Las asociaciones de pacientes reclaman la extensión de los cuidados paliativos

Es la hora de los pacientes. El caso de las supuestas sedaciones irregulares del hospital Severo Ochoa, de Leganés (Madrid), es "una oportunidad" para hablar de la atención a los enfermos terminales, ha dicho el Foro Español de Pacientes a través de un comunicado en el que recoge la opinión de sus 165.000 asociados. El texto reclama la necesidad de extender y mejorar el dispositivo de los cuidados paliativos en España y especializar a más profesionales. Sobre Leganés, el presidente del foro, Albert Jovell, dijo que "no es igual hablar de 13 historias incompletas que de 400 eutanasias".

El Foro Español de Pacientes agrupa a seis grandes organizaciones (Asociación Española contra el Cáncer, Federación Española de Enfermedades Raras, Federación de Diabéticos Españoles, Fundación Española del Corazón, Fundación Hipercolesterolemia Familiar y Liga Reumatológica Familiar). En su manifiesto insiste en diferenciar lo que constituye una urgencia médica del cuidado de un enfermo en fase terminal, y recalca la importancia de que existan comités de ética en las organizaciones sanitarias (el hospital de Leganés no tiene).

El presidente del foro no quiso evaluar la actuación médica en el servicio de urgencias de Leganés, porque desconoce "los detalles", pero sí subrayó la necesidad de recuperar la confianza entre médicos y pacientes, y establecer canales de comunicación. "Los cuidados paliativos no pueden ser atendidos como una situación de emergencia. Se trata de una intervención que debe estar correctamente planificada e implicar a los diferentes niveles sanitarios", dijo Albert Jovell durante la presentación del documento en Barcelona el pasado jueves. Por eso "las urgencias no son el lugar adecuado para los servicios paliativos, pero mejor tener paliativos en urgencias que no tenerlos", añadió.El manifiesto reclama abrir un debate sobre la utilidad real y la forma en que se usa el consentimiento informado. Para firmarlo "se supone que alguien te ha explicado todo lo que puede pasar, que lo has entendido y que has tomado una decisión", lo que no siempre ocurre, indicó Jovell.

También insistió en la necesidad del testamento vital. "Hay que empezar a hablar de la muerte antes y ampliar la atención domiciliaria a enfermos terminales" porque "la gente prefiere morir en casa", o, en su defecto, en "una planta de hospital especializada". El manifiesto recoge la necesidad de instaurar una pedagogía de la atención sanitaria a los enfermos terminales que implique a toda la ciudadanía y que favorezca la responsabilidad de los profesionales de la salud y de los familiares en la evaluación de los deseos y valores expresados por los enfermos.

Sobre la sedación, Jovell insistió en que su objetivo es reducir el dolor, "aunque no hay riesgo cero". "Cuando el enfermo sufre, lo que buscamos es que no sufra más, aunque asumimos un riesgo secundario, que es la depresión respiratoria", añadió.

El Foro de Pacientes apuesta por potenciar los equipos multidisciplinares que incluyan enfermeras y asistentes sociales, además de un psicólogo que puede convertirse en la persona de confianza para el paciente que actúa como interlocutor. "Las organizaciones han de disponer de profesionales e instalaciones específicas para proporcionar los diferentes tipos de atención especializada", reza el manifiesto.

Otra de las mejoras pedidas por el foro es la incorporación de los pacientes a los órganos de gobierno y a los consejos de salud para que puedan opinar.

Presión asistencial

Pese a sus demandas, el foro reconoce que en la sanidad actual hay un problema grave de presión asistencial por la inmigración, el envejecimiento de la población y la supervivencia a patologías que antes eran mortales.

Precisamente este jueves la Comisión de Sanidad del Congreso va a debatir una propuesta del PSOE en la que se insta al Gobierno a revisar la situación de los cuidados paliativos, y a fomentar la creación de este tipo de unidades específicas en todas las comunidades autónomas, de acuerdo con el plan aprobado en 2000. La ministra de Sanidad, Elena Salgado, dijo ayer que espera que la "tormenta" del caso Leganés pase lo antes posible para reflexionar sobre cómo deben organizarse los cuidados paliativos.