18 males, mil millones de enfermos

Cuando Marlén Vallejos acudió a su centro de salud de Bilbao con sospechas de que padecía el mal de Chagas, su médico de cabecera tuvo que buscar en el ordenador de qué le estaba hablando. Por algo se las llama enfermedades olvidadas. Son 18 dolencias que la Organización Mundial de la Salud (OMS) califica como “desatendidas” ya que, aunque afectan a más de 1.000 millones de personas, son casi siempre las más vulnerables, las que cuentan con menos recursos, abandonadas por gobiernos, investigación, farmacéuticas...

Después de unos años, Marlén volvió a su Bolivia natal, lugar de mayor prevalencia de chagas, pero también endémico de otras enfermedades tropicales desatendidas (ETD), como las trematodiasis alimentarias, la cisticercosis, la esquistosomiasis o la equinococosis. No, los nombres no ayudan a recordarlas.

Es frecuente que varias de estas dolencias se ceben en el mismo país, ya que normalmente se concentran en lugares tropicales: Latinoamérica, Asia y África son las regiones más castigadas. Como suele ocurrir, el último continente se lleva la peor parte y no solo las colecciona casi todas, sino que es el único lugar donde todavía persisten algunas de ellas.

Hace unos días, la OMS presentó en Ginebra su último informe sobre ETD con “avances sin precedentes” en la lucha contra ellas. Algunas, como el pian o el gusano de Guinea están cerca de ser erradicadas. Otras, como la enfermedad del sueño o la elefantiasis, que causaron verdaderas plagas en el pasado, están cada vez más arrinconadas.

En este especial de Planeta Futuro hemos querido también hacer una cobertura “sin precedentes” sobre las 18 enfermedades olvidadas. Hemos viajado por todo el mundo para conocer la realidad de quienes las sufren y contar cómo viven, dónde están y qué se está haciendo para acabar con cada uno de estos males, con la aportación de algunos de los mayores expertos del mundo.

Si bien los vectores principales de las enfermedades —los agentes trasmisores, como por ejemplo mosiquitos— están presentes en países tropicales en desarrollo, las víctimas se encuentran repartidas por todo el planeta y las formas de transmisión llegan a zonas no endémicas, como el caso del mal de Chagas, que afecta a más de seis millones de personas y, aunque originaria de América Latina, hay decenas de miles de casos en Estados Unidos, España, Japón o Australia, por citar algunos.

Pero el calificativo de olvidadas es también merecido en estos lugares, incluso entre quienes más deberían conocerlas. Un estudio de la Universidad Rey Juan Carlos y Mundo Sano se basó en un cuestionario a estudiantes de sexto grado de medicina de varias universidades de Madrid sobre las cinco más importantes en España: enfermedad de Chagas, hidatidosis, leishmaniasis, dengue y estrongiloidiasis. Solamente un 9% de los 100 estudiantes encuestados consiguieron responder correctamente a más de la mitad de las preguntas.

Si estas enfermedades no se detectan a nivel primario, los pacientes desarrollan complicaciones y acaban, en el mejor de los casos (sólo aquellos que pueden tener acceso), en las consultas de los especialistas. De ese modo, se dispersan muchos los casos y se dificultan las estrategias de seguimiento y control.

A veces, los avances logrados en la lucha contra las enfermedades desatendidas retroceden en décadas a causa de los conflictos. Dhekra Annuzaili es una pediatra oriunda de Sanaa, en Yemen. Trabaja en el Programa Nacional de Control de la Esquistosomiasis. Actualmente vive en El Cairo, adonde se ha tenido que refugiar a causa de la guerra en su país. Antes de eso, Yemen estaba a punto de anunciar la eliminación de la esquistosomiasis, según Annuzaili. “Pero ahora, hemos observado un rebrote de la enfermedad y estamos volviendo atrás. Pensábamos que el conflicto iba a durar un mes o dos, pero ya llevamos más de 750 días (dice reprimiendo el dolor) y eso afecta terriblemente al sistema de salud que está ya colapsado”.

Nuevos tratamientos que se esperan

La investigación y desarrollo de nuevos métodos de diagnóstico y tratamiento es una de las respuestas más esperadas. Bernard Pécoul, director de la DNDi (una iniciativa público-privada para el desarrollo de nuevos medicamentos para enfermedades desatendidas) asistió a las sesiones mantenidas por la Coalición Global de Chagas, en Ginebra, la pasada semana. Allí remarcó la necesidad de que la innovación tienda a simplificar los tratamientos existentes en contextos tan difíciles como en los que se originan las ETD. Pécoul anunció buenas noticias para algunas de ellas, especialmente, para la tripanosomiasis africana (o enfermedad del sueño). El año próximo, DNDi, con la ayuda de Sanofi, entre otros socios, presentará el nuevo tratamiento con fexinidazol. Una dosis oral que reducirá espectacularmente el impacto de la enfermedad. Actualmente se requieren tratamientos complejos y diferentes para las dos fases de la dolencia que obligan a realizar punciones lumbares con el objeto de decidir qué tratamiento seguir. Todo ello en contextos de escasos recursos.

Pécoul considera que si bien hay enfermedades en las que se ha avanzado enormemente, al menos la mitad de las que están en la lista de la OMS no han logrado ningún progreso considerable y están estancadas. Un ejemplo de ello es la enfermedad de Chagas, “para la que DNDi trabaja en investigar la simplificación de un tratamiento que hoy resulta aún largo y tóxico, así como en el de la leishmaniasis. Esta última “es una enfermedad que causa estragos. La variedad cutánea se ha expandido enormemente en países como Afganistán y Siria a causa del conflicto”. Pécoul señala que para las ETD aún se cuentan con “herramientas muy viejas y poco aptas para los retos que nos plantean los años venideros”.

Algunos logros han sido evidentes, como el que en 2015 se pudiera llegar a tratar a 1.000 millones de personas de, al menos, una de las ETD. Ello incluye a los más de 550 millones tratados de filariasis linfática (elefantiasis). Togo fue uno de los últimos países en eliminarla, y el primero de África subsahariana. La enorme lucha que implica llegar a una situación como esta es otra historia sin contar, o que, sencillamente, no se ha contado todo lo bien ni todo lo alto que se debe.

En América Latina también ha habido importantes hitos. Varios países han conseguido erradicar algunas de las enfermedades en la última década. En 2013, Colombia fue el primer país del mundo que certificó la eliminación de la oncocercosis, algo que consiguieron en años sucesivos Ecuador, México y Guatemala. Pero los avances no tienen por qué mantenerse si no se continúa la apuesta económica por conseguirlos, como asegura Ignez Tristao, especialista en protección social del Banco Interamericano de Desarrollo (BID), resposable de algunas de las inversiones contra las ETD en Latinoamérica. "En un contexto fiscal cada vez más complejo, el reto es poder ampliar o mantener el financiamiento dedicado a esas enfermedades en la región para asentar los logros alcanzados en el control y la eliminación de enfermedades, y consolidar los esfuerzos en las áreas donde todavía hay mucho trabajo por hacer", resume.

En 2012, muchos asociados contra las ETD, entre ellos la Fundación Bill&Melinda Gates, 13 farmacéuticas y gobiernos como los de Estados Unidos, Reino Unido y Emiratos Árabes, junto a otras organizaciones de salud global firmaron la Declaración de Londres y crearon Uniting to Combat NTD (Uniéndose para luchar contra las ETD). El objetivo era acelerar la hoja de ruta de la OMS en 10 enfermedades que reunían los criterios para enfrentarse, controlarse y, potencialmente eliminarse a tiempo. Uniting to Combat publica anualmente una clasificación de las enfermedades que funciona como una especie de semáforo para medir los avances más significativos que se llevan a cabo en la lucha contra las mismas. Thoko Pooley, la directora del Centro de Apoyo de esta organización, coloca en verde “los éxitos obtenidos en la enfermedad del sueño, que se ha logrado reducir a apenas unos 3.000 casos”. Su erradicación está muy próxima. Otra en verde es la oncocercosis (o ceguera de los ríos). “Gracias a la quimioterapia preventiva (profilaxis a gran escala) se ha llegado al 62% de la población afectada y muchas personas ya no quedarán ciegas”, asegura Pooley.

En rojo, hay aún enfermedades como Chagas o esquistosomiasis. Wendy Harrison, experta en esta última dentro de la Iniciativa para el Control de la Esquistosomiasis, del Imperial College de Londres, indica que a pesar de las donaciones del medicamento existente (el prazicuantel) por parte de la compañía Merck, “sólo se ha podido llegar a algo más del 25% de los pacientes que lo necesitan”. La especialista recuerda que la lucha contra una ETD no descansa sólo en la labor de países ricos o donantes, sino en el enorme esfuerzo del personal sanitario y no sanitario de los países endémicos, la mayoría de escasos recursos, que ponen todo su tiempo y energía en que los diagnósticos y tratamientos puedan llegar a los que los necesitan.

En la última reunión de aliados mundiales contra las ETD se anunciaron nuevas adjudicaciones de fondos, la mayor parte provenientes del gobierno británico (unos 430 millones de euros aproximadamente) y de la Fundación Gates (más de 300 millones de euros) para los próximos cuatro y cinco años. Algunas farmacéuticas anunciaron donaciones de medicamentos para llevar a cabo las distribuciones masivas recomendadas por la OMS y que han dado tan buenos resultados, como demuestra el caso de la elefantiasis.

Dirk Engels, que dirige el Departamento de Control de las ETD en la OMS, explica el enorme impacto de la estrategia propuesta por la organización a través de quimioterapia preventiva, la provisión de agua y servicios de higiene, y la integración y coordinación entre servicios medioambientales, veterinarios (pues muchos animales son portadores y afectados por estas enfermedades) y médicos. Todo ello supone un conjunto de componentes esenciales para derrotar el enorme impacto de las ETD en la salud global. También reconoce que hoy se depende mucho de las donaciones de medicamentos o de intervenciones subsidiadas para las poblaciones más pobres, pero la ampliación de la cobertura universal necesitará de un cambio que tienda hacia la descentralización de los servicios sanitarios que facilite el acceso a toda la población.

Los desafíos que quedan para sacar del olvido a más de 1.000 millones de pacientes son parte de una historia de luces y sombras que aún falta por contar. O por contarla todo lo bien y alto que se debería. Este especial trata de ser un altavoz para conseguirlo.