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La Unesco presenta una declaración para evitar la discriminación genética

El documento subraya la confidencialidad de los genes que afectan al comportamiento

La Unesco propuso ayer a los gobiernos una declaración internacional sobre datos genéticos que, de ratificarse en octubre, impedirá que las peculiaridades del ADN de cada persona sean dadas a conocer a terceros, "en particular a los empleadores y las compañías de seguros". El texto quiere evitar el uso discriminatorio de los genes que predisponen a uno u otro tipo de enfermedades, y hace una especial llamada de atención sobre otros genes aún más delicados, los implicados en rasgos del comportamiento como la inteligencia, la agresividad y las tendencias depresivas.

El anteproyecto, redactado por el comité internacional de bioética de la Unesco, establece en su articulado que "los datos genéticos humanos no podrán ser utilizados con propósitos discriminatorios, ni de manera tal que puedan provocar la estigmatización de una persona, una familia o un grupo". Y añade que "se prestará especial atención a las conclusiones de los estudios de genética de poblaciones [que pueden describir diferencias innatas entre grupos o etnias] y a los estudios de genética del comportamiento y a sus interpretaciones".

Con las limitaciones inherentes a los textos de las agencias de la ONU, la declaración tendrá cierto carácter vinculante para los gobiernos mundiales, derivado de su artículo 23: "Los Estados deberán adoptar las disposiciones indispensables, tanto de carácter legislativo como administrativo o de otra índole, para poner en vigor mediante leyes o reglamentos los principios enunciados en esta declaración".

Los expertos de la Unesco recogen así una grave preocupación expresada insistentemente desde hace años por científicos, éticos y juristas: la posibilidad de que las empresas y las compañías de seguros accedan a los datos genéticos de los individuos, obtenidos generalmente con fines médicos muy sólidos, y los utilicen para tomar decisiones sobre contrataciones, ascensos, despidos y pólizas.

Las pruebas médicas que analizan las variantes genéticas de cada individuo han proliferado en los últimos diez años, y están creciendo exponencialmente con la secuencia del genoma humano, que facilita enormemente su obtención y análisis. Las bases de datos están dispersas en cientos de hospitales de cada país. Y la universalización del análisis genético es sólo cuestión de tiempo: el Reino Unido anunció anteayer un plan de 70 millones de euros que permitirá, entre otras cosas, archivar el perfil genético de todos los recién nacidos.

Los datos genéticos se obtienen casi siempre con fines diagnósticos, o en el curso de investigaciones científicas o médicas, pero, tal y como señala la agencia de la ONU, "contienen información cuya importancia no se conoce forzosamente en el momento en que se extraen las muestras biológicas". La tecnología genética permite ya analizar y archivar de un golpe todos los genes de un individuo: los cruciales para tratar su enfermedad actual y los que dentro de diez años se demostrarán relevantes para predecir su tendencia a la depresión, por poner un ejemplo que sin duda interesará a sus empleadores.

El borrador, que la Unesco presentó ayer en una reunión de expertos gubernamentales en París, exige que los datos genéticos sean "recolectados, tratados, utilizados y conservados mediante procedimientos trasparentes", y la creación de comités de ética independientes que asesoren a los gobiernos según las líneas de la Unesco.

También considera preceptivo obtener el consentimiento de la persona tras suministrarle una información "clara, objetiva y exhaustiva", y especificando con qué finalidad exacta se analizan sus genes. El individuo podrá revocar su consentimiento después, y entonces los datos deberán destruirse.

Los datos genéticos recogidos con fines médicos o científicos "no deberán utilizarse con otra finalidad" sin consentimiento del individuo. Y los de personas sospechosas, recogidos durante una investigación penal, deberán destruirse a menos que la persona sea declarada culpable de un delito en una sentencia firme.

Más información en www.unesco.org/ibc/

El despido laboral está en los genes

Uno de los pocos ejemplos de determinismo genético estricto es la corea de Huntington, una enfermedad neurodegenerativa incurable. No sólo se debe a la mutación (error) en un único gen, sino que el tipo exacto de mutación predice con bastante precisión si su desafortunado portador va a vivir sin problemas, o va a morir a los 40 años, o a los 45, o a los 50: un destino cruel y escrito en el ADN con macabra precisión.

La Unesco cita el caso de una ciudadana estadounidense que, tras saber que su padre había muerto de Huntington, decidió hacerse las pruebas genéticas para ver qué destino le esperaba. Un genetista le aconsejó suscribir un seguro de vida antes de hacerse las pruebas, ya que de otro modo, si la prueba revelara que iba a padecer Huntington, ninguna compañía querría asegurarla.

Por supuesto, la mujer podría intentar ocultar su análisis a la aseguradora, pero caben pocas dudas de que, tras su muerte, la compañía descubrirá el engaño, demostrará el fraude y negará el dinero a la familia. Si una persona sabe por una prueba genética que está condenada a morir joven, la aseguradora aducirá que tiene derecho a saberlo también antes de firmar la póliza. De otro modo, todas las compañías de seguros del mundo quebrarían en cuestión de meses.

El test, por cierto, dio positivo, y la mujer no pudo evitar, en su desolación, comentárselo a algunos compañeros. La noticia llegó a oídos de la dirección de la empresa, y la mujer fue despedida de inmediato.

Actualmente hay tests genéticos para cerca de 4.000 enfermedades que, como el Huntington, se deben a la mutación en un único gen. Las enfermedades más comunes, como las cardiovasculares, las neurodegenerativas y los cientos de tipos de cáncer, tienen también componentes genéticas: no debidas a un error en un único gen, sino a ciertas combinaciones de las variantes naturales de muchos genes. Es sólo cuestión de tiempo que esas combinaciones se analicen rutinariamente.

Casi ninguna de esas 4.000 enfermedades monogenéticas (debidas a la mutación de un único gen) ni combinaciones poligenéticas es tan determinista como el Huntington: se limitan a conferir tendencias, propensiones. Pero esas tendencias pueden cuantificarse muy fácilmente. Si un empleador, o una aseguradora, puede elegir entre contratar (o suscribir una póliza) a una persona con una tendencia depresiva del 20%, o bien a otra con un 40%, no es difícil predecir a quién elegirán.

Aun con una ley que prohíba despedir a un trabajador por su ficha genética, la empresa siempre podrá esperar unos meses y despedirle por cualquier otra razón. Quizá pague una indemnización, pero seguirá ahorrándose dinero.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Jueves, 26 de junio de 2003

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