Esto no es un espectáculo

La insólita exposición pública de un hombre que ha superado el segundo trasplante de cara en España ha impactado a la opinión pública y despertado en algunos cierta incomodidad ante una imagen que retrata la pesadilla a la que se puede ver sometido un ser humano por una enfermedad. Pero es un paso de autoafirmación en un increíble avance para un ciudadano y, además, de un sistema de salud. Para los pacientes que han comparecido y para los expertos, no hay debate. Sólo es bueno.

La noticia del martes sobre la presentación del trasplante fue la más vista en numerosas webs. ¿Interés o morbo por ver la nueva cara de Rafael? La mayoría de los comentarios que dejaron los lectores eran felicitaciones a los médicos y al paciente, pero también hubo muchos que mostraron sus reparos éticos y estéticos a la difusión de este tipo de actos públicos. ¿Qué opinan los especialistas? Para Rafael Matesanz, coordinador de la Organización de Nacional de Trasplantes (ONT), el comportamiento del paciente fue modélico y valiente. Pero además, muy útil para mostrar a la sociedad no sólo la importancia de la donación de órganos sino la eficacia de estas técnicas tan complejas que presta la sanidad pública. "Quería compartir con la gente lo que era capaz de hacer la ciencia", decía ayer Alba Cardona, la primera persona que recibió un doble trasplante de brazos en España en 2003 y se atrevió a mostrarse en público.

Rafael tenía claro el fin social de su aparición: impulsar las donaciones

El valor del paciente "es necesario e impagable", según Rafael Matesanz

Las asociaciones de pacientes alertan de que debe respetarse la intimidad

La Administración cree que es bueno que se conozca en qué se gasta el dinero

Tampoco hay que perder de vista que la expectación que genera cada acto de presentación de un nuevo avance médico, sobre todo si hay un paciente protagonista que explique su experiencia, supone el mejor escaparate para la Administración, el hospital y los médicos. A nadie se le escapa que la actividad científica está basada en un modelo competitivo en el que la financiación depende en parte de los éxitos demostrados.

De ahí que se corra el peligro de que los equipos médicos que investigan para conseguir un mismo logro se adentren en una carrera por ser los primeros en llevarlo a la práctica. El secretario general de Calidad y Modernización de la sanidad andaluza, José Luis Rocha, admite que hay "competitividad", pero asegura que existen mecanismos de control para garantizar que cada paso se da en el momento adecuado. "Los profesionales son los primeros interesados", apunta. "A todos nos gusta ser el primero, pero el papel de la Administración no está tanto en que se produzca algo por primera vez, sino en que se produzca".

La competitividad entre los equipos médicos, que en España se traduce en la de las comunidades autónomas, tiene, según Rocha, "un componente positivo": "Es un estímulo", asegura. Pero siempre que "no se transgredan" los requisitos de seguridad, interés médico y social de la práctica médica. "Nadie puede alcanzar una meta de este calibre sin tener una preparación de primer nivel. Los tres centros españoles que han hecho un trasplante de cara (La Fe, Virgen del Rocío y Vall d?Hebron) tienen una gran experiencia en las técnicas de microcirugía en las que se basa esta intervención", apunta Rocha.

Desde la perspectiva del enfermo, Albert Jovell, presidente del Foro del Paciente, insiste en la necesidad del respeto a la intimidad y de huir de todo lo que suene a exhibición y espectáculo. Y en que el paciente, bien asesorado, decida por sí mismo. Rafael mostró su nueva cara en público voluntariamente. Le costó hacerlo y dudó hasta el último momento, cuentan los que han estado cerca de él estos meses, pero se decidió. "Tenía mucho interés en darle las gracias a la familia del donante", explica una portavoz de la Consejería andaluza de Salud, que ha asesorado al paciente en este proceso. Rafael dedicó sus primeras palabras a agradecer el gesto de quienes, el 25 de enero, donaron el rostro de su familiar recién fallecido.

Pero además, Rafael tuvo claro desde el principio que su comparecencia tenía un fin social. "Él ha estado muchos meses esperando un donante y considera que mostrar los resultados puede impulsar las donaciones", explican desde el gabinete de prensa de Salud. El paciente también hizo saber a los médicos que esperaba que su presencia en los medios sirviera para insuflar esperanza a otras personas que estuvieran en su situación. "Es un gesto valiente y altruista", afirman en la Consejería de Salud.

Matesanz también tiene muy claros los beneficios de la actitud de Rafael: "Siempre que el paciente quiera, son absolutamente necesarios". Matesanz destaca el mensaje de optimismo que se da a otros potenciales receptores que aguardan un trasplante similar: "Hay que tener en cuenta que esta gente carece de vida social, no se atreve a salir a la calle y este tipo de intervenciones normaliza su existencia", comenta.

