Una infancia libre del virus

El sida en la infancia es una realidad en vías de desaparición: sólo un menor, no controlado hospitalariamente, ha contraído la enfermedad en Euskadi desde 2003, y otros 16 desde 1997, según Osakidetza. Sin embargo, quienes la viven se enfrentan a la falta de fármacos específicos y al estigma social.

Ningún menor controlado ha contraído el sida en Euskadi desde 2003

Los avances farmacológicos han cronificado la enfermedad y concentrado las pastillas para reducir a tres las tomas diarias. A las embarazadas que dan positivo en la prueba obligatoria del sida, se les proporciona un tratamiento antirretroviral que, aplicado también al recién nacido, negativiza el virus. Se han desarrollado presentaciones especiales para que a los más pequeños la toma les resulte menos dura.

La asignatura pendiente, explica Miguel Ángel Ruiz, presidente de la Comisión Antisida de Álava, es crear composiciones específicas: "La toxicidad en los niños es mayor. Su metabolismo es diferente y los efectos secundarios pueden ser muy duros", destaca. Por ejemplo, él ha recibido a jóvenes "de 17 años que aparentaban 12", por lipodistrofia, una complicación habitual durante la terpaia que supone una distribución anormal de la grasa corporal. Juncal Echevarría, responsable de VIH pediátrico de Osakidetza en Guipúzcoa, reconoce esas carencias, pero matiza que ello "no dificulta el tratamiento del niño ni afecta a su crecimiento".

Los niños con VIH frecuentan más el hospital, pero sus cuidados no distan mucho de los que afronta "un niño diabético o celíaco", recalca Estibaliz Díaz, psicóloga de la citada Comisión. Lo que los distingue es el estigma social que rodea al sida. La psicóloga, quien ha prestado apoyo a cuatro menores, recomienda a los padres "naturalidad y dosificar la información" al abordar la enfermedad. "Se les explica que formará parte de su vida para que lo normalicen y se les enseña a que cuiden de sí mismos y de quienes les rodean", añade el presidente de la Comisión. Aunque, como matiza Díaz, "en todo caso, el niño con VIH tendría que protegerse del resto, porque un catarro, que se transmite fácilmente, puede afectarle mucho".

La pediatra aconseja respuestas como "hay un virus en tu sangre, pero si tomas la medicación, duerme y no estarás enfermo", siempre en función de "su capacidad de comprensión". En la adolescencia se acentúan las crisis: "Se sienten diferentes y tienen miedo al rechazo, pero todo ello les hace madurar", opina Ruiz.

Díaz recomienda trabajar con los padres, que son quienes "lo llevan peor". "Los adultos les proyectamos nuestros miedos, fruto de la ignorancia. Si les transmitimos calma y tranquilidad, nos sorprenden con su optimismo y capacidad de curación", destaca.

El sistema educativo inculca el respeto a la diversidad e informa sobre prevención. Los protocolos de Educación evitan la discriminación en las escuelas, habitual en los años ochenta. Sin embargo, según un estudio que cita Ruiz, el 40% de los trabajadores vascos se negaría a tener a un seropositivo de compañero laboral. Urge, por tanto, sensibilizar a la población adulta, "que transmite esos prejuicios a sus hijos", coinciden los miembros de la Comisión.