La lepra es una enfermedad infecciosa que ataca primero a la piel y al sistema nervioso periférico. La bacteria se multiplica en el cuerpo muy lentamente y los primeros síntomas –manchas blancas y pérdida de sensibilidad– pueden tardar años en aparecer. Antiguamente, era caracterizada por la deformidad y la mutilación, lo que marginaba y aislaba socialmente al enfermo. Hoy sabemos que, si se diagnostica temprano y se sigue el tratamiento, es posible prevenir deformidades, la principal causa del estigma asociado a la enfermedad. En la foto, Ashmita con su hijo Usham de tres años, al que acaban de diagnosticar lepra, en el hospital rural de Shahapur a 70 kilómetros de Bombay.Dependiendo de la respuesta del organismo ante la presencia de la bacteria, la lepra es clasificada en dos tipos, Paucibacterial ('Paucibacillary-PB') y Multibacterial ('Multibacillary-MB'), en función de las lesiones que presente el paciente y del número de bacterias que contenga la muestra de piel. El tratamiento multimedicamentoso MDT ('Multidrug theraphy') es el mismo para ambos tipos y difiere principalmente en la duración, seis meses de tratamiento para la Paucibacterial y 12 para la Multibacterial. Una persona que esté bajo el tratamiento contra la lepra o que lo haya completado no contagia la enfermedad.Se creía falsamente que la lepra era incurable. Las crueles deformaciones y mutilaciones que sufrían los enfermos no tratados eran asociadas en muchas comunidades indias con el pecado. La realidad es que la lepra se cura, pero las lesiones que causa en los nervios y huesos son permanentes. La mayoría de la población es inmune a la bacteria. Sólo entre un 2 y un 5% puede llegar a desarrollarla. Son personas que tienen que tener una predisposición genética, un sistema inmunitario débil y que están expuestas a la bacteria mucho tiempo. En India es donde la bacteria encuentra el caldo de cultivo óptimo para proliferar; la fragilidad física de la población y el desconocimiento se alían con la miseria y el escaso compromiso gubernamental para el desarrollo de campañas de detección. El país diagnostica la mitad de los nuevos casos de lepra a nivel mundial, más de 238.000 al año, según las cifras oficiales.Los pacientes, rechazados por la familia y la sociedad, eran antiguamente aislados en colonias y hospitales para leprosos. El Ackworth Hospital de Bombay era uno de ellos; abrió sus puertas en 1890 y continúa siendo el refugio de muchos. Aquí llegó hace 12 años Vithammal, que hoy tiene 70. Recuerda que tenía unas manchas blancas en el pie, primer síntoma de lepra al que no dio importancia. Progresivamente perdió la sensibilidad, le salían úlceras y heridas que no le dolían. La última consecuencia fue la parálisis y destrucción del nervio. Entonces, la única solución era la amputación para prevenir la gangrena y la infección de los huesos. Desde que le diagnosticaron lepra, no volvió a saber nada de su familia. Trabajaba por dos euros al día haciendo ladrillos a las afueras de Bombay y la despidieron en cuanto se dieron cuenta de que estaba enferma. No ha podido volver a trabajar y mendiga para sobrevivir.El Hospital de Acworth en Bombay es el mayor asilo para leprosos del estado de Maharasthra. Las colonias y asilos para leprosos fueron abiertas cuando se desconocía la enfermedad para evitar que la lepra se propagara y debido a la falta de educación sanitaria los pacientes eran aislados. Las colonias eran el único refugio que los enfermos sin apoyo familiar y sin recursos económicos tenían. Esta práctica ha ayudado a perpetuar el estigma asociado a la lepra y ha condenado a los enfermos a vivir excluidos.A Xavier Fernandes le diagnosticaron lepra con 14 años."Cuando mi madre se enteró, lloró, me abrazó y entró en duelo. Sentí cómo para ella ya estaba muerto", recuerda con una serenidad que abruma. Su padre lo llevó al asilo para leprosos del Acworth Hospital y no volvió a verlos. Si hoy la lepra es una absoluta desconocida, en los sesenta era un monstruo hecho persona. Pero la vida guardaba otros planes para Xavier. Se curó, aunque perdió musculatura en la mano y los nervios se le quedaron contraídos. Se casó con una médico y se le llena la cara de alegría al contar que su hijo de 30 años trabaja en Londres como informático. Xavier lleva 11 años como jefe de la unidad de calzado que Alert India –Asociación para la educación, rehabilitación y tratamiento de la lepra– con la colaboración Anesvad abrió en el Acworth. Hace plantillas y zapatos especiales para los pacientes que sufren deformidades.La deformación visual y la amputación no significan una ineficacia del tratamiento o una presencia de la bacteria. La absorción en los huesos, las lesiones en el sistema nervioso o la pérdida de sensibilidad son las consecuencias permanentes e irreparables de no haber comenzado el tratamiento en las primeras fases de desarrollo de la enfermedad. A Rahul le diagnosticaron lepra cuando tenía nueve años. Hoy tiene 13 y está curado de lepra, pero los nervios de los dedos de su mano han quedado contraídos para siempre. Acude a revisión médica en el hospital rural de Panvel cada seis meses.Rukmini tiene 45 años y vive en el slum de Dharavi. Cuando le diagnosticaron lepra, hace 12, su marido la abandonó junto a su hijo de 11 años. Entonces la enfermedad estaba en sus primeras etapas, cuando es curable y no deja sello. Pero como tantos, Rukmini desconocía la naturaleza de la lepra y el pánico al rechazo social la empujó a ignorarla. Aunque la lepra no se deja silenciar durante mucho tiempo, es tan cruel como sutil y, cuanto más tardes en prestarle atención, más te recordará después lo mucho que ya se ha adueñado de tu vida. Si Rukmini hubiera seguido el tratamiento, hoy los huesos de sus dedos no serían la mitad de cortos ni sus pies estarían deformados. Ese temor a la exclusión se hizo real y decidió empezar el tratamiento. Se curó, pero la empresa farmacéutica para la que trabajaba como empaquetadora la echó cuando se dio cuenta del estado de sus manos, la marca eterna que la definirá siempre.Sojar vive en el slum de Rabale, a las afueras de Bombay, junto a su marido y sus tres hijos. Le diagnosticaron lepra hace cinco años a través de un campamento de detención precoz organizado por Anesvad. Se encontraba en la primera fase de desarrollo de la enfermedad y tenía anestesiada una de sus manos. Comenzó el tratamiento para casos Multibacteriales-MB. Hoy está curada y no hay ningún otro caso de lepra en su familia. Todos pasan por consulta médica cada seis meses para detectar cualquier posible presencia de la bacteria. La lepra se cura.
