Los niños que dejan de mirar a sus padres

Un día de febrero de 2008, el artista inglés Stephen Wiltshire sobrevoló Madrid en helicóptero durante media hora. Un par de días después, dibujó la ciudad entera en un lienzo gigante. De memoria. Otro día de 1964, un chico estadounidense de 14 años, Leslie Lemke, escuchó en la televisión por primera vez el Concierto para piano número 1 de Chaikovski. Se levantó, se sentó ante un teclado y tocó la pieza como si fuera el compositor ruso en vez de un chaval ciego que no había recibido una clase de música en su vida. Y, el próximo 26 de marzo, el divulgador inglés Daniel Tammet explicará en una charla en Barcelona cómo puede recitar de memoria 22.500 decimales del número pi, entre otras proezas matemáticas.

Los tres hombres tienen habilidades savant, un síndrome habitualmente relacionado con el autismo. Uno de cada 68 niños nace con un trastorno del espectro autista, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE UU, pero solo un 10% de ellos desarrollan capacidades extraordinarias como la memoria fotográfica y el oído absoluto. Un nuevo libro, El niño al que se le olvidó cómo mirar, ofrece ahora casi 300 páginas de información para “comprender y afrontar el autismo”, más allá de la caricatura implantada en la sociedad.

“Creo que los medios de comunicación, aunque han ayudado a dar a conocer los trastornos del espectro autista, también han hecho mucho daño, porque la imagen que suelen transmitir de nosotros está distorsionada, es sensacionalista y nos muestra como bichos raros. Cuando una persona ajena a este mundo oye la palabra autismo solo se imagina a Rain Man o a Sheldon Cooper, el de la serie de The Big Bang Theory”, lamenta en el libro Lucas, un chico de 28 años que prepara su tesis doctoral sobre geometría fractal. A los 12 años le dijeron que tenía síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista.

"Las personas con autismo quieren intensamente como el resto de personas", subrayan los psicólogos Juan Martos y María Llorente

“No es justo. Por eso la gente se espera que tengamos superhabilidades, como saber cuántas cerillas se han caído de una caja (es una escena de la película Rain Man), o que seamos verdaderos genios superdotados como Sheldon. Y la verdad es que, en la mayoría de los casos, no somos ni una cosa ni la otra”, prosigue Lucas.

El niño al que se le olvidó cómo mirar, escrito por los psicólogos Juan Martos y María Llorente, derrumba algunos de los mitos sobre el autismo a través de multitud de anécdotas personales. Por ejemplo, tumban la idea errónea de que los autistas no muestran empatía ni afecto por nadie. “Las personas con autismo se emocionan como todos los demás, quieren intensamente como el resto de personas y les duelen las ofensas y los ataques personales como a todo el mundo”, escriben. Puede que los autistas manifiesten las emociones “de una forma poco convencional”, pero sus sentimientos están ahí, recalcan los autores.

Otro de los mitos que Martos y Llorente intentan derribar es el que sostiene que las personas con autismo son incapaces de aprender y no pueden estar escolarizadas en centros de educación ordinarios. Todos, remarcan los psicólogos, aprenden y progresan, independientemente de su capacidad intelectual, cada uno a su ritmo. “Todos, sin excepción, deberían tener la oportunidad de desenvolverse en entornos educativos normalizados contando, por supuesto, con la ayuda y los apoyos necesarios”.

"Todos, sin excepción, deberían tener la oportunidad de desenvolverse en entornos educativos normalizados", sostienen los autores

El volumen, editado por La Esfera de los Libros, muestra la enorme variabilidad que existe entre una persona con autismo y otra. ¿Qué tienen en común el aclamado divulgador inglés Daniel Tammet y un chico en el que el trastorno aparece asociado a una discapacidad intelectual devastadora?

“Las evidencias científicas que se han ido acumulando a lo largo de estos años son contundentes: con el autismo se nace y es de causa genética”, explican Martos y Llorente, psicólogos del centro especializado Deletrea, en Madrid. Cientos de genes podrían estar implicados. Los fallos genéticos cambian el desarrollo típico del cerebro y hacen que no se establezcan de manera adecuada los circuitos cerebrales que facilitan la comunicación social.

“La característica central, nuclear, del trastorno es precisamente una alteración cualitativa en las capacidades de relación interpersonal”, subrayan los autores. En 1943, el psiquiatra estadounidense Leo Kanner expuso una serie de casos de niños con una falta de habilidad para relacionarse con los demás. Y los describió con una voz griega que significa “en sí mismo”: autismo. En 1944, el psiquiatra austriaco Hans Asperger usó el mismo término en los casos de cuatro niños con buenas competencias intelectuales, pero dificultad en las relaciones sociales.

El libro 'El niño al que se le olvidó cómo mirar' cuenta la historia de Iván, un crío que dejó de dirigir su mirada a su madre

El libro de Martos y Llorente rememora el caso de Iván, un bebé que durante su primer año de vida miraba con sus ojos expresivos a su madre, reía a carcajadas cuando jugaba con ella y balbuceaba como respuesta cuando le hablaba. Sin embargo, en torno a los 15 meses dejó de mirarla. Las primeras palabras que ya se adivinaban en su boca desaparecieron. “A los 18 meses prefería mirar la sombra que proyectaban los objetos antes que mirarla a ella”, recuerdan los expertos.

La historia de Iván —con un año de desarrollo aparentemente normal, seguido de un estancamiento e incluso de una marcha atrás— es “una historia común que se repite en la mayoría de los cuadros de autismo”, según los autores. Es el llamado enigma del autismo. ¿Qué ocurre en el cerebro de los niños en esos primeros meses de vida? La ciencia todavía busca una respuesta.

El psicólogo Juan Martos fue durante 25 años director del centro Leo Kanner de la Asociación de Padres de Personas con Autismo, en Madrid. Trabajó codo con codo con Ángel Rivière, otro especialista en autismo de prestigio internacional, fallecido en 2000. En El niño al que se le olvidó cómo mirar, Martos y Llorente hacen un llamamiento para reconocer el autismo como “una expresión de neurodiversidad”, en lugar de como un error de la naturaleza.

“Neurodiversidad es también habernos dado cuenta de la efectividad con la que muchas personas con autismo pueden desempeñar empleos, por ejemplo, en el ámbito de la tecnología, con una efectividad de logros muy alta”, afirman los psicólogos.

Las personas con autismo no solo aprenden, sino que enseñan, según destacan Martos y Llorente. “Nos enseñan cómo, por su autismo, tienen unas virtudes que todos deberíamos valorar. Son sinceros, lo que dicen es lo que piensan, sin dobleces ni intenciones ocultas. Tienen un gran sentido de la justicia y no juzgan ni atribuyen motivos ni segundos propósitos a nadie”, apuntan los autores. “Trabajar con ellos te hace cuestionar algunos aspectos de nuestra forma de ser: es la transparencia absoluta de unos frente a la habitual simulación e incluso cierta hipocresía de otros”.