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El pequeño Ignacio, en la foto, fue diagnosticado a los 20 días de nacer con síndrome de Lowe. Una enfermedad rara, con una prevalencia de uno cada 500.000 habitantes, que afecta principalmente a los ojos, al sistema nervioso y a los riñones. "Fueron momentos tremendos hasta que nos contaron qué le pasaba a nuestro hijo", cuenta Fátima Sousa sentada en uno de los sofás que presiden el salón de su casa de Madrid. “Notaba que el niño no fijaba la vista, que miraba de una forma rara. Lo llevamos al oftalmólogo y nos dijo que tenían que operarlo corriendo porque tenía cataratas”.
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Unidos para desentrañar una enfermedad genética

Cuatro de los 29 pacientes afectados por el síndrome y sus familias cuentan su lucha diaria contra la enfermedad

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