La enfermedad que obliga a rascarse todo el rato
Unos 30.000 adultos tienen en España dermatitis atópica grave
Ni durante la rueda de prensa puede estarse quieta. Con disimulo, pero África Luca de Tena tiene que rascarse continuamente. Es una de las fundadoras de la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica, una agrupación de pacientes que se va a presentar el lunes que viene en Madrid. Y eso que como se trata de una patología de carácter autoinmune, Luca de Tena está algo protegida por su embarazo, según explica ella misma, ya que durante la gestación el sistema inmunitario de las madres baja su intensidad para evitar que haya rechazo del hijo que se está desarrollando.
La dermatitis atópica se caracteriza, sobre todo, por el picor intenso y continuo. “Impide dormir, afecta a las relaciones sociales, sexuales, al trabajo, al deporte [el sudor lo agrava], al ocio, a la imagen”, ejemplifica Ainara Rodríguez, responsable médica de Dermatitis Atópica de Sanofi, el laboratorio que patrocina la sesión informativa organizada por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).
Afortunadamente, la mayoría de los casos no son graves. Javier Ortiz, dermatólogo del hospital 12 de Octubre de Madrid, calcula que en distintos grados afecta al 15% de los niños, y que hay unos 30.000 adultos con la variante más grave. Aparte del picor, aparecen rojeces, escaras, eccemas –sobre todo en las articulaciones-. Su intensidad no es siempre la misma. “Va de mal a peor”, afirma Ortiz. Por eso rehúye hablar de brotes, ya que los pacientes graves tienen uno de estos episodios de empeoramiento al mes, “que dura unos 15 días”. “Sabes que siempre va a estar ahí”, afirma Jaime Llaneza, otro de los afectados.
La idea de que se trata de algo sin cura y estigmatizante hace que los datos de la incidencia de la enfermedad no estén claros. "Falta un estudio", admite Ortiz. "Hay pacientes que se lo gestionan sin ir al médico", añade Rodríguez. Durante años, Luca de Tena fue una de estos. "Hasta hace poco, no quería ni ir al médico. Me llevó mi familia al final, cuando tenía el 90% del cuerpo afectado. Solo se salvaban los lados de los brazos", afirma."Llevo toda la vida con ello, y te cansas, te cansas mucho", añade.
También Llenaza se negaba a ir al médico. Para él, la creación de la asociación tiene "más efecto" que muchos medicamentos. En el caso de las enfermedades de la piel, la asociación con el bienestar emocional es muy importante y claro científicamente. La dermis y el sistema nervioso tienen el mismo origen en el desarrollo embrionario, y la liberación de neurotransmisores afecta a la piel, explica el médico. De hecho, hay una especialidad de dermatología psiquiátrica (o de psicodermatología, según quién la estudie) que va más allá de la depresión o la angustia por el malestar o los efectos en el aspecto. "Cuando te pones nervioso por algo te pica más", afirma Llenaza.
Ese continuo picor hace que los afectados busquen cualquier tipo de alivio. Pero todos tienen efectos adversos. "Si echas agua fría, la piel se irrita. El sol es bueno, pero el sudor es malo", dice Luca de Tena. Uno de los remedios más extraños, aunque lo avala el médico, es bañarse en agua con lejía. "La piel de estas personas es especialmente sensible a las infecciones por estafiloco dorado y herpes", explica, y la lejía actúa como un desinfectante. "Pero si te pasas, se irrita aún más", añade. Hasta lo más básico, rascarse, es inevitable, pero perjudicial porque se liberan sustancias que aumentan la respuesta inflamatoria.
Aunque lo normal es que la enfermedad aparezca desde recién nacido, puede ocurrir en adultos. "A mí me empezó con 20 años", dice Francisco Rello. "Primero fue una manchita". Ahora la erupción en su cara es un claro indicador de lo que le ocurre.
La enfermedad tiene un importante componente genético, pero también influyen factores ambientales. Y por eso va en aumento. En un estudio en Dinamarca, se vio que en los sesenta afectaba a entre el 2% y el 3% de los niños; en los setenta, eran entre el 6% y el 7%; en los noventa se llegó ya a una incidencia entre el 15% y el 20%. La razón, según Rodríguez, es la denominada hipótesis de la higiene: la asepsia en que se intenta que vivan los niños hace que su sistema inmunitario se desequilibre. Si, a grandes rasgos, hay dos tipos de reacciones inmunitarias, la que regulan los linfocitos TH1 a virus y bacterias y la de los TH2 a alérgenos, el excesivo cuidado de los bebés hace que los primeros no tengan trabajo, y que los segundos, en cambio, sobreactúen.