En otro tipo de trasplantes, son frecuentes los actos con presencia de pacientes intervenidos para impulsar la donación y sensibilizar sobre la eficacia de esta técnica. Incluso hay "pacientes emblemáticos", apunta Matesanz, como el que está a la cabeza en supervivencia de trasplantados de riñón, un hombre intervenido en el hospital Clinic de Barcelona hace ya 42 años. "Estas cosas se tienen que decir, hay que difundirlas para que la sociedad sepa que los trasplantes funcionan y para animar a las personas que están pendientes de operarse".

Es cierto que no tiene nada que ver el aspecto de alguien que ha recibido un nuevo riñón con quien comparece con una nueva cara. Y que el impacto visual puede despertar cierto rechazo. Todo ello da más trascendencia a la decisión de Rafael de presentarse a cara descubierta.

Pero en este caso se daban además otras circunstancias que convencieron al paciente y a los médicos de que lo mejor era hacer una comparecencia pública dentro del hospital antes de darle el alta: aunque los medios de comunicación nunca habían dado la identidad del receptor del trasplante de rostro, sí que se habían filtrado datos para identificarlo.

Cuando Rafael estaba todavía en el quirófano, ya se sabía que aquel hombre al que estaban sometiendo a una intervención tan novedosa como arriesgada era un vecino de Castilleja de la Cuesta, un pueblo de 17.000 habitantes situado en el cinturón metropolitano de Sevilla; que trabajaba en la ONCE y que padecía una grave enfermedad congénita que le había ido deformando poco a poco la cara. No hacía falta contar nada más. En el pueblo todos le conocían y cualquier curioso o desalmado que pretendiera captar su imagen en exclusiva no tenía más que preguntar y apostarse a las puertas de su casa. Cuentan que alguna televisión lo hizo días después de la operación.

"Él quería tranquilidad y entre todos concluimos que comparecer en público era la mejor forma de conseguirlo", explican en la Consejería andaluza de Salud. Si le mandaban a casa sin que se hubiera hecho público el resultado de la operación, existía el riesgo de que Rafael y su familia se vieran asediados por los medios. Lo reclamó el propio paciente en público el martes: "Por favor, dejadme en paz. A mí y a mi familia". El médico que coordinó el trasplante, Tomás Gómez Cía, apoyó su petición: "Lo que quiere ahora es recuperar su vida normal y en esa vida nunca han estado los medios de comunicación".

El médico Albert Jovell, presidente del Foro del Paciente, reconoce la importancia de mostrar en público en este tipo de casos, siempre que se protejan "dos intimidades". Por un lado, la del donante, "que es vital" y, salvo filtraciones, está garantizada ya que el nuevo rostro se adapta a la fisionomía del receptor, por lo que no guarda relación con los rasgos originales del fallecido. Por otro, el respeto a la intimidad del receptor: "No hay que hacer nunca de esto un espectáculo".

En el caso de Rafael, tanto el hospital Virgen del Rocío como el propio Rafael han hecho todos los esfuerzos para que el caso no saliera de los límites de la información estrictamente sanitaria. Esa es la "línea roja" que nunca se debe sobrepasar, señala Rocha, que considera la información sobre los avances médicos es "conveniente y un derecho de los ciudadanos".

A Jovell, médico y sociólogo doctorado en salud pública en la Universidad de Harvard, no se le escapa tampoco el mensaje político de promoción de la sanidad pública que lleva implícito el acto del martes y el provecho que puede sacar para potenciar su imagen, "lo que me parece fantástico", puntualiza. "Esta intervención ha tenido lugar en el sistema público que, en general, se vende mucho peor que el privado, que es quien suele hacer los anuncios, la publicidad...".

Para el secretario general de Calidad de la Consejería de Salud de Andalucía esta labor de promoción del sistema público es "una obligación". "En el sector público estamos obligados a publicitar los avances, a prestigiar el sistema y a dar a conocer a los ciudadanos en qué se invierten sus impuestos", apunta Rocha.

Pero aunque las administraciones intenten que el derecho a la información y la promoción del sistema no entren en confrontación con el respeto a la intimidad del paciente, no siempre se consigue. En agosto del año pasado, este principio saltó por los aires en el primer trasplante de cara que se practicó en España, en el hospital La Fe de Valencia.

Los pocos datos del donante facilitados por la Administración bastaron para que algunos medios de comunicación y vecinos le pudieran identificar, a pesar de que esta circunstancia está prohibida por la ley de trasplantes (RD2010/1999). Quizás por el revuelo montado entonces, el receptor se ha negado a comparecer ante la prensa, hasta el punto de haber amenazado con emprender acciones legales contra aquellos que no respeten su voluntad. El paciente está recuperado, ha vuelto a casa hace meses y le supervisa el cirujano que le intervino, Pedro Cavadas. "Yo lo he visto en una fotografía mostrada en un congreso y su aspecto era excelente", indica Rafael Matesanz. Su imagen no ha salido de los círculos sanitarios.

En el lado contrario, Alba Cardona no tuvo problema en protagonizar una masiva rueda de prensa. "Quería mostrar lo importante que es donar órganos. Puede salvar o cambiar la vida de muchas personas, como la mía".