Diagnóstico genético

La irrupción de los análisis genéticos en el diagnóstico médico es imparable. Cada vez se estudiará más con este tipo de análisis el origen de ciertas enfermedades y las propensiones genéticas a muchas de ellas. Un informe encargado por la Comisión Europea al Instituto de Prospectivas Tecnológicas de Sevilla, el primero de una serie que cubrirá todos los países de la Unión, hace una descripción del estado de la cuestión en España. El rasgo que más llama la atención en los resultados del informe es el desorden y la descoordinación con que se realizan este tipo de pruebas, varias decenas de miles sólo en el año 2001. No existen protocolos de actuación uniformes, tanto en la decisión para hacer o no un análisis específico como en el consentimiento informado que debe dar el paciente, o en su desarrollo posterior. Tampoco hay un registro centralizado, ni seguimiento de las pruebas realizadas, ni coordinación entre los centros, ni acreditaciones homologadas.

Parece inevitable -y positivo desde una perspectiva sanitaria- que la presencia de estos nuevos instrumentos médicos aumente en el futuro, por lo que es urgente su regulación, por varios motivos. La seguridad de las personas exige que se garantice la idoneidad de las instalaciones donde van a realizarse los análisis y la de los profesionales responsables de hacerlos e interpretarlos, al tiempo que su derecho a la intimidad requiere también criterios estrictos en la utilización y custodia de los resultados. Debido a los posibles efectos de tipo personal o familiar que puedan derivarse de las pruebas genéticas -por ejemplo, en la detección de una enfermedad transmisible a los descendientes o el descubrimiento de una clara propensión a desarrollar determinado tipo de cáncer u otra enfermedad-, deben quedar muy claros los procedimientos de consentimiento informado de los pacientes y la estandarización de los criterios para decidir sobre los análisis a realizar.

También hay buenas razones económicas y de eficacia para introducir orden en este mundo de las pruebas genéticas. Éstas suelen ser caras y requieren una preparación específica, lo que aconseja que se concentren en una serie de centros de referencia a los que puedan acudir con plenas garantías todos los ciudadanos que lo necesiten. Estos centros acreditados deberían mantener un registro centralizado de los datos y podrían coordinarse fácilmente entre ellos. En resumen, debe pasarse de una actividad dispersa en la que cada comunidad autónoma -y en muchos casos hasta cada hospital- fija sus propios criterios a una estrategia nacional y, a ser posible, europea que integre todos los factores y ordene un tipo de análisis que no harán más que crecer en el futuro.

Éste es el primer estudio encargado por la Comisión. No sabemos qué realidad arrojarán los que se hagan en otros países de la UE. Pero en la Europa de hoy es absolutamente necesario unificar las legislaciones al respecto, so pena de llegar a graves discriminaciones o de fomentar el tráfico de pacientes o datos de los países más restrictivos a los más abiertos.