Nace una asociación para ayudar a las familias de afectados de VIH
Bizi Maitea cree que falta apoyo a los allegados de enfermos dependientes
Un largo y solitario sufrimiento ha sido el motor de la nueva asociación Bizi Maitea, creada en Bilbao para apoyar a familiares de afectados crónicos del virus del sida, el VIH. Su promotora y presidenta, Luz Canales, sabe de lo que habla: su hijo menor, de ahora 17 años, es seropositivo. Considera que, si bien existen ya grupos de ayuda a los enfermos, era necesaria una asociación para asistir, asesorar y prestar apoyo a las familias que tienen a su cargo afectados por la enfermedad dependientes.
Luz Canales tiene dos hijos más mayores. Al pequeño lo adoptó con 15 meses: era hijo de una toxicómana que le transmitió el virus. "Esperábamos que lo negativizara, pero no fue así", recuerda. A pesar de ello, se llevaron al pequeño a casa: "Ya le conocíamos y le queríamos. Era nuestro hijo. Y sabíamos que no le iba a acoger nadie más. En el hospital, de bebé, las enfermeras le cogían envuelto en una toalla y con guantes de látex. Esos primeros meses de vida, no tuvo contacto de piel con ningún ser humano", asegura.
Le dieron pocas esperanzas de que el niño viviera mucho, "unos cinco años", les dijeron. Sin embargo, ahí está, a punto de alcanzar la mayoría de edad. Con el tiempo, descubrieron que el crío sufría además una minusvalía psíquica. Por eso, él sabe que está enfermo, pero no de qué. "No lo entendería", afirma Canales.
Han sido años de medicaciones muy fuertes, de desarrollar resistencias, de que el virus atacara a veces hasta ver la muerte muy cerca. Años también de sentirse discriminada. Canales tuvo que cambiar dos veces a su hijo de colegio. "No te dicen directamente que es por el VIH, pero lo sabes. La gente tiene miedo. Está muy desinformada", indica. En el centro donde está ahora no saben que es portador del virus. Canales cree que es mejor así, para que su hijo no sea rechazado por los padres de otros niños, por profesores, para no volver a cambiarle de colegio. "El VIH le puede tocar a cualquiera", advierte. "Cada uno piensa que no le va a tocar a él, pero puede entrar en cualquier familia".
Buscando ayuda para sí misma, Canales ha dado forma a Bizi Maitea. "He estado en asociaciones de afectados de VIH y te escuchan, pero no tienen grupos específicos para familiares. Yo quería hablar con personas que vivieran lo mismo que yo, y eso no existía", explica.
Luz Canales asegura que, a pesar de los avances en los tratamientos, el VIH aún sigue siendo bastante desconocido. Los familiares de un portador del virus viven en soledad lo que supone estar afectado, el "estigma social". "Necesitas decir lo que tiene tu hijo de verdad. Cuando hay problemas, no puedes hablar con nadie", dice. Ella está segura de que hay muchos familiares como ella, buscando compañía y consuelo.
Desde Bizi Maitea (944 470 536; bizi-maitea@hotmail.com) ofrecen grupos de apoyo, charlas, asesoramiento psicológico y jurídico, curso de autoestima y taller de relajación. Y, sobre todo, "ser escuchado y comprendido". Canales espera sobrevivir a su hijo, pero asegura que ya nunca dejará de trabajar por los enfermos de VIH. "El sida forma parte de mi vida", afirma.
En Euskadi han fallecido 2.969 personas de sida en los 25 años de la enfermedad. En 2005 se detectaron 152 nuevos casos de infección, frente a los 144 de 2004.
