital Lalgadh y que linda con los paupérrimos estados indios de Uttar Pradesh y Bihar. “El principal factor es el estigma. Pero también la pobreza, la alta densidad de población, las supersticiones y los elementos socioculturales como el hacinamiento de familias”, enumera el miembro de la OMS nepalí y experto en enfermedades tropicales olvidadas Keshav Kumar Yogi al explicar las causas de la endemia en esta región limítrofe.

La gente tiene que saber que esta enfermedad ya no es un problema médico, sino social

“Algunos doctores en India me repetían que no tenía ninguna enfermedad, sino sólo una infección”, recuerda Shoba Kumari Yadab, de 19 años, señalándose sus dedos sin falanges, carcomidos por la lepra. Camina con dificultad a causa del vendaje en un pié, apenas un muñón, mientras se despide de enfermos y enfermeros. Tras medio año viviendo en Lalgadh junto a otra veintena de internos, su padre ha venido a recogerla para volver a casa, al norte de India. Shoba cuenta que los meses de estancia en el hospital de leprosos de Nepal no sólo le han servido para aprender a curarse por sí misma, sino a interiorizar nociones mínimas de limpieza e higiene que le faltaron y faltarán de vuelta a una de las regiones más pobres de Asia.

Pero Nepal e India no son las únicas naciones afectadas por una enfermedad que lleva siglos con el ser humano: los primeros rastros de lepra datan de hace 4.000 años y se encontraron precisamente en las ruinas de una comunidad al norte de India. Junto a los dos vecinos asiáticos, otros 11 países concentran el 94% de los nuevos contagios; que superaron los 210.000 en 2014. Por eso la OMS ha fijado 2020 como fecha límite para acabar con los nuevos casos de una enfermedad tan milenaria como fácilmente evitable.

Información e inclusión, el tratamiento más efectivo

El doctor K. B. Shubeidi insiste en que la intervención temprana es fundamental. “Hace 20 años, a los leprosos se les abandonaba en la jungla. Esto ya no se hace, pero sigue existiendo estigma. Por ejemplo, no se les admite en los templos, ni en los festivales o celebraciones religiosas. Tampoco sus familias les permiten ir a las bodas”, cuenta el fisioterapeuta de Lalgadh. No sólo hay rechazo y marginación individual hacia estos enfermos, sino también institucional. La Federación Internacional de Asociaciones Anti-Lepra denuncia leyes discriminatorias en una veintena de países, incluidos Nepal e India, donde personas afectadas encuentran trabas en trabajo, viajes, estudios o matrimonio. Hace pocos meses, la OMS incluso pidió a las religiones mayoritarias que fomentasen prácticas inclusivas con los enfermos de lepra.

“Me gusta atender las clases en Lalgadh porque nunca he tenido la oportunidad de ir a la escuela”, dice Purnawshi Mahato, de 12 años, quien ya ha sufrido la discriminación institucional y social pese a su corta edad. Purnawshi ha terminado la terapia multifármacos en el hospital nepalí y pronto volverá a casa. Pero le falta el tratamiento más efectivo. “Sé que a mi vuelta no voy a tener muchos amigos porque la gente tiene miedo a esta cara”, explica señalando su semblante inflamado por la lepra, una malformación conocida con el nombre de cara de luna llena por la forma inflada y redonda que toma el rostro.

13 países concentran el 94% de los nuevos contagios de lepra, que superaron los 210.000 en 2014

El Hospital Lalgadh completa su tratamiento de lucha contra la lepra con programas de concienciación social. Junto a fármacos recetados por los doctores, sesiones de fisioterapia de los especialistas y educación de los enfermos; el centro nepalí también intenta informar a las comunidades que son o pueden ser foco de infecciones. “La clase media no se toma en serio esta enfermedad. Se ríen y piensan que no es real. Pero los analfabetos saben muy bien que existe y un problema mayúsculo para los que conviven con a pobreza”, dice Hem Kumar Pradhan. El director de los Programas de Desarrollo Comunitario de Lalgadh subraya la necesidad de aumentar los estándares de vida de las poblaciones como único remedio eficaz contra la enfermedad.

Gracias a las donaciones del Fondo para la Lepra en Nepal, organización asociada en Reino Unido, Lalgadh ofrece préstamos a medio centenar de pequeñas agrupaciones para el establecimiento de negocios dirigidos por los propios enfermos. Asimismo, el centro nepalí cuenta con 101 grupos de autoayuda entrenados para ofrecer atención sanitaria básica en comunidades aisladas en el entorno de la región del Terai. Pero sobre todo, los Programas de Desarrollo Comunitario se esfuerzan en educar a la población sobre lo que la lepra entraña. De esa forma, los enfermos se olvidan la idea de que es una maldición, mientras que los sanos aprenden que no es una enfermedad muy contagiosa. Y lo hacen mediante actividades como la danza o el teatro callejero. Hem Kumar Pradhan, como el resto de especialistas, repite la estrofa de una obra tan vieja como la propia lepra: que la ignorancia es el mal más contagioso. “La gente tiene que saber que esta enfermedad ya no es un problema médico, sino social”, concluye.