I+D+i+Micromecenazgo

Neuropediatra del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Mercedes Serrano ha decidido dedicar todos sus esfuerzos a desentrañar las bases del síndrome de Lowe: una enfermedad que afecta a una persona por cada 500.000 habitantes. El proyecto I Lowe you, en el que colaboran el hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, el CIBERER y la Universitat Oberta de Catalunya, se basa en lo que ella denomina "inteligencia colaborativa", que consiste en que las partes implicadas —médicos y familiares de pacientes— ayuden a recopilar datos. "La idea es encontrar el máximo número de pacientes posible para poder describir la evolución real de los afectados porque, con la información que hay, las familias no saben si los niños van a poder caminar o si van a padecer las graves crisis epilépticas características del síndrome. No saben a qué se enfrentan". La participación de los padres tiene un doble beneficio según la doctora Serrano. "Se sienten mejor porque están ayudando a conocer la enfermedad de sus hijos y saben que este es el primer paso para poder curarles algún día". Gracias a la plataforma de micromecenazgo Funds for Research (F4R) han conseguido recaudar más de 45.000 euros, en solo dos meses, con pequeñas donaciones que han utilizado para contratar a una técnico que se encargue del tratamiento de los datos en una plataforma informática.

En el Centro de Investigaciones Biológicas de Madrid, dependiente del CSIC, trabaja Luisa María Botella como especialista en Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), una enfermedad vascular que ocasiona graves sangrados. “Si no se diagnostica y se trata adecuadamente, la enfermedad puede resultar mortal”, indica. A pesar de los éxitos conseguidos por su equipo, los recortes en investigación les alcanzaron de lleno en 2010. De cinco personas quedaron dos: una predoctoral y ella. Desde entonces se ha dedicado a recaudar fondos de todas las maneras posibles. Consiguió 15.000 euros en el concurso televisivo Atrapa un millón, 2.500 por venta de lotería y 6.000 en un concierto solidario. Con todo ello ha conseguido recuperar a Lucía, su técnico de laboratorio. “Los objetivos que teníamos marcados están parados debido a la escasez de personal. Hacemos lo que podemos”, revela la investigadora. “Si no hubiera sido por Luisa, mi hija podría haber muerto”, afirma María José Simón, madre de una niña de 10 años que padece HHT. Gracias al equipo de la doctora Botella fue diagnosticada y operada a tiempo. “Pedimos al Gobierno que no retrase las investigaciones, porque es como retrasarnos la vida”, apostilla Simón.

La otra cara en la búsqueda de fondos para investigar la ofrece Bartomeu Bordoy. Operador de vehículos submarinos en Mallorca, se dedica a la investigación de la biodiversidad acuática. Su proyecto comenzó en 2011, desde entonces ha encabezado diversas "campañas de grabación" en parques nacionales. “Contacté con Reservas Marinas [dependiente del Ministerio de Agricultura] para documentar la biodiversidad de la costa mallorquina. Los resultados se hicieron públicos en febrero de 2013 y me propusieron ampliar el trabajo a otras zonas, pero estaban sin un duro así que me puse a buscar financiación”. Bordoy contactó con Vórticex, una plataforma de participación (crowdfunding) dedicada exclusivamente a proyectos científicos. “Encontré la página de casualidad y pensé que era una buena opción para recaudar fondos, pero solo conseguí 10 euros. Me da un poco de vergüenza reconocerlo. Quizás el verano no era el mejor momento”, reflexiona.

El equipo que lidera Isabel Pérez Otaño en el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra ha descubierto una molécula que podría cambiar las perspectivas de los enfermos de Huntington, una patología neurodegenerativa que afecta a una de cada 10.000 personas. El problema es que hace más de un año que no recibe financiación pública. “Vamos solucionando la falta de fondos gubernamentales buscando ayuda privada”. A raíz de un artículo en EL PAÍS sobre la molécula descubierta por el equipo de Pérez, una afectada por lo que antiguamente se conocía como el baile de San Vito, Josefina Garre, decidió donar parte de su pensión para ayudar a poner freno a la enfermedad. Su dinero impulsó el proyecto de Vórticex, con el que han recaudado más de 7.000 euros en un par de semanas. “Vamos a conservar a un estudiante que lleva con nosotros casi cuatro años y a mantener la colonia de ratones imprescindible para seguir investigando”, explica. “Pero esto no debería ser necesario. La financiación privada debería potenciar lo que hace el Gobierno, no sustituirlo. Y más cuando hay datos tan prometedores como los nuestros”.