El factor mortal

La inminente llegada a España de los tratamientos con factor 8 sintético librará a los hemofílicos del yugo de depender de la sangre humana, el vehículo mortal de las hepatitis y el sida. Por esta última causa han muerto ya 205 de los 2.730 hemofílicos españoles censados mientras otros 300 padecen actualmente la enfermedad. Más de 500 familias reclaman a la Administración sanitaria 9.500 millones de pesetas por considerar responsabilidad del Estado la distribución en su día de productos sanguíneos contaminados con el virus.

Los enfermos hemofílicos, reunidos esta semana en Santander en el I Congreso Nacional Científico y Psicosocial de Hernofilia, están dispuestos a llevar su reivindicación hasta los tribunales. Por la vía del diálogo no han conseguido nada tras varios intentos. "Tengo que decir que no hemos encontrado la misma sensibilidad ni en este ministro ni en su equipo que la que mostró García Vargas", lamentó José Alonso, presidente de la Federación Española de Hemofilia. "Que no tenga tanta prisa; que no nos trate como a ferroviarios, porque somos un colectivo que va a perder el 25% de sus miembros por culpa de productos sanguíneos contaminados con sida".El argumento de la negativa ha sido, según Alonso, el no sentar un precedente al que podrían sumarse peticiones de indemnización por parte de homosexuales y drogadictos. "Pero esto es ínaceptable", rechaza. "Con todo mi respeto, éstas son opciones libres que saben el riesgo que asumen".

Apenas hace 20 años que se Cmpezaron a utilizar en el mundo los tratamientos sustitutivos con productos obtenidos de la sangre humana para paliar la ausencia de los factores de la coagulación en los enfermos de hemofilia.

La carencia más frecuente afecta al factor 8 y causa la llamada hemofilia tipo A que padecen el 85% de los hemofílicos españoles. Hasta 1983 sabían que sus tratamientos sustitutivos podían acarraerles problemas hepáticos, pero no contaban con un nuevo virus, el del sida, que al menos en Estados Unidos ocasionó la seroconversión del 95% de la población heniofílica entre 1981 y 1983, según puso de manifiesto en el congreso la doctora Hilgartner, de la Universidad de Cornell, Nueva York.

Plasma de EE UU

La situación ha sido similar en todos los países dependientes del plasma de Estados Unidos como es el caso de España, que hasta casi 1986 no puso en práctica los métodos de inactivación viral de los productos sanguíneos importados, según constató José Alonso.

Sólo un grupo de enfermos del hospital La Paz de Madrid se benefició anteriormente de la sensibilidad de un equipo médico que exigió al Ministerio de Sanidad derivados sometidos a inactivación. Hoy los especialistas coinciden en situar a Es paña, Estados Un-Idos, Canadá y Alemania como los países de mayores tasas de contagio de sIda entre los hemofilicos.

Una vez admitido por todos los expertos que los actuales sistemas de control de la sangre permiten cotas de seguridad del 100% -"dentro de los conocí rnientos de la ciencia actual", matizan- la atención del sida en los hemofilicos se centra en -su tratamiento y su prevención en el seno familiar.

El doctor Goedert, coordinador del sida en el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, reveló un reciente estudio realizado en varios hospitales de aquel país según el cual, si bien el contagio a través de hemoderivados no progresa, algo más del 10% de las esposas o compañeras de hemofílicos seropositivos han quedado infectadas a través de contactos sexuales.

Las tasas de contagio fueron mayores entre mujeres de edades comprendidas entre 17 y 29 años, más solteras que casadas y predominantemente de raza negra. Goedert hizo hincapié en los riesgos que esto supone para los hijos y por ello imploró a las parejas hemofílicas "que se olviden de tener hijos para no perpetuar la epidemia", recomendando que en estos casos se recurra a la adopción o a la inseminación artificial. Si José Alonso lamentó que la aparición del sida "haya paralizado los canales de investigación abiertos sobre la hemofilia", el profesor Alendort, director del centro de hemofilia del hospital Monte Sinaí de Nueva York, quiso recordar el panorama esperanzador que retomará esta nueva década.

En breve llegarán a España los tratamientos con factor 8 -obtenido mediante ingeníería genética-, que ya se vienen utilizando en Estados Unidos. Dado que este factor de la sangre se produce en el hígado, el profesor Alendort recordó que el transplante de este órgano también constituye una alternativa, siempre a la espera de que den resultado las investigaciones actuales que tratan de conseguir transplantes de células hepáticas o terapia genética en la misma raíz del problema.

Hoy se inicia también en Santander una asamblea nacional de hemofilicos, que abordará los problemas de este colectivo, entre los que destaca, según denunció José Alonso, "el rechazo de que son objeto por los dentistas de la Seguridad Social, que les obliga a acudir a médicos privados para tratamientos odontológicos".