Eugenia tendrá un bebé para salvar a su hija

"Me siento como si hubiera alcanzado la meta. Agotada, pero he llegado". Eugenia, valenciana de 44 años, es una de las tres mujeres que ayer recibieron la autorización definitiva para concebir in vitro un bebé mediante un proceso de selección genética de embriones. El objetivo es curar a su hija, de cinco años, que padece anemia de Fanconi, una enfermedad hematológica que ya está mermando su capacidad de producir células sanguíneas. "Está grave, pero puede aguantar el tiempo suficiente como para someterse al tratamiento", comentaba ayer su madre a este diario. La pequeña necesita un trasplante de células madre compatibles del cordón umbilical de su futuro hermano que pueda devolver la funcionalidad a la médula. Y la cuenta atrás para comenzar este proceso, sin garantía de éxito, empezó ayer. Junto a ella, hay otras dos mujeres, una de Murcia de 29 años y otra de Salamanca, de 34, que andarán este mismo camino. En estos casos, para curar a dos niñas de un año de beta talasemia mayor, una enfermedad en la que se degradan los glóbulos rojos y también produce anemia.

La hija de Eugenia "está grave, pero podrá esperar hasta recibir el trasplante de cordón"

"Será la última oportunidad, no podremos pagar otro tratamiento"

Eugenia recibió el anuncio ayer por teléfono pasadas las 14.30. El consejero de Sanidad valenciano, Rafael Blasco, le comunicó que era una de las tres elegidas, después de que el Ministerio diera previamente el visto bueno. "Estoy emocionada, muy contenta", señaló instantes después. La noticia llegaba después de "cuatro años luchando" por conseguir acceder al tratamiento. "Bueno, luchando llevo cinco años, desde que nació la pequeña", corregía sobre la marcha.

Esta mujer sabe perfectamente el camino que le queda por recorrer. Primero se someterá a una fecundación in vitro convencional, de la que se obtendrán varios embriones. No todos servirán, sólo los que cumplan dos condiciones: estar libres de la enfermedad genética de la hermana y ajustarse a unos requisitos de compatibilidad de tejidos que eviten el rechazo tras el trasplante. Tres de cada 16 embriones obtenidos en pacientes con estas enfermedades son sanos y compatibles, como señala Ana Cervero, del departamento de diagnóstico genético preimplantacional del Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI), el centro que ha gestionado las solicitudes de las familias.

Si ha habido suerte, se transferirá el embrión obtenido al útero de Eugenia para que anide y salga adelante; algo que tampoco sucede siempre. El éxito de un tratamiento convencional de reproducción asistida es, como mucho, del 35% o 40%.

Eugenia ya sabe todo esto. Como suele ser común, son las madres las que llevan el peso del tratamiento de sus hijos. Y la precisión con la que se expresa permite hacerse una idea de las horas que ha pasado en consultas de hematología, genética, ginecología o en el pediatra. El último año ha sido especialmente intenso. Entre junio de 2005 y el mismo mes de 2006, se ha sometido a seis ciclos en Bruselas, acompañada por el padre de su hija -el material genético tiene que ser idéntico al de la pequeña- ninguno de los cuales acabó bien.

Hasta mayo de este año, la ley española no permitía aplicar la técnica de selección genética de embriones con la finalidad de salvar a un hermano. Sólo se podía recurrir a este procedimiento para tener hijos sanos. La aprobación de la Ley de Reproducción Asistida levantó la prohibición que existía, lo que ha abierto un horizonte de esperanza al centenar largo de familias que el Ministerio de Sanidad estima que se encuentran en la misma situación que Eugenia.

Lo más cerca que estuvo de concebir un hermano para curar a su hija fue en el segundo intento. Entonces concibió un embrión sano y compatible pero desgraciadamente, no llegó a implantarse y no hubo gestación. Luego llegaron otras cuatro tentativas, hasta que los propios especialistas del centro le recomendaron que abandonara. "Fue por estrés", recuerda. "Bajó la calidad de los embriones y lo achacaron a la tensión. Es muy duro estar fuera de casa, sin el abrigo de tu entorno, con la preocupación por si todo sale bien... Llegó un momento que no compensaba". En total, gastó unos 20.000 euros sólo en el tratamiento clínico, sin contar pasajes de avión y estancia.

Ahora, tampoco le va a salir gratis. El IVI, un centro privado, es de los pocos capaces de gestionar todo el tratamiento, y el único con instalaciones y laboratorios propios. De ahí que haya sido la institución que haya monopolizado la presentación de solicitudes al Ministerio de Sanidad. Y que tenga otras 40 peticiones en cartera. En función de cada caso, un tratamiento de este tipo está entre los 6.000 y los 9.000 euros. "Será la última oportunidad, no podemos pagar otro", apuntaba ayer Eugenia. Por eso, reclamaba que la sanidad pública se haga cargo de estos casos, ya sea en sus propios hospitales -el consejero valenciano dijo ayer que lo estudiará- o pagando los tratamientos. "Si no sucede esto, sólo será una opción válida para personas con elevada capacidad adquisistiva", comentaba, "tampoco somos tantos casos, y estamos hablando de salvar vidas".

Si todo sale bien, en el plazo de algo menos de un año, la pareja podría tener un bebé compatible. Entonces, habría llegado el momento de trasplanterle las células madre -progenitores hematopoyéticos- del cordón umbilical de su hermano recién nacido. Es un tratamiento agresivo por el que mediante quimioterapia se deja la médula preparada para que las células de cordón aniden y la regeneren, de forma que pueda volver a generar glóbulos rojos, blancos y plaquetas sanos. En caso contrario, se debería acudir a los bancos de cordón o de médula para realizar el mismo tratamiento pero con niveles de compatibilidad inferiores.

A lo largo de los último años Eugenia ha desarrollado la capacidad de "vivir el presente", como ella dice. "Hay que tener la capacidad de disfrutar de lo que tenemos hasta que sea posible", indica al concluir: "he aprendido a afrontar las situaciones dramáticas".