Genética por Internet

Hace unos meses apareció en las páginas de Ciberp@ís un artículo titulado: 'Un hombre de hierro' descubre en la red su enfermedad. Aceptando inicialmente la utilidad o los beneficios que pueda reportan todo tipo de información, e incluso aceptando el interés del rápido y fácil acceso a esta información, deseo hacer algunas reflexiones sobre estos argumentos desde el punto de vista médico.

Antiguamente, cuando se nos planteaba algún problema de difícil explicación o cuando nos encontrábamos con palabras o términos cuyo significado desconocíamos, lo inmediato era acudir a alguna enciclopedia o al imprescindible diccionario de la Real Academia Española. Si no quedábamos satisfechos, siempre podíamos recurrir a bibliotecas específicas o solicitar la ayuda de algún amigo más docto. Respecto a las enfermedades, casi todo el mundo tenía algo parecido al Médico en casa o al Diccionario médico. En cualquier caso, este interés por ensanchar conocimientos o averiguar la existencia de nuestros propios males representaba una preocupación intelectual. En el último caso, cuando de la salud se trataba, indefectiblemente el punto final se encontraba en la consulta del médico.

Actualmente los medios de comunicación cumplen en parte con el interés cultural incitando a los individuos para ampliar unas noticias presurosamente difundidas. Como complemento, nos apresuramos a solicitar ayuda al método informativo por excelencia que en estos momentos representa Internet. Acudimos para ampliar la noticia o, mejor, para conocerla antes de que ésta aparezca en la prensa del día siguiente. Nos introducimos en nuestro ordenador y, de su mano, nos colamos sin ningún recato en las bibliotecas de las instituciones, de los museos, de las universidades o de los más prestigiosos centros hospitalarios.

¿Qué ocurre después?

Los profesionales leerán inmediatamente la noticia e intentarán conocer el artículo original para analizarlo a fondo. Los no profesionales se quedarán con la noticia y, lógicamente, buscarán contactar con alguna persona relacionada con el tema. Si la noticia es de salud, los afectados pueden acudir a su vez a los profesionales para preguntarles por los beneficios derivados del descubrimiento o internarse en la red — ¡qué buena denominación!— y... perderse en su maraña.

Retomando el inicio de la exposición, los síntomas de los hombres de hierro, como se dice en el artículo, son múltiples y variados: cansancio generalizado, artritis o cirrosis, diabetes o miocardiopatías, dolor abdominal o cáncer de hígado, pero... ¿se imagina alguien la cantidad de personas que se han autodiagnosticado de hemocromatosis hereditaria por el cansancio que padecen?, ¿cuántos hipocondríacos se habrán hecho adictos de la red?

Respetando en todo su valor e importancia al internauta de la noticia que se menciona, ¿se encontraba ya tan afectado para dejar el trabajo y recluirse en casa? La hemocromatosis hereditaria tiene siempre tratamiento; se puede detener la afectación clínica si ésta ya ha comenzado, y se pueden evitar los daños originales por el depósito del hierro, preventivamente, antes de que éstos aparezcan.

¿Explica la red que la mutación del gen que provoca el acúmulo férrico es una de las más frecuentes en la población general?, ¿que hay una población de portadores en España de alrededor de dos millones (1 de cada 20) y una población de 130.000 enfermos o futuros enfermos (1 de cada 300)?, ¿que esta última cifra, gracias al conocimiento de la mutación del gen, es posible disminuirla actualmente, precisamente por los controles médicos y el tratamiento preventivo, dando lugar a que el exceso de hierro nunca llegue a afectar los órganos?, ¿les comunica Internet que, debido a la gran frecuencia de portadores del gen anómalo, resulta imprescindible analizar a sus cónyuges y a sus hijos para prevenir que nunca lleguen a enfermar si es que heredan la mutación?.

Pienso que tenemos que valorar los indudables avances tecnológicos y científicos, avances que no siempre nos resuelven nuestras dudas. La información nos acerca rapidísimamente a la obtención de datos y la ciencia trata de explicarnos los hechos, pero, si los datos son confusos, pueden conducir al error. Como profesionales, la interpretación de la ciencia nos obliga al estudio continuado y a la preparación permanente. En un mundo tan ávido y al mismo tiempo simplista que no permite profundizar en los temas, ¿sustituirá la rapidez a la especialización?

Carlos San Román es jefe del servicio de Genética del hospital Ramón y Cajal de Madrid.