La dermatitis atópica no tiene cura, y los tratamientos que ofrecen los especialistas son para los síntomas. Desde hidratantes y corticoides para la inflamación en los casos más leves a inmunodepresores para los más graves, explica Ortiz. “Sabemos que no podemos curarles, se trata de aliviarles”, afirma. El problema es que se trata de productos con importantes efectos secundarios que obligan a darlos por un tiempo tasado. “Tenemos una enfermedad crónica sin un medicamento crónico”.
La esperanza para los enfermos, sobre todo los más graves, está en que hay numerosos medicamentos en ensayos y dos recién aprobados. En septiembre, la Agencia Europea del Medicamento aprobó el primer fármaco biológico contra la enfermedad. En lugar de actuar contra los síntomas, atacan dos proteínas, las interleuquinas 4 y 13, involucradas en el proceso inflamatorio. Hay casos de pacientes en Estados Unidos que llevan tres años tomándolo sin más efecto adverso que el local por el pinchazo, afirma un representante de la compañía que, junto a Regeneron, lo ha desarrollado.
Llenaza y Bello lo han probado, y se muestran encantados. “Noté los efectos a las 48 horas”, dice Bello. En España, donde aún no se ha aprobado el fármaco, el acceso se consigue participando en ensayos. Ortiz es optimista. “No va a curar ni va a funcionar en todos, pero va a ser un cambio. El medicamento ha demostrado reducciones del 75% de los picores en dos tercios de los pacientes a las 16 semanas”, resume el ensayo con más de 2.500 pacientes que ha llevado a su comercialización.
Como todos estos desarrollos biológicos, el mayor problema del medicamento es el precio. Pero este podrá descender ya que el mecanismo permite que se esté investigando en otras aplicaciones. Hay otras enfermedades muy relacionadas con la dermatitis atópica (asma alérgica, rinitis) en los que se está ensayando.
Pero el dupilumab, el nombre de este tratamiento biológico, no es la única novedad. También está pendiente de aprobar el uso del crisaborole, una pomada para fases moderadas del laboratorio Anacor que ya se utiliza también en psoriasis. Tiene la ventaja de que es un antiinflamatorio sin corticoides, lo que evita efectos como el engordamiento, daño renal y óseo que refieren los pacientes. Y vienen más. Ortiz señala una lista de más de 10 desarrollos. “Con la llegada de los biológicos, la dermatitis atópica va a sufrir un cambio similar al que supusieron en 2001 para la psoriasis”, afirma el médico.
Las ventajas del chupetón
El aumento de enfermedades como la dermatitis atópica y otras de tipo alérgico y autoinmune tienen una causa clara en el entorno. Aunque haya un importante factor genético, este no varía tanto ni tan rápido con el tiempo, indica Ainara Rodríguez, experta en esta enfermedad del laboratorio Sanofi. Son los condicionamientos, sobre todo de los cuidados de los niños, que es cuando la mayoría de estas enfermedades empiezan a manifestarse, los determinantes del aumento.
Rodríguez expone tres estudios. En los setenta, antes de la caída del Muro de Berlín, se hizo un estudio sobre la prevalencia de esta enfermedad en los dos sectores de la ciudad. En el Este, con peores condiciones higiénicas, donde se vivía más hacinados, había muchos menos casos de media que en el Oeste. Al repetirse el estudio después de la unificación, se vio que las cifras en ambas partes de la ciudad se igualaban a niveles del Oeste.
Otro trabajo comparó los casos de este tipo de enfermedades alérgicas y autoinmunes entre niños cuyos padres esterilizaban todo lo que usaban –el chupete, las tetinas. Y aquellos que cuando el mordedor caía al suelo lo limpiaban llevándoselo ellos a la boca. Los pequeños que fueron tratados así tenían una incidencia de estos trastornos mucho menor que los otros.
Por último, un trabajo publicado en agosto de 2016 en el New England Journal of Medicine hizo la misma comparación entre los niños de dos comunidades muy especiales: los amish y los huteritas. Son grupos cerrados en los que los segundos tienen permitido un mayor uso de maquinaria (lo que reduce el contacto con los animales). Esta mayor higiene hizo que qumentaran los casos de enfermedades como la dermatitis atópica.
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