Un hogar para cientos de leprosos

Cuando Shon tenía 12 años, su familia le llevó al hospital para que le examinaran unas marcas de color claro que habían aparecido en su brazo. Los médicos le diagnosticaron lepra. Por aquel entonces, en 1941, los medicamentos para curar esta dolencia no estaban muy avanzados. Shon recibió monoterapia, un tratamiento que consiste en suministrar una sola dosis de dapsona, un antibiótico administrado vía oral, y regresó a trabajar al campo con su familia pensando que estaba curado. Sin embargo, esta enfermedad infecciosa crónica causada por la bacteria Mycobacterium leprae continuó devorando su cuerpo hasta que llegó a dañar sus nervios; perdió la sensibilidad de tal forma que podría haber caminado sobre el fuego sin sentir absolutamente nada. Los dedos de sus manos y pies se derritieron como una vela.

Si se detecta pronto, esta dolencia no causa las discapacidades asociadas a la palabra lepra. Sin embargo, cuando Shon fue tratado por primera vez no se había introducido la multiterapia que proporciona la OMS desde 1995 de forma gratuita para erradicar la enfermedad. Se trata de una combinación de tres fármacos: rifampicina, clofazimina y dapsona, y es más efectiva. Su caso fue reincidente, como el de muchos pacientes que no se trataron o que no lo hicieron a tiempo. En el caso de Shon, la enfermedad afectó a los tres órganos que habitualmente sufren las deformidades más graves: ojos, pies y manos.

El control mundial de la lepra se alcanzó en 2000 según la OMS y, a lo largo de los últimos 20 años se ha conseguido curar a cerca de 16 millones de pacientes en todo el mundo gracias a la aplicación de la citada multiterapia. Así, la tasa de prevalencia de la enfermedad ha disminuido un 90%, es decir, de 21,1 casos por 10.000 habitantes a menos de 1 caso por 10.000 habitantes. En Tailandia, que había sido un país endémico, se introdujo este tratamiento médico en 1984 y los afectados se redujeron de 28.207 a 5.396 en 1994, según el Instituto Raj Pracha Samasai, fundado por la abuela del rey de Tailandia, Bhumibol Adulyadej, para separar a estos enfermos de la sociedad. En 2014, la Federación Internacional de Asociaciones contra la Lepra ha detectado 200 nuevos casos en las trece colonias donde residen estos pacientes en todo el país.

Shon fue abandonado por su familia en uno de los centros del Instituto Raj Pracha Samasai. Ubicado en el sur de Bangkok, actualmente viven más de 800 personas afectadas por la enfermedad en los edificios y chozas ubicadas en el interior del recinto amurallado. “Mi familia me llevó al hospital y me visitó dos o tres veces, después me ignoraron” explica Shon.

En los últimos 20 años se han curado unos 16 millones de pacientes en todo el mundo

Hasta hace una década, en Tailandia se creía que la lepra era un castigo como consecuencia del mal karma y los enfermos eran estigmatizados por la sociedad debido a sus deformidades físicas y a la falta de extremidades en muchos de los casos. El estigma social llegó a ser tan fuerte que, en los años sesenta, el general Sarit Tharanat, que gobernaba el país, propuso —sin éxito— esterilizar a los hombres y mujeres afectados a pesar de que ésta no es una enfermedad hereditaria. “Muchos de ellos se han casado y sus hijos han nacido completamente sanos”, asegura Mars Cinapol, que trabaja como portavoz del Instituto desde hace siete años. “Hoy en día, son más aceptados que en el pasado”, continúa.

La lepra podría contagiarse mediante el contacto físico, la tos y el estornudo, pero las posibilidades de que esto suceda son muy bajas. El 95% de las personas expuestas a esta bacteria no llega a desarrollarlas porque depende de la inmunidad de cada una hacia esta enfermedad. “Puedes tocar a cualquiera de los pacientes del centro sin miedo al contagio, la bacteria queda erradicada tras tomar los medicamentos”, expone Mars.

Sin embargo, la mayoría de los habitantes de la colonia, como Shon, no han vuelto a reinsertarse en la sociedad desde que les diagnosticaron. Trabajan en el recinto como jardineros, ayudantes de las enfermeras del Instituto o como guardias de seguridad a cambio de un salario que reciben del Gobierno, sufran o no una lesión importante. Entre los más conocidos en la colonia se encuentra Tueng, uno de los pacientes que trabaja como vigilante. Pasea por las callejuelas en bicicleta sosteniendo un intercomunicador a pesar de que la lepra le ha ocasionado deformidades en las manos. “En un principio desconocía qué me pasaba, no entendía por qué tenía estas heridas. Nadie en mi familia había tenido esta enfermedad, a veces es una lotería”, explica Tueng, que tampoco puede cerrar los ojos y los deja en blanco como acto reflejo. “Como su ojo se seca, la córnea sube para protegerse”, explica Supawat, el oftalmólogo que lleva su caso.

Mi familia me llevó al hospital y me visitó dos o tres veces; después me ignoraron

Shon, enfermo de lepra

Los enfermos de la colonia con grandes malformaciones que les impiden valerse por sí mismos permanecen en una unidad de cuidados intensivos del Instituto. Entre los que requieren mayor atención, se encuentra Hong, de 89 años. Es un tailandés de origen chino que fue abandonado por su familia hace nueve meses. Apenas puede moverse porque le faltan los pies, no puede comer sin ayuda porque tiene lesionados los dedos de las manos y las enfermeras deben moverlo de posición cada dos horas para estimular su circulación debido a la herida que tiene en su espalda.

Últimamente, según las enfermeras del centro, se han detectado cuatro nuevos casos de lepra en el Instituto, pero los nuevos pacientes no pueden quedarse en la colonia porque ya no hay espacio para nadie más. "Los edificios están completos. La mayoría de los que viven aquí son veteranos y ya superaron la lepra, pero sufren deformidades; en sus familias no les quieren o no tienen tiempo para cuidar de ellos", asegura Mars. Al no haber espacio para ellos, los nuevos deberán regresar a casa y tomar el tratamiento que facilita de forma gratuita el hospital